2012年12月17日月曜日

【お知らせ】抗悪性腫瘍剤「ドキシル®注20mg」承認事項一部変更承認取得しました

昨年より製造が停止していました再発卵巣がんの抗がん剤「ドキシル」ですが、本日2012年12月17日に承認事項一部変更承認を取得しました。

これは、ドキシルを製造していた会社での製造工程の一部に問題があったためですが、きちんとした手立てが打たれて、本日再承認となりました。

ドキシルは2007年4月、2009年1月に延べ18万人もの方に署名をいただき早期承認を求めた再発卵巣がん治療の抗がん剤です。

承認後は、手続きを経て患者様のもとに届くことになります。

なお、ドキシルも他の抗がん剤同様に副作用もあります、また再発卵巣がんに対する治療薬ですので、治療にあたっては医療者としっかり話し合って治療をしていただけますようお願いいたします。

ヤンセンファーマＷｅｂサイト
http://www.janssen.co.jp/legalnotice/dox.html

再承認までの背景には多くの方のご尽力・お力添えがありましたことを改めて御礼申し上げます。

2012年12月14日金曜日

【お知らせ】スマイリー冬季休業のお知らせ

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

卵巣がん体験者の会スマイリーは

2012年12月22日～2013年1月10日まで事務局をお休みさせていただきます。

その期間、メールやお電話をいただいても対応できない場合がありますのでお許しください。
入会申し込みについては1週間くらいお時間をいただく場合もございます。

なお、会員専用SNSはこの期間も営業しておりますのでよろしくお願いします。

2012年12月13日木曜日

【お知らせ】真砂カップ　ガンバレ・スマイリーチャリティサッカーフェスティバル開催

日ごろからスマイリーの活動を応援くださりありがとうございます。

第８回真砂カップ
ガンバレ・スマイリーチャリティーサッカーフェスティバル
九州近圏Ｊｒ．ユースサッカー冬季大会要項
が開催されます。
お近くの方はぜひ応援に足をお運びいただけましたら幸いです。
スマイリー代表片木も特別顧問として26日午後～27日午前の短い時間ですが現地に駆けつけます。

主催
大会実行委員会
.
後援
ひまわりてれび、卵巣がん体験者の会スマイリー
.
特別協賛
原城温泉『真砂』
.
協賛
UNDER ARMOUR、Hotto Motto、塚本整骨院、旅館和多屋、福徳屋、口之津温泉しらはま
.
協力
鹿児島実業高校サッカー部、長崎日本大学高校サッカー部、
長崎県立国見高校サッカー部、創成館高校サッカー部
.
期日
平成２４年１２月２６日（水）・２７日（木）・２８日（金）
.
会場
小浜ふれあいの村Ｇ、愛野総合Ｇ、餅田山Ｇ、諫早運動公園サッカー場、
高来町Ｇ、飯盛中Ｇ、橘中Ｇ、北諫早中Ｇ、創成館高校Ｇ、日大高校Ｇ
.
参加資格
(1)中学生１・２年生で構成されたチーム。
(2)審判資格を有する審判員を帯同し、各チームに割り当てられた審判をすること。
.
参加チーム
３４チーム

【報告】東京おしゃべり会無事終了しました

12月8日土曜日、都内は強い風が吹く中、多くの会員さんが集まりおしゃべり会が開催されました。

埼玉医大国際医療センターの藤原恵一先生、NTT関東病院の喜多川亮先生にも参加いただき、おしゃべり会スタート。

最初はモジモジしていた患者さんたちも途中からは、自身の治療のこと、気になることなどお話になり、先生方からも”ここだけの話”が飛び出し楽しい時間となりました。

先生をお招きしてのおしゃべり会は夏の大阪おしゃべり会に続いて2回目となりましたが、これからも年に数回はこうしてゲストを招いてのおしゃべり会もいいなーと思いました。

今回は会員さんだけで定員オーバー状態になってしまい一般の方が参加できないクローズドの会になってしまいましたが、スマイリーでは大阪・東京でそれぞれが2ヶ月に1回ずつおしゃべり会をしています。名古屋は年1回です。

うち数回は一般の人にも参加してもらえるような会にしたいなぁと思ってますのでこれからもアナウンスをチェックしてくださいね。

藤原先生、喜多川先生、ありがとうございました！

【お知らせ】ランマーク皮下注を使用している患者様へ

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

9月にランマーク皮下注について低カルシウム血症の有害事象のお知らせをしました。

【第一報】
http://ovarysmiley.blogspot.jp/2012/09/120mg.html
【続報】
http://ovarysmiley.blogspot.jp/2012/10/120mg.html

ランマークを投与する患者さんは、薬局で天然型ビタミンＤとカルシウムがはいっているＯＴＣ薬（カルシチュウなど）を購入していただくことになっていましたが、カルシチュウの無償提供がされることになったようです。

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/di/trend/201212/528067.html

http://jaspo-oncology.org/jo7ycvegc-38/?block_id=38&active_action=journal_view_main_detail&post_id=76&comment_flag=1

ランマークを投与している患者様は、担当医師にご確認ください。

2012年11月26日月曜日

【お知らせ】NHKスペシャルのスマイリーからのコメントに日本医大武蔵小杉病院の勝俣先生がコメントをくださいました。

トップページに掲載させていただいているNHKスペシャルに対する当会のコメントに対して、日本医科大学武蔵小杉病院の勝俣範之先生がコメントをくださいました。
ぜひご覧ください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/nhk02.html

今回の報道は、治験や臨床試験の成績による科学的な根拠が示されていない段階で、個別の「効いた」例を取り上げ、一般化して、薬事承認しないのが理不尽だとばかり視聴者をミスリードする問題ある放送だったと判断し、スマイリーではＢＰＯに対して申し立てをしましたことも重ねて報告させていただきます。

2012年11月15日木曜日

【報告】本日衆議院議員・参議院議員に対して要望書を送付しました

平素よりたいへんお世話になっております。
明日１１月１６日に国会が解散し、衆議院選挙戦に突入します。
これまで議論されてきたドラッグ･ラグなど医薬品へのアクセスの問題が選挙後に無かったことにならないよう、日ごろお世話になっている国会議員の先生方に対して要望を行いました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊：

「がん患者を取り巻く問題（特に医薬品問題）についての要望」

平素よりたいへんお世話になっております。

私たちがん患者は、海外で承認されている医薬品が日本では保険償還されていないために使えない、いわゆるドラッグ･ラグという問題に苦しんできました。

近年では、5大がんなどでは徐々にこの問題はなくなりつつありますが、それ以外の希少がんにおいては「日本では他のがんに承認されている医薬品が、自分たちのがん種では使えない」、いわゆる適応外の問題が依然立ちはだかり患者は苦しみつづけています。抗がん剤においては、初の承認から時間が経過して、別のがん種でも効果がわかることが多いのですが、日本では薬事承認＝保険適用という原則がいまだに根強く、そのことが医薬品へのアクセスの大きな障害となっております。私たちがん患者会は、2011年3月～12月まで開催された厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会、また2012年6月に閣議決定された第2期がん対策推進基本計画等においてこの問題についてとりあげ、また会議の場では具体的な解決方法について政策提言をしていますが、施策として実行がされておらず、早期の施策の実現を望んでいます。

また、これから生み出される医薬品に対しては、これまでもライフイノベーション・医療イノベーションの会議において「日の丸印の医薬品・医療機器の創出を」と打ち出されていますが、医薬品・医療機器の製造販売の規制法律である薬事法の改正が厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会において2012年1月24日に取りまとめられたにも関わらず早々に国会提出が見送られたため早期の改正を望んでおります。薬事法の改正においては、医薬品と医療機器が果たして同じ法律でよいのか、これから生まれてくるｉＰＳ細胞や再生医療に対して薬事法でどう取り扱うのか、また企業が開発に乗り出しにくい希少疾患に対しての医薬品開発の推進や、海外ではすでに導入されているコンパッショネートユース（人道的治療）の導入などの対策を求めます。

