2016年12月6日火曜日

【お知らせ】12月18日放送キャンサーカフェ~がんをいっしょに考えよう~に出演します

文化放送 キャンサーカフェ~がんをいっしょに考えよう~ 12月18日 日曜日 8時から8時半 に出演することになり録音してきました。
 
最近はほとんど話さなくなった「私ががんになった頃の話」をさせていただきました。
 

次の週(25日放送)の希望の会 希望の会轟さんの収録を見学させていただきました。

ラジオ番組の中で、いのうえきみどりさんが私の闘病の記録を漫画にしてくださった「もっとオンナの病気をおはなししましょ」の書籍紹介と、大好きなPERSONZさんが、私とであって作ってくださった曲「MEDICINE」も紹介いただきました。

18日、良かったら聞いてください!

録音中は「いつもの毒舌はアカン!」と思ったので緊張してしまいましたが、録音が終ってからの雑談では門田先生と「大阪話」でドッカンドッカンラジオ局の人が笑い転げる話を展開してしまいました。
 
門田先生、貴重な機会をありがとうございました。

2016年12月5日月曜日

【お知らせ】12月のしゃべりばのお知らせ@御成門

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

12月のしゃべりばは17日(土曜日)です。

今回、同じ会場の別のお部屋で若年性のがん患者さんの集まりがあるため、いつもと会場が違うこと、時間も違いますのでご確認ください。


日時:12月17日土曜日 14時半~16時半

会場:東京芸術学園 音響芸術専門学校

アクセス:http://www.onkyo.ac.jp/about/access.php

参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。

事前予約:不要

当日の連絡先:片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】

  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年10月27日木曜日

【お知らせ】がん対策推進協議会の議題と議論に対し要望書を送付しました。

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解をいただきありがとうございます。

本日、厚生労働省 がん対策推進協議会の議論に対して要望書を送付いたしました。

先日(10月26日)に開催された第61回がん対策推進協議会の中で、一部の委員から希少がんや小児がんの患者会としては耳を疑う方向性の話が出たために、キチンと審議をして欲しいという旨のお願いです。

pdfはこちら→http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20161027youbou.pdf


2016年10月25日火曜日

【お知らせ】12月17日若年性がん患者さんの会を共催します

希望の会、グループネクサスジャパン、ローズマリー、スマイリーの4団体で若年性がん患者さんの会を開催します。
場所は東京の御成門。東京タワーが大きく見える場所です。
参加お待ちしています^^

2016年10月18日火曜日

【お知らせ】日本癌治療学会理事長 北川雄光先生とお会いしました。

いつもスマイリーの活動にご理解と応援いただきありがとうございます。
代表の片木です。

本日(10月18日)、日本癌治療学会理事長の北川雄光先生とお会いすることが叶いました。

スマイリーが10月4日付けで日本癌治療学会事務局に送付していた要望(PDF)に対して、日本癌治療学会として真摯なご回答を8日にいただいています。
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関する緊急のご報告(リンク)
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関するご報告(続報)

そして、今日北川先生とお会いし、改めてお考えや今後、どういう改善策を検討されているかなどを伺うことができました。
 
北川先生からは、スマイリーからの要望についてのお礼と、また要望したことで辛い思いや嫌な思いをしなかったかなど優しいお言葉もかけていただきました。
 
私からは、今回の要望がこれほど大きなニュースになるとは思っていなかったこと、また日本癌治療学会の今回の真摯な対応と、今後についてのお話について感謝を申し上げました。

お話をしていくうちに私たちの考えは同じ方向を向いていると感じることができました。
 

私からは

  • 治療に苦慮するがん患者さんのために研究を進めていってほしいこと
  • 研究が臨床に繋がっていないことも見受けられることから研究での知見を臨床に繋げていってほしいこと
  • 患者数の多いがんだけでなく、難治がんや希少がんや