ドラッグ･ラグ（特にがん医療における適応外医薬品）問題解決に向けて議論の場を設け、解決に向けての施策が実行されるようお力添えください。
薬事法の改正にあたっては医薬品の製造販売における規制だけでなくこれから医薬品を生み出し、患者に速やかに届けられるような観点も取り入れての議論を行ってください。
その際には厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会の取りまとめや、がん対策推進基本計画で患者が求めた対策が実現するよう患者目線も取り入れた対策を心から望んでいます。

2012年11月13日火曜日

【報告】ＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会のシンポジウムで講演しました

11月10日、品川で開催されたＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会のシンポジウムで「ドラッグ･ラグと当事者運動」というタイトルで講演をさせていただきました。

シンポジウムの運営にあたっては、隅々まで細かい配慮が行き届いていて参加していてとても勉強になることがたくさんありました。

たいへんお世話になりました。ありがとうございました。

2012年11月1日木曜日

【お知らせ】読売新聞にｄｄ－ＴＣ療法の記事が掲載されています

10月29日読売新聞朝刊に卵巣がんのdd-TC療法について記事が掲載されました。
当会の会員さんも取材をうけております。
dd-TC療法は日本のJGOGという臨床試験グループが臨床試験をおこない患者さんに対して効果を検証しました。
日本でもすでに承認されていますが、毎週通院が必要なため、遠方から治療に通っている患者さんに関しては担当医師と効果や、予想されるリスクなども相談した上で従来の治療とどちらにするか考えていただけたらと思います。

【報告】第50回日本癌治療学会でがん情報とインフォームド･コンセントについて講演しました

10月25日～27日まで横浜で開催された、第50回日本癌治療学会学術集会で、昨年に引き続きＰＡＬ（ペーシェント　アドボカシー　リーダーシップ　プログラム）についてお手伝いをさせていただきました。

多くの患者会のみなさま、患者のみなさまとともに学び、意見交換する機会を持つことができました。本当にありがとうございました。

また学術集会2日目には「がん情報とインフォームド・コンセント」について講演させていただける貴重な機会をいただきました。

写真を提供くださったＩさま、Ａさまありがとうございました。

【お知らせ】卵巣の病気～月経の不調から卵巣がんまで～

社会保険相模野病院婦人科腫瘍センター長の上坊敏子先生が「卵巣の病気」という本を出版されました。

これまで子宮頸がん、子宮体がんの後ろにひっそりと書かれていた卵巣がんが１２０ページ以上にわたって、しかも超わかりやすい言葉で書かれています。

卵巣がんのこと、WEBなどで見てわかった気になってることが多いなとこの本を読んで感じました。
改めて卵巣がんってなんだろう？振り返って病気と向き合うことができる一冊です。

家族性のこと、胚細胞腫瘍や卵管がんについても書かれています。
ぜひ多くの卵巣がん患者さん、ご家族に手に取っていただきたいです。

【お知らせ】12月8日東京おしゃべり会

12月8日に東京都内でおしゃべり会を開催します。
現在、スマイリー会員先行で参加者を募集しています。
会員のみなさまで参加希望者の方は会員専用SNSから申し込みください。

たいへん申し訳ありません。
参加人数がたいへん多くなってしまい今回は会員のみの受付となりました。
希望される方は会員専用ＳＮＳからお早めにお申し込みください。締め切り１２月１日。

2012年10月24日水曜日

【お知らせ】婦人科がん診療と化学療法―オンコロジストはこう治療している

「婦人科がん診療と化学療法―オンコロジストはこう治療している」（岩手医科大学　杉山徹先生　編が２０１２年１０月に全面改訂版として発刊されました。

当会代表の片木も５ページほど執筆させていただいております。

この本はポケット版の大きさの医療者向けの本であり、患者さん向けの本ではありませんのでご注意ください。

また一部インターネット上では改定前の版もまだ残っているようです。購入時には２０１２年１０月全面改訂版をご購入ください。

2012年10月7日日曜日

【お知らせ】１１月２４日大阪おしゃべり会

１１月２４日にスマイリー大阪おしゃべり会を開催します。

おいしいお食事を食べながらわいわい楽しくおしゃべりしたいと思っています。

大阪おしゃべり会は会員さん限定で開催されます。

まもなくお知らせがアップされますので会員専用ＳＮＳをまめにチェックしてくださいね。

【お知らせ】１０月１３日～１４日にＲＦＬ岐阜が開催されます

２０１２年１０月１３日土曜日～１４日まで岐阜大附属病院ホスピタルパークでリレーフォーライフ岐阜が開催されます。
http://rfl-chubu.net/gifu/

今回実行委員長をスマイリー会員のふみちゃんが務めます！

そこで応援をしたいとおもい、スマイリーもＲＦＬ岐阜に参加することにしました。

当日、スマイリーのチームフラッグを持った代表を見つけた方は、気軽に話しかけてくださいとのことです。

【報告】ボランティア部　今年もハッピートイズプロジェクトに参加しました

卵巣がん体験者の会スマイリーには「ボランティア部」があり、毎年、フェリシモさんが開催しているハッピートイズプロジェクトに参加しています。今年で３年目。

今年も会員さんたちが手作りで、２０１２年のテーマであるコアラを作ってくれました。

これらはクリスマスに展示されたのち、日本の子ども病院や施設、難民キャンプなどに寄贈されるとのことです。

私たちスマイリーは多くの皆さんに応援していただき活動をしています。
また、スマイリーにはお子さんの卵巣がん患者さんもおられます。
お母さんが卵巣がんで治療と向き合っているのを支えている小さなお子さんたちもいます。
私たちにできることで、日本の子どもたちや、世界の子どもたちに笑顔を届けられたら幸せです。

２０１０年はウサギさんでした（ちょっと真ん中に会員さんがつくった別の動物も…＾＾）

２０１１年はトナカイさんでした

【お知らせ】ベバシズマブ（アバスチン）の卵巣がんへの適応拡大の承認申請がされました。

すでにスマイリー会員さんに対しては速報を会員専用ＳＮＳでお伝えしておりましたが報告させていただきます。
2012年10月5日に中外製薬さんがアバスチンの卵巣がんに対する効能効果追加の承認申請が出しました。
http://www.chugai-pharm.co.jp/hc/ss/news/detail/20121005150000.html
（中外製薬のプレスリリース）

2009年夏、医薬食品局審査管理課が学会や患者会に対して広く開発要望を求めた際に、スマイリーが1団体だけアバスチンの卵巣がんへの適応拡大を求めて申請しており、2010年2月から開催された医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議で審議されました。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0208-9e.pdf
（15ページ参照）

これをもとに、上記会議で「医療上の必要性が高い」とされ、2010年12月に国から企業に対して開発要望がだされていました。

これから医薬品医療機器総合機構において承認審査が進んでいきますが、製薬企業と国におきましては照会事項などに速やかに回答するなどして1日でも早く審査が進むように、またきちんとした評価がされるようにしていただきたく思っております。
http://www.pmda.go.jp/operations/shonin/timeline.html
今回は適応外薬ではありますが、承認審査の流れについては医薬品医療機器総合機構のページが参考になります。

2012年10月1日月曜日

【報告】岩手のシンポジウム、信州大の講演会

2012年8月25日、岩手県盛岡市メトロポリタンホテルで開催された「みなで向き合おうがんという病気」シンポジウムでお話させていただきました。

それに先立ち、8月24日には岩手医科大学の患者サロンを訪問させていただき色々お話を伺うことができました。居心地がよく、看護師さんや事務員さんが常駐されていていつでも患者さんが相談できる環境が整っていました。
壁には関連図書が整理されており、また毎日のように色々な企画を設けて患者さんが足を運びやすいよう工夫がされていました。

シンポジウムは満席で、地元のみなさんの情報を求める熱気を感じました。
終了後は、別会場で開催されていた岩手オンコロジーフォーラムで勉強させていただき、その後、岩手医科大学杉山先生の就任10周年記念の集まりに参加させていただきました。
岩手医科大学杉山徹先生、スタッフのみなさま、このたびは貴重な機会をありがとうございました。

また、8月29日には信州大学附属病院で開催された講演会で「患者から見たがん医療のあり方」と題して講演をさせていただきました。
会場には病院のスタッフのみなさま、企業のみなさま、患者さん・ご家族のみなさまも参加くださり質疑応答ではたくさんのご質問をいただき熱気ある講演会となりました。
終了後には患者さんから温かいエールをいただきがんばらないと！と気合が入りました。

信州大学附属病院のみなさま、たいへんお世話になりました。

【報告】リレーフォーライフ芦屋、リレーフォーライフ大阪に参加しました

2012年9月7、8日に開催されたリレーフォーライフ芦屋、9月22、23日に開催されたリレーフォーライフ大阪＠貝塚に参加しました。
リレーフォーライフ大阪は急きょの参加であったため会員さんの参加はなかったものの、和歌山や京都、徳島、鹿児島…といろいろな土地のサバイバーさんと繋がることができました。
またご来場いただいた卵巣がん患者さん、ご家族ともゆっくりお話しすることができました。
ありがとうございました。

ＲＦＬ芦屋の様子

ＲＦＬ大阪の様子

【緊急】オキサリプラチンの安全性情報が出されました。

厚生労働省は9月26日、医薬品・医療機器等安全性情報の第294号を発行され、オキサリプラチンについて「重要な副作用等に関する情報」が掲載されました。
http://www1.mhlw.go.jp/kinkyu/iyaku_j/iyaku_j/anzenseijyouhou/294-3.pdf

2009年4月1日から2012年5月8日までの間に、因果関係が否定できない副作用として横紋筋融解症が1例（うち死亡1例）報告され、添付文書の「使用上の注意」の副作用（重大な副作用）に、以下の内容が追加されました。

［副作用（重大な副作用）］
横紋筋融解症：横紋筋融解症があらわれることがあるので、観察を十分に行い、筋肉痛、脱力感、CK（CPK）上昇、血中及び尿中ミオグロビン上昇等が認められた場合には、投与を中止し、適切な処置を行うこと。また、横紋筋融解症による急性腎不全の発症に注意すること。

卵巣がんには適応外ですが、オキサリプラチンの臨床試験に参加している患者さんもおられるため情報提供いたします。

臨床試験などでオキサリプラチンを用いている患者様は副作用について担当医師に確認するなどして納得の上で進めていただけますようお願いいたします。

【続報】ランマーク®皮下注120mgを使用される患者様とご家族の皆様へ

がん骨病変に対する治療薬であるランマークに対しての安全性速報についてはすでにお伝えしていますが、その後、いろいろと情報が追加されていますのでお知らせします。

●カルシチュウが入手できない患者様へ
腎臓に問題がない患者さんにランマークが投与される場合は、医師から天然型ビタミンDとカルシウムが入っているＯＴＣ薬を購入するよう指示されています。
その主なものとして、第一三共ヘルスケアが発売している「カルシチュウ」が指示されるかと思いますが「どこで販売しているかわからない」というお問い合わせがあります。

第一三共のホームページに販売店一覧が掲載されています。現時点で2600店あまりが掲載されていますが、これは薬剤師が常駐している・公開に同意した店舗であり一部だそうです。実際には5000店あまりあり、それらについては製薬企業から医師に連絡がされているそうです。もし、お近くにお店が見つからない場合は担当医師にご確認ください。
「ワダカルシュームエース」（ワダカルシウム製薬）、「カタセ錠Ｄ3」（全薬工業）、「カルカルシン」（佐藤製薬）も天然型ビタミンＤとカルシウムの組み合わせです。医師と相談してみてください。
ご自宅近くの薬局などで取り寄せを依頼することもできる場合があるそうです。
どうしても手に入れられない状況である場合は、医師とご相談ください。

●医療者向けにランマークの適正使用のしおりが提供されています。

第一三共のホームページの医療者向け（登録不要）のページにてランマークの適正使用のしおりが提供されています。医療者の方はぜひご確認いただけますようお願いいたします。

●ランマークは安全性速報（ブルーレター）が出されましたが、治療薬には効果もあれば、副作用もあります。ランマークは、きちんと血液のカルシウムの値を測定し、ＯＴＣ薬を正しく接種すれば副作用を防ぐことが可能です。不安を感じられた患者様は、担当医師にメリット・デメリットを確認のうえ治療を受けていただけますようお願いいたします。

2012年9月11日火曜日

【緊急】ランマーク®皮下注120mgを使用される患者様とご家族の皆様へ

がんの骨転移に対するランマーク®皮下注120mgの使用ですが、本日夕方に安全性速報が出されました。

取り急ぎ、スマイリーでわかった範囲の情報をシェアさせていただきます。

ランマークは、がんの骨転移に苦しむ患者さんにとっては意味のあるお薬であり、医師と相談のうえ正しく使っていただくことが大切です。
自己判断をせず、医師と相談して治療に用いていただけますようお願いいたします。

★最下部にスマイリーがここまでに得た情報を記載していますのでそちらもあわせてごらんください(一部修正しました。９月１２日AM04:20)

医療者向けの情報（PMDAのWEBサイトの情報より：ｐｄｆ）
http://www.info.pmda.go.jp/kinkyu_anzen/file/kinkyu20120911_1.pdf

患者さん、ご家族向けの情報（PMDAのWEBサイトの情報より：ｐｄｆ）
http://www.info.pmda.go.jp/kinkyu_anzen/file/kinkyu20120911_2.pdf

携帯でごらんになっていてPDFをごらんいただけない患者さんもおられると思うので患者さん、ご家族向けの情報を転記させていただきます。

ランマーク®皮下注120mgを使用される患者様とご家族の皆様へ

ランマークの投与により、低カルシウム血症の副作用が報告されております。

手足のふるえ、筋肉の脱力感、けいれん、しびれ、不整脈などの症状があるときは、直ちに主治医にご相談ください。
※低カルシウム血症とは
　通常、血液中のカルシウム濃度は一定に保たれています。低カルシウム血症とは、血液中のカルシウム濃度が低い状態のことです。
　低カルシウム血症は、そのまま放置すると、命に関わる場合があります。
　ランマークを使用される方は、次のことにご注意ください。

低カルシウム血症の発現を軽減するために、主治医の指示どおり、カルシウムとビタミンDを毎日服用してください。もし、カルシウムとビタミンDの内服が難しい場合は、主治医にご相談ください。

手足のふるえ、筋肉の脱力感、けいれん、しびれ、不整脈などの症状があるときは直ちに主治医にご相談ください。

症状がなくても低カルシウム血症を発現していることがありますので、頻回な血液検査が行われます。主治医の指示に従ってください。

腎機能が悪いと言われたことがある方は、主治医にその旨をお知らせください。

本情報は、ランマークを使用されている患者の皆様やご家族の皆様などに、ランマークに対する正しい理解と、重大な副作用の早期発見などに役立てていただくために作成したものです。ランマークを使用するときに特に知っていただきたいことを、医療関係者向けに作成されている安全性速報や添付文書を基に、わかりやすく記載しています。また、ランマークに関する患者の皆様やご家族の皆様向けとして「患者向医薬品ガイド」が下記に掲載されております。
独立行政法人　医薬品医療機器総合機構｢医薬品医療機器総合機構ホームページ｣
URL:http://www.info.pmda.go.jp/
ランマークを使用後に異常を認めた場合には、直ちに主治医に相談してください。

【この薬についてのお問い合わせ先】

症状、使用方法、副作用などのより詳しい質問がある場合は、主治医や薬剤師にお尋ねください。

一般的な事項に関する質問は下記へお問い合わせください。　

第一三共株式会社　製品情報センター　電話：0120-693-132〔受付時間：9:00 ～ 17:30（土、日、祝祭日、当社休日を除く）〕

★スマイリーより★

ランマークはがんの骨転移の患者さんに用いるお薬で、卵巣がんの患者さんだけでなく、乳がんや前立腺がん、肺がん、多発性骨髄腫など多くのがん種の患者さんが使っています。

ゾメタと効果が似たお薬ですが、投与回数や腎臓が悪い患者さんでも状況によっては治療に用いられるため発売後に多くの患者さんが使っています。

注意すべき症状などは上記に転記した情報を元に判断していただきたいのですが、以下の情報はスマイリーに寄せられた医師からの情報です。
みなさまのほうでも必ず担当医と話し合い、確認して治療を行ってください。

ランマークはカルシウムが下がってしまうため補充が必要です。
ランマークを用いる患者さんは必ず処方されたカルシウムとビタミンを飲んでください。

「医師に指定された量を、サボらずにきちんと飲むことが大切」です。ランマーク投与時はカルシウムの値などを確認するため血液検査の回数が増えますが、カルシウムが下がっていないからと飲むのをサボると、突然ストンと数値が下がり、カルシウムの量を取り戻すことが難しくなる報告があるそうです。血液検査の値が正常でも、きちんとカルシウムとビタミンＤを飲んでください。
「腎臓が悪くない患者さんは、薬局にて第一三共のカルシチュウを購入し飲んでいただくことになります」。ランマークで失うカルシウムと天然のビタミンＤを補充するために医師よりカルシチュウ（ＯＴＣ薬）を薬局に購入に行くよう指示されると思います。病院でランマークの治療をうけ、薬局にカルシチュウを買いに行くという煩雑な手間になりますが、忘れずに薬局に買いに行くようにしてください。
「腎臓が悪い患者さんは、カルシチュウとは別のカルシウムやビタミンの考慮が必要になる場合もあるので必要に応じて腎臓の専門医等にご相談ください」。腎臓が悪い患者さんはカルシウムなどの調整が必要となるようです。医師とご相談のうえ調整してください。医師は製薬企業に確認する、場合によっては腎臓の専門医に相談するなどして調整をお願いいたします。
「自己判断でカルシウムを補充したりビタミンを補充したりしないでください」。ランマークを用いる患者さんは医師と相談の上、必要なカルシウム、ビタミンＤの補充をしてください。自己判断で薬局で売っているカルシチュウとは別の薬をつかったり、サプリメントで補充をしないようにしてください。また、カルシチュウを医師から指示された量以上に飲むことはやめてください。また、薬局で別のメーカーの別のお薬をお勧めされるかもしれませんが、医師から指示されたものを買うようにしてください。

★医師のみなさまへ★
ランマークは骨代謝系のお薬で安全性速報では判断が難しくどのように対応していいか判断に迷われることもあるかと思います。
たいへんお手数ではありますが、第一三共株式会社の窓口および腎臓や代謝の専門医への確認、ＰＭＤＡの情報などをもとに慎重にご確認のうえ治療を行っていただきますようお願いいたします。またカルシチュウはＯＴＣ薬なので患者さんが購入にいくのに戸惑う場合もあるかと思います。わかりやすく説明いただきますようお願いいたします。

★薬剤師のみなさまへ★
カルシチュウはＯＴＣ薬であり、薬局により置いてないお店もあるようです。
がん骨転移に対するランマークの治療は皮下注であることなど患者への負担も少ない部分もあり承認以降多くのがん種で治療に用いられています。
がん骨転移の患者さんがカルシチュウを探して薬局を何軒もはしごをするのはたいへんな負担になります。
がん診療連携拠点病院近く、がん患者が多く通う医療機関の近くの薬局の皆様には今回の件をご理解いただきカルシチュウを取り扱っていただけるようお声掛けいただけますと幸いです。
また患者さんの副作用を多くの目がチェックすることで防げると思います。今回ブルーレターが出たことを多くの薬剤師さんに知っていただきたいと思いますので情報のシェアをお願いいたします。

2012年8月18日土曜日

【お詫び】２０１２年９月１６日　がんの臨床試験・治験…基本のき　ほか

東京・立川市のＮＰＯ法人ブーゲンビリアさんにお招きいただき、９月１６日の学習会および１１月３日のシンポジウムに参加させていただく予定でしたが、都合により当会代表片木の講演およびパネリストとしての参加は中止となってしまいました。（ブーゲンビリア様の活動は行われるそうです）

予定を空けていただいていた皆様には申し訳なく思っています。

臨床試験きほんの”き”勉強会については別途機会を設けたいと思っておりますので今後ともよろしくお願いいたします。

【学会】２０１２年８月３１日まで　日本癌治療学会学術集会患者支援プログラムの締め切りが近づいてまいりました

２０１２年1０月２５日木曜日～２７日土曜日まで横浜で開催される第５０回日本がん治療学会学術集会の患者支援プログラムのＢプランの締め切りが３１日に迫っています。

当会代表も昨年に引き続きＰＡＬ（ペーシャントアドボケートラウンジ：患者支援プログラム）実行委員として携わっています。

なかなか個人として学会に参加するのはハードルが高く不安だと思います。
１日だけでも参加したい、学んだことを今後患者さんのために活かして生きたいというかたの参加を心からお待ちしています。

詳細・お申し込みはこちらから
http://www.congre.co.jp/jsco2012/shien.html

【イベント】２０１２年９月８日～９日、リレーフォーライフ芦屋に参加します

９月８日～９日まで開催されるリレーフォーライフ芦屋に、今年もチームスマイリーとして参加させていただくことになりました。（詳細はこちら）
毎年恒例の地域の病院の先生による講演会も８日１４時からあるようです！

２００７年

２００８年

２００９年

２０１０年

２０１１年

につづい６回連続のフル出場です！
（スミマセン、写真は患者さんのプライバシー配慮して遠目のものや風景を選んでおります。）

２００７年、２００８年はサバイバートークショー、２００９年、２０１０年はプレ講演会の司会を当会代表がさせていただきましたが、スマイリーとしての仕事に追われ昨年からは参加だけ…となってしまいましたが、スマイリーにとっては大切な場所です。
芦屋にはスマイリーでもちびっ子会員さんの参加も多く、老若男女？わいわい楽しく参加しています。

今年は、これまでの黄色Ｔシャツのほかに、ターコイズブルーのスマイリーちゃんワンポイントＴシャツも作りました。こちらのお願いに快く対応してくださいました、徳島県の虹工房さま、ありがとうございます！

このＴシャツの大きな体をしている人が代表です（笑）。今年は８日、９日フル出場しているので気軽に何でもお声掛けくださいとのことです。卵巣がんのこと、ドラッグ･ラグのことなど色々聞いてみてください。

リレーフォーライフ芦屋のみなさま、今年もお世話になります！

【シンポジウム】２０１２年８月２９日　信州大学病院第１１回臨床試験センター公開セミナーで講師をさせていただきます

８月２９日水曜日に、信州大学病院で開催される第１１回臨床試験センター公開セミナーで当会代表の片木が講演をさせていただくことになりました。

卵巣がん患者としての体験、治療薬を求める患者の声、臨床試験や治験についての率直な気持ちなどわかりやすくお話させていただきます。
参加にあたっては患者様、一般の皆様も大歓迎とのことなのでぜひとも足をお運びいただけましたら幸いでございます。

２０１２年８月２９日水曜日　１８時～
信州大学医学部付属病院　外来棟４階　大会議室

お問い合わせは臨床試験センター　０２６３－３７－３３８９

【シンポジウム】２０１２年８月２５日　「みなで向き合おう“がん”という病気」

８月２５日土曜日午後、岩手県盛岡市で開催されるシンポジウムに、当会代表の片木も登壇させていただくことになりました。
ご案内が遅く申し込み締め切りを過ぎておりました。申し訳ございません。
まだ参加可能なのかどうかについてはシンポジウムのお問い合わせ窓口にお問い合わせください。

タイトル：平成24年度市民フォーラム「みなで向き合おう“がん”という病気」

日時：2012年8月25日（土）13：00～16：30（開場12：30）

場所：ホテルメトロポリタン盛岡本館（岩手県盛岡市）

プログラム：
パネルディスカッション「医学の進歩とがん治療」
パネリスト：有吉寛氏（丸茂病院顧問）、坂田優氏（三沢市立三沢病院院長）、杉山徹氏（岩手医科大学産婦人科学講座主任教授）

パネルディスカッション「国が進めるプロフェッショナル養成プランが目指す“がん医療の均てん化”とは？」
パネリスト：有吉寛氏、坂田優氏、杉山徹氏

シンポジウム「“がん”と診断されたらどうしたら良いのでしょう？」
パネリスト：鈴木俊子氏（アイリスの会会長）、片木美穂氏（卵巣がん体験者の会スマイリー代表）、真島善幸氏（NPO法人PanCan Japan事務局長）

シンポジウム「我々市民はがんについてどう学ぶべきか」
鈴木俊子氏、片木美穂氏、真島善幸氏

共催：岩手医科大学産婦人科学講座、岩手県対ガン協会、JGOG、岩手県産婦人科医会、桃花会、岩手医科大学産婦人科同門会、中外製薬、日本イーライリリー、岩手日報社

後援：日本癌治療学会、岩手県医師会、盛岡市医師会、岩手県、盛岡市、岩手医科大学

参加費：無料（定員300人、8/17[金］までに事前申し込みが必要）

2012年8月7日火曜日

【お知らせ】スマイリー事務局夏季休業について

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

卵巣がん体験者の会スマイリーは

８月８日～１９日まで夏休みをいただきたいとおもいます。

この間は、お問い合わせへの連絡が遅くなることもあるかと思いますがお許しいただけましたら幸いです。

会員専用ＳＮＳは通常通り使えますのでよろしくお願いします。

【報告】再発卵巣がんとの向き合い方

７月２８日東京都内で開催した勉強会「再発卵巣がんとの向き合い方」。
暑い中でありましたが、患者さん・ご家族など４５名近くが会場に集まり満席でした。
（会員で満席になり、一般募集ができませんでした。お詫び申し上げます。）

藤村正樹先生から、再発卵巣がんと痛みについてお話いただきました。

勝俣範之先生から、再発卵巣がんの治療についてお話いただきました。

会場は満席で急きょ追加のいすを出して対応するすし詰め状態でした。
質疑応答の際は熱心なやり取りがありました。

遠くは関西や北陸からの参加もありました。

今後も会員向けに勉強会を行っていけたらいいなと思っています。

【報告】日本婦人科腫瘍学会でブースを出しました

７月１９日～２１日に開催された日本婦人科腫瘍学会でスマイリーのブースを出しました。

多くの先生方に足をお運びいただき、卵巣がん患者家族アンケートや、スマイリーのパンフレットをお持ちいただきました。

また患者会と一緒に勉強会をしたい、情報交換をしたいといったおはなしもいただき今後より良い連携ができればいいなと思っています。

本当にありがとうございました。

2012年7月28日土曜日

【勉強会】２０１２／０７／２８（土）再発卵巣がんとの向き合い方＠東京

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解をいただきありがとうございます。

2012年07月28日土曜日、東京都内において勉強会「再発卵巣がんとの向き合い方」を開催します。

講師に東京医科大学茨城医療センター産科・婦人科の藤村正樹先生、日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科の勝俣範之先生をお招きして、「卵巣がんの痛みについて」「再発卵巣がんについて」をテーマに勉強します。
小さな会議室で、質疑応答の時間もしっかり持てる勉強会にしたいなと思っております。

※たいへん申し訳ありません。参加者が会員だけで規定人数に達してしまいました。会員外への募集は会員からの参加キャンセルがあった場合だけになってしまいますことをあらかじめご了承ください（その際も、まずは会員から優先的にキャンセル待ち募集します）

2012年7月16日月曜日

【学会】第52回日本婦人科腫瘍学会でブースを出すことになりました

7月19日、20日、21日に品川で開催される「日本婦人科腫瘍学会」でスマイリーのブースをだしていただけることになりました。
http://www.jsgo.gr.jp/52/

学会長のがん研有明病院滝澤先生、日本婦人科腫瘍学会の先生方に深く御礼申し上げます。

当日は北辰というお部屋で、埼玉医科大学国際医療センターの藤原先生や、がん研有明の帽子クラブの宇津木先生といっしょにブースを出しております。

学会参加の先生方にはぜひ足をお運びいただけましたら幸いです。

写真は当日に向けて作成中の当会のリーフレットの色校正中の様子。

【報告】第7回市民公開講座「がん患者さん、ご家族に知ってほしい5つのこと」＠浜松ご報告

7月7日に浜松のえんてつホールで開催された第7回市民公開講座「がん患者さん、ご家族に知ってほしい5つのこと」（主催　聖隷浜松病院）に参加しました。
当日は100名を越えるたくさんの方に足を運んでいただき、熱心に話を聞いていただけました。
日ごろ、患者さん向けにこういったテーマで講演することはたいへん少ないので緊張しましたが、熱心にメモを取ってくださってる方やスマホでスライドを撮影してくださる方もいて、このテーマにしてよかったなと思いました。
（すごく映りが良いスクリーンだったので、メモを取るのがたいへんならスマホでうつしちゃってくださいと許可したら、すごい数の携帯とスマホが私でなくスクリーンを撮影していてちょっと面白かったです。）

講演のあと、普通に質疑応答かと思ったら、スクリーンの後ろからソファが現れ「徹子の部屋」ならぬ「中山先生の部屋」になり、中山先生とお話しする形で質疑応答にお答えさせていただきました。
とても面白い企画で驚き貴重な体験をありがとうございました。

講演会が始まる前は必ず会場の後ろや横から会場の雰囲気を見るのが癖になってます。
突然登壇すると雰囲気がわからなくてドキドキしちゃうので…。

代表　片木美穂

【報告】ドラッグ･ラグきほんのほ勉強会御礼

たいへん報告が遅くなりました。
6月9日に開催されたドラッグ･ラグきほんのほの報告です。

これは外部の患者会のリーダーさん向けの勉強会だったのですが、当日は多くの皆様に足をお運びいただきました。
ありがとうございました。

ドラッグ･ラグの題材をもとに、どういう活動が国を動かしていくのかということをお話し、一緒に考えるいい時間となりました。

またゲストには日本テレビの今村さんをお招きし、患者さんのドキュメントを報道する立場から気をつけられていること、報道とは何かということをお話を伺い、学びました。
患者会には取材依頼が届くことは少なくありません。ただスマイリーでもその多くは断りさせていただいているのが現状です。
特に今年は患者さんとの勉強会などをたくさんやりたいということでどうしてもスマイリーでなければならないものだけ受けるようにしています。

患者さんに出ていただくのだから、その患者さんの人生でその取材が辛かった体験にならないように事務局としては記者さんの顔も見えないのに取材を受けるわけには参りません。
そういった姿勢でやってきてよかったと改めて感じることが出来る勉強会でした。

今後もこうした外部のみなさまとも繋がる勉強会もやっていけたらいいなと思います。

今村さん、参加者のみなさん、ありがとうございました。

【報告】大阪卵巣がんミーティング無事終了しました

大阪卵巣がんフォーラムですが、直前にキャンセルがでて一般の方が2名ご参加いただき、合計22名で開催されました。

遠くは東京、名古屋、福井、広島など関西以外からの参加もあり、関心の高さが伺えました。

ゲストの埼玉医科大学国際医療センターの藤原恵一先生は、お医者さんの立場から見て卵巣がん治療って現在はどういう状況なのか、患者さんは治療を進めるにあたりどういったことを確認していくといいのかといったことをわかりやすくお話くださいました。
なんと、おいしい和菓子の差し入れまでいただきワイワイ楽しくおしゃべりでき、あっというまの3時間でした。

さっそく患者さんからは次回のリクエストのメールも届いており、また企画できたらいいなとおもっています。

藤原先生、参加者のみなさま、ありがとうございました。
当日、集合写真しか撮ってないので、皆様のお顔をネット上に出すわけには参りませんので、私が大阪で食べた関西名物の「きつねうどん」と「ねぎ焼きやまもとの牛筋ねぎ焼き」の写真でお許しください。

スマイリー代表　片木美穂

2012年7月7日土曜日

【講演会】２０１２／０７／０７　第7回市民公開講座「がん患者さん、ご家族に知ってほしい5つのこと」＠浜松

第7回市民公開講座「がん患者さん、ご家族に知ってほしい5つのこと」開催のお知らせ

◆日時：平成24年7月7日（土） 14：00～15:30（13:30開場）
◆会場：遠鉄百貨店新館8階えんてつホール
◆講師：卵巣がん体験者の会スマイリー代表片木美穂
◆参加費：無料
◆定員：約150名

直接会場にお越しください！

みなさまとお会いできることを楽しみにしています！

2012年7月6日金曜日

【勉強会／終了】２０１２／０７／０６大阪卵巣がんミーティングのお知らせ

平素よりスマイリーの活動をご理解いただきありがとうございます。

２０１２年０７月０６日（金）１４時～１７時、新大阪にて「大阪卵巣がんミーティング」を開催いたします。

埼玉医大国際医療センター藤原恵一先生をゲストにお招きして、患者さん、ご家族のみなさまとざっくばらんに卵巣がんのことをおしゃべりしたいと思います。

2012年6月9日土曜日

【勉強会／終了】２０１２／０６／０９　ドラッグ･ラグきほんの「ほ」

卵巣がん体験者の会スマイリーは

２０１２年１月に開催した「ドラッグ･ラグきほんのき」の勉強会に引き続き、「きほんのほ」勉強会を開催します。

きほんの「ほ」は、スマイリーが治療薬を求めるにあたってどのようなアクションを起こしたかということを基に、どのように患者会として活動できるのか、支えていくのかということを参加者の皆さんとワークショップ形式で学んで行きたいと考えております。

そのため参加にあたっては、「患者会支援を行うこと」を目的としたものであることをご理解の上後参加ください。
（患者様やご家族が治療などについて学ぶのではなく患者会のリーダーが患者が抱える問題をどのように解決するのかということが目的の勉強会です。）

日時：２０１２年６月９日土曜日　１３：３０～１６：３０

場所：東京ボランティアセンター会議室Ｂ（飯田橋駅前のセントラルプラザ１０階）

参加費：無料

参加申し込み方法：Facebookに登録されているみなさまは、「卵巣がん体験者の会スマイリー」のページから参加申し込みできます。それ以外の皆様はスマイリーまでメールください。先着順で会議室の人数に限りがあります。

2012年5月16日水曜日

【報告】日本製薬医学会に参加しました

こんにちは。
卵巣がん体験者の会スマイリー代表の片木です。

5月11日（金）～12日（土）まで神戸にて開催された日本製薬医学会に参加しましたのでご報告させていただきます。

参加したのは5月12日だけでしたが、有効で安全な医薬品を患者にどう届けていくのか、臨床開発、リスクマネージメントなどをテーマにあげてセッションが組まれていました。

婦人科の臨床試験に携われている先生方も多数参加されており、患者さんにエビデンスのある治療を届けるという意気込みがひしひしと感じられました。

薬が患者さんに届くまでには、製薬企業や医療者だけでなく、被験者となる患者さんの協力があってこそです。
だからこそ、私たち患者も治験や臨床試験のことを正しく知り、病と向き合う上でのひとつの選択ということで考えていく必要があるなと感じました。

【事務連絡】昨年度から会員更新希望で更新処理が未完のみなさまへ

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご賛同いただきありがとうございます。

昨年度（平成23年度）会員の方で、新年度（平成24年度）の会員更新希望を出されいたかたのなかで年度の移行が未完了の会員さまがおられますので事務連絡いたします。
※すでに何度かメールを差し上げましたがお返事がなかったのでWEB上にてご報告させていただきますことをお許しください。

●新SNSに移動済みではあるが、会費が納入されなかった会員さま
新SNSを先月末にログイン停止にし、5月15日までに入金いただけますようご連絡をしましたが、入金が無かったため一旦SNSから削除させていただきます。
再開をご希望の場合は改めて新規入会申し込みからお願いいたします。

●新SNSに移動が未完了で、会費も納入されなかった会員さま
5月15日までにご連絡いただけますよう連絡をしておりましたがお返事がなかった会員様にかんしてはデータベースから削除させていただきました。
再開をご希望の場合は改めて新規入会申し込みからお願いいたします。

●新SNSに移動が未完了で、会費はお支払いいただいている会員さま
新SNSの招待状には登録期限がありますので、もし登録作業をされるときにうまくいかない場合は事務局までご一報いただけましたら招待状を再発送いたしますので気軽にご連絡くださいませ。

●その他、登録や支払いがまだで、ご事情をご連絡いただいている会員さま
ご心配はありません、きちんとお約束の期限までお待ちしております。
いつでも作業が可能になったときにご連絡いただけましたら幸いです。

スマイリー事務局

2012年5月2日水曜日

【報告】がん医療を学ぼう講座＠鹿児島のご報告

4月29日鹿児島で開催された「がん医療を学ぼう講座」で「ドラッグラグきほんの”き”」の講義をさせていただきました。ありがとうございました。

連休中にもかかわらず、たくさんの参加者の方が熱心に講義を聴いてくださりとてもうれしかったです。

残念ながら30日の午前中の便で東京に戻らねばならず短い滞在時間ではありましたが、講義終了後には2時間ほど鹿児島の町を散策し、そして夜には地元の皆様と交流させていただきました。

講義のためにさまざまな手配をしてくださいました、ＮＰＯがんサポートかごしまの三好様、スタッフのみなさま、受講者のみなさま、本当にありがとうございました。

2012年4月29日日曜日

【講演】２０１２／０４／２９(日)がん医療を学ぼう講座2012＠鹿児島

いつもスマイリーのWEBサイトをご覧いただきありがとうございます。

2012年4月29日（日）に鹿児島で開催されます「がん医療を学ぼう講座2012」で当会代表の片木が講演させていただきます。

詳細はがんサポートかごしま様のブログをご覧ください。

2012年4月28日土曜日

【お知らせ】２０１２／０４／２８~０５／０６スマイリー事務局休業のお知らせ

平素よりスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

２０１２年０４月２８日～０５月０６日までスマイリー事務局はお休みさせていただきます。

なお、会員専用SNSは通常どおり利用できます。

お電話対応ができなかったり、メールの返信が遅れる可能性がありますがなにとぞご理解いただけますようお願いいたします。

2012年4月25日水曜日

【復旧】会員専用サーバーダウン

平素よりスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

４月２５日０時４０分ごろよりスマイリー会員専用ＳＮＳのサーバーがダウンしたようです。

同０時５４分に復旧いたしました。

たいへんご迷惑をおかけし申し訳ありませんでした。

スマイリー事務局

2012年4月23日月曜日

【御礼】リンパ浮腫勉強会のご報告

4月22日、東京ボランティアセンターの会議室でリンパ浮腫の勉強会を開催しました。
当日は、一般参加者5名、スマイリー会員20名、スマイリー事務局4名（プラス子ども1人）の30人の参加でした。

前半は講師の佐々木先生からリンパ浮腫の概要について学び、後半は実際にマッサージについて学びました。

参加している会員さんの目は真剣そのもの！

リンパ浮腫は治らなくても、ケアをすることで生活の質を改善することはできること。

下半身を手術しているので、腰からしたはお姫様のように大切にすること。

生活の中でこれもリスクになるかな？と考えること。

…いろいろ書きたいですが、先生の講義は是非とも患者さんに参加してほしいのでこれ以上はヒミツで。

患者さんの生活スタイルで実践できるさまざまなアドバイスに、浮腫で悩んでいる患者さんたちの目にもどんどん力が湧いてくるのがわかりました。

本当に素敵な勉強会でした。

佐々木先生ありがとうございました。

2012年4月22日日曜日

【勉強会／申込終了】２０１２／０４／２２（日）リンパ浮腫勉強会@東京飯田橋

いつもスマイリーのＷＥＢサイトをご覧いただきありがとうございます。
下記の日程で、リンパ浮腫勉強会を開催します。

「リンパ浮腫は、なぜおこるの？　」、「これって、リンパ浮腫？」
そんな簡単な疑問から入り、弾性トッキングの選び方や、実際のマッサージのやり方などもご指導いただく予定です。

興味のある方は、ぜひ、下記の詳細をご確認の上、お申し込みください。

●日時
2012年4月22日（日）午前10時～12時

●場所
東京ボランティアセンター　会議室Ａ
http://www.tvac.or.jp/page/tvac_access.html

●参加費
１０００円（一般）

●申し込み方法　
応募者が定員に達しましたため申し込みは終了しました。ありがとうございました。

●持ち物　動きやすい服装、床に敷いても大丈夫なバスタオル

●注意

参加者のがん種は問いませんが、当会は卵巣がんの患者会なので、リンパ浮腫については下肢の浮腫中心になることを予めご了承ください。
当日の着替えなどの関係もあり、女性の参加者のみ募集します。
できるだけ患者さん、ご家族に優先的にご参加いただきたいと思いますが、医療従事者や企業の方で参加を希望されたい方はスマイリー事務局までご相談ください。

2012年4月12日木曜日

【講演】２０１２／０４／１２（木）医薬品開発における製薬企業と患者団体とのpartnershipへの取り組み＠東京渋谷

いつもスマイリーのWEBサイトをご覧いただきありがとうございます。

表題のシンポジウムにスマイリー代表片木が参加します。

製薬企業や医薬品開発に携わるみなさま向けのシンポジウムです。

2012年4月12日（木）医薬品開発における製薬企業と患者団体とのpartnershipへの取り組み（pdf）

ぜひ足をお運びいただけましたら幸いです。

2012年4月7日土曜日

【パブリックコメント】サリドマイド、レナリドミドの安全管理に関するパブリックコメント（６月２２日まで）

卵巣がんの話ではないのですが、がん患者にとって他人事ではない治療薬の問題だと思い呼びかけをさせていただきます。

みなさん、サリドマイドはご存じだと思います。
過去に薬害を生んだお薬という印象が強いかもしれません。
しかし、骨髄腫の患者さんには必要不可欠なお薬です。

日本で骨髄腫に承認を得る背景には日本骨髄腫患者の会のみなさまの長年にわたる要望活動がありました。
サリドマイドはその後、承認されましたが、治療に当たっては厳密すぎるほどの安全管理システムがひかれ、それが適切なのかという患者さんの声が上がっています。

日本骨髄腫患者の会が厚労省に提出した要望書の３ページめにその悲痛な声が掲載されています。
薬害を過去に起こした薬とわかっていても、２週間に１回必ず妊娠検査をされる、避妊について説明される…がん治療中にどれだけの精神的苦痛を伴うのでしょう。

現在国では安全管理の手順について見直しのパブリックコメントを募集しているそうです。

日本骨髄腫患者の会のWEBサイトをご覧いただき、よろしければみなさまもご意見を投稿していただけましたら幸いです。

WEBサイトの最後にはこのような言葉が書かれています。

過去に大きな薬害を起こしたサリドマイドの安全管理システムが、真に正しい方向へ進むことができたなら、薬の安全に関する考えが変わります。「ゼロリスクを求めるのではなく、リスクをできるだけ小さくして、有効な薬を適正に使い健康を得ましょう。そのためには“薬の安全”についてどのような考え方が必要ですか？」と、今私たちは問いかけられています。意見をお寄せください。薬の未来を自分たちの手で切り拓くチャンスにご参加ください。

ドラッグ・ラグの問題と向き合う際にも上の問いかけは常に私の中であります。
どうか、患者さんのストレスを理解し、またこの国の過去の薬害も理解し、どういう方法がいいのかみなさんが考えていくきっかっけになればと願っています。

また要望しなくても、こういう思いをして治療をしている患者さんがいること、問題があることを知って下さい。

2012年4月3日火曜日

【お詫び】２０１２年０４月１９日あした元気になぁ～れ！！放送延期のお知らせ

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動を応援頂きありがとうございます。

先日ご案内いたしました、「あした元気になぁ～れ！！」に当会の代表片木が出演する件ですが、番組の構成の関係で延期となりました。

第３回目の番組内でアナウンスをいただいていたのに大変申し訳ございません。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

2012年4月1日日曜日

【御礼】スマイリーおしゃべり会の報告

昨日の強風とはうってかわってスッキリした青空と温かい陽気の中、スマイリーおしゃべり会が開催されました。
会場の飯田橋の駅前では桜の花が咲いていました。

今日は、スマイリーの会員11名、一般参加者4名でした。

自己紹介でこれまでのことや不安なことなどをお聞かせいただいたあとは、徒然なるままにおしゃべり。
当初2時間の予定でしたが、2時間延長しておしゃべりしました。

最初はドキドキとした感じで入室してこられたみなさんが、帰りはスマイリーのスタッフがいなくても、古くからの親友のように楽しそうにおしゃべりしながら会場を後にされる姿に、私たちも笑顔になります。

ご参加いただいたみなさま、本当にありがとうございました。
またお会いできる日を楽しみにしています！

2012年3月31日土曜日

【イベント／終了】２０１２／０４／０１（日）スマイリーおしゃべり会＠東京飯田橋

いつもスマイリーのWEBサイトをご覧いただきありがとうございました。

スマイリーは下記日程でおしゃべり会を開催します。
一般の方もご参加いただけるようになりました。

当日はお申込みなしでも参加可能です。気軽に足をお運びください。

日時　　4月1日（日）
ＰＭ１：00～３：00

場所　　飯田橋　東京ボランティアセンター　会議室Ｃ
http://www.tvac.or.jp/page/tvac_access.html

【お知らせ】２０１２／０４／０１（日）スマイリー新年度新規会員募集開始

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーのWEBサイトをご覧いただきありがとうございます。

卵巣がん体験者の会スマイリーの2012年度の新規会員募集は予定どおり4月1日より開始いたします。

スマイリーのWEBサイトの入会案内のページの手順に沿ってお申し込みをお願いいたします。

なお、4月1日開催予定の「おしゃべり会」は会員以外の方の参加も可能ですので、よろしければぜひご参加いただけましたら幸いです。
事前のお申し込みは不要ですので、お一人で不安な方はご家族、ご友人と遊びにいらしてください。

【お知らせ】２０１２／０３／３１（土）スマイリー会員更新終了します

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーへのご理解とご協力ありがとうございます。

現在スマイリーの会員さんで次年度（2012年4月1日～2013年3月31日）に更新を希望される方は、お手数ですがスマイリー事務局まで更新のご連絡をいただけますようお願いいたします。

また、これまで借りていたSNSが運営を取りやめることから、4月1日より新しいSNSを使用することになりました。
これまでのSNSのデータ保存なども年度内にお済ませいただきますようお願いいたします。

※新SNSへの登録がお済みでない会員さんはお早めに登録作業をお願いいたします。
※招待メールが届いていない場合は事務局（info.smiley@gmail.com）までご連絡ください。

2012年3月29日木曜日

【報告】２０１２／０３／２８（水）がんすごろくに対する要望について回答がありました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解をいただきありがとうございます。

2012年3月23日に提出された「がんすごろくに対する要望書」に対して当会として賛同しましたのは以前もこのブログでご報告させていただきました。

★要望はこちら
http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/youbou120323.pdf
※なお要望書に「○○○アナウンサー」という記述がありましたが、先方からご本人がボランティアで参加していることもあり企業名を削除してほしいと要望がありましたので、削除したファイルに差し替えました。

その後、制作メンバーより回答が届きましたのでご報告させて頂きます。

★がんすごろく回答書はこちら

http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/kaitou1203231.pdf

いただいた回答には、私たち患者団体への協力依頼も含まれておりますが、今後の対応については各団体が検討すべきとの事務局の判断があり、事務局より回答を先方にお送りさせて頂いたと報告がありました。

★事務局からの回答書はこちら

http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/kaitou1203232.pdf

スマイリーにも小児卵巣がんの患者さま、お母さまを亡くされたお子様も会員として在籍しています。いただいた回答書の2番目の項目にある

２、良くない影響を与えてしまう方々に対する対応策を考え、反映する（例えば小児がん患者のお子さんや肉親をがんで亡くされたお子さんなどがいない場所、あるいは家族限定で使用するなどのルール決め）

という言葉にスマイリーの事務局としてとても残念な気持ちでおります。
またフェイスブックのがんすごろく側の報告手法に非常に残念な思いを感じております。

http://www.facebook.com/gansugoroku

そのため、私たちスマイリーとしましては、思いと相容れない部分が大いにありましたので、協力はしない方向です。

今回は賛同いただいた患者団体のみなさま、および声を届けてくださった多くの患者さまのおかげをもちまして「がんすごろく」のホームページは一旦閉鎖され、協議をしていただけるきっかけ作りとなりました。心から感謝申し上げます。

また事務局として要望のとりまとめなど調整くださいました、がんサポートかごしまの三好様、グループ・ネクサスの天野様に心から感謝申し上げます。
国のがん対策推進協議会前期委員であり、がん教育を実践されてきた三好さんの報告の言葉が私たちの思いのすべてです。
http://gansapo.jugem.jp/?eid=320

2012年3月24日土曜日

【講演／終了】２０１２／０３／２４（土）日本のがん患者さんに新薬をより早く届けるために＠東京大手町

スマイリーも参加しているJ-CANが下記シンポジウムを共催します。ぜひご参加ください。

公開シンポジウムのご案内

日本のがん患者さんに新薬をより早く届けるために

このたび、J-CAN（JapanCancerActionNetwork　事務局長：片木美穂）は、厚生労働省「早期・探索的臨床試験拠点整備事業」のがん領域唯一の拠点病院である独立行政法人国立がん研究センター（理事長：嘉山孝正）と共同で、来る平成24年3月24日（土曜日）にドラッグ・ラグと日本発の新薬開発をテーマにした一般の方向けのシンポジウムを開催いたします。ご多用とは存じますが、みなさま方の多数のご参加を賜りますようお願い申し上げます。

[日　時] 2012年03月24日（土）13時30分～16時30分（開場13時00分）

[会　場] 大手町サンケイプラザ　4階ホール（東京都千代田区大手町1-7-2）

[主　催] 独立行政法人国立がん研究センター厚生労働省「早期・探索的臨床試験拠点整備事業」／がん研究開発費「がん治療の早期開発試験およびその研究体制確立に関する研究」班

[共　催] J-CAN

[司　会] 大津　敦（独立行政法人国立がん研究センター東病院　臨床開発センター）

天野　慎介（NPO法人グループネクサス／J-CAN）

[プログラム]

1.新しい薬が承認されるまでの仕組みについて	河野　典厚（医薬品医療機器総合機構）
2.海外で使える薬を日本でも使用できるようにするための国の取り組み	宮田　俊男（厚生労働省医薬食品局審査管理課）
3.日本からの抗がん剤開発の問題点	宮田　満（株式会社　日経BP）
4.日本からの新薬開発を目指した医師の取り組み	吉野　孝之（独立行政法人国立がん研究センター東病院消化管内科）
5.医療イノベーションの取り組み	八山　幸司（内閣官房　医療イノベーション室）
6.がん患者が求める制度改善の方向性	片木　美穂（卵巣がん体験者の会スマイリー／J-CAN）
総合討論（60分）

●申し込み不要、参加費無料

●ポスターのダウンロード（PDF）
http://e-ryouiku.net/works/0324sinnyaku.pdf

会場へのアクセスへのリンク
http://www.s-plaza.com/access/index.html

2012年3月23日金曜日

【要望】２０１２／０３／２３（金）がんすごろくに関する要望書に賛同しました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解とご支援いただきありがとうございます。

本日卵巣がん体験者の会スマイリーは、25の患者会のみなさまと連名で「がんすごろくに関する要望書」を、がんすごろくの窓口に対して提出しましたことをご報告させていただきます。

要望書
http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/youbou120323.pdf

がんすごろく

http://www.cancerchannel.jp/gan-sugoroku/

上記がんすろごくは、マイオンコロジードリームの助成を受けて作成されておりますので、マイオンコロジードリームの事務局に対しても要望を上記取り組みに対して行った旨のご報告を郵送でおこなっております。

助成のサイト

http://www.oncology-dreamteam.org/blog/2012/03/post-28.html

がんについて子どもたちに正しい知識を持ってもらいたいという思いは同じですが、学校教育の場には、小児がんの患者さん自身、また若年性のがん患者さん、親御さんががん患者さんであるお子さんもおられます。

そういったお子さんたちには慎重な配慮があってこその「がん教育」ではないかと思っています。

当会には小児卵巣がんの患者様、また小さなお子さんの子育てをしながら闘病されている患者様もおられます。

今回、スマイリーでは小児卵巣がんのお子さんのお母さまや、子育て中の卵巣がん患者さん、学校の先生などと情報交換をさせていただいたうえで要望に賛同すると決断させていただきました。

2012年3月17日土曜日

【お知らせ】ティールリボンノート～卵巣がんと告知されたら～

2009年6月7日発行した「ティールリボンノート～卵巣がんと告知されたら～」。

冊子1000部を発行し、多くの卵巣がん患者さん、ご家族にご購入いただきました。

その後も「ティールリボンノートを公開してほしい」とをいただき、これまでもWEB公開をつづけてきましたが、今回、パソコン画面で閲覧がしやすいようにFLASH版にしました。
また、手元に印刷して読みたいという方のためにPDFでダウンロードできるようにしました。

パソコンでご覧になられるかた（FLASH版）
http://data.axmag.com/data/201203/U42103_F81241/index.html

ダウンロードされるかた（ＰＤＦ版）
http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/tealnote.pdf

冊子の著作権はあくまでも卵巣がん体験者の会スマイリーにあります。
許可なく二次利用はご遠慮ください。

容量を少しでも抑えるためデータが荒くなっておりますが個人的に閲覧するようにと設けたものであることからご理解いただけましたら幸いです。

容量が大きくて携帯ではご覧いただけないと思います。短い時間で読める冊子ですので病院に設置されている閲覧用のパソコンなどでお時間があるときにご覧いただけましたら幸いです。

ティールリボンノート作成には、多くのスマイリーの仲間が協力してくれました。
これからも作者であるパンさんの思い、仲間の思いが患者さんに届きますことを祈っています。

2012年3月16日金曜日

【お知らせ】平成23年度利益相反のご報告

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成23年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

なし

2.間接的資金提供

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

中外製薬株式会社　チャリティ落語より寄付　99,685円

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

エーザイ株式会社　　　　　　　　講師謝金　111,111円
日本イーライリリー株式会社　　講師謝金　　77,777円
ブリストルマイヤーズ株式会社　講師謝金　　55,555円

4.その他

（対象）労務提供の有無

なし

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なお、同年1月1日～12月31日までに

厚生労働省より

健康局　　　　　　　諸謝金　　　18,200円
医政局　　　　　　　委員手当　　36,400円
医薬食品局　　　　委員手当　139,700円
大臣官房　　　　　　諸謝金　　　　6,000円

医学会、グループより

医薬品企業法務研究会　講演謝金　222,222円

日本癌治療学会のPAL（ペイシャンとアドボケイトラウンジ）運営委員に関しては、交通費（学会当日の新幹線自由席料金、都内打ち合わせ時は距離に応じた清算）、宿泊費、打ち合わせ時の弁当を学会事務局より提供いただいております。また記念品としてポロシャツとネックホルダーをいただきました。打ち合わせおよび、学会当日の活動に対する報酬はいただいていないため0円です。

日本婦人科腫瘍学会イブニングセミナーは、日本イーライリリー株式会社より報酬をいただいておりますので上記の企業欄に掲載させていただきました。

医療機関、学校法人等より

独立行政法人国立病院機構本部　　　講師謝金　9,000円
国立大学法人　滋賀医科大学　　　　　講師謝金　50,300円
学校法人　自治医科大学　　　　　　　　講師謝金　50,000円
東日本旅客鉄道株式会社（所管病院）講師謝金　55,555円
城西国際大学　　　　　　　　　　　　　　　講師謝金　26,700円

の依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師依頼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

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更に報告の義務はありませんが、昨年まで

2．間接的資金提供として

平成22年中外製薬　チャリティ落語より寄付　　　99,685円
平成21年中外製薬　合唱団コンサートより寄付　102,925円
平成20年中外製薬　合唱団コンサートより寄付　99,685円

をご寄付いただいておりますことも重ねて申し上げます。

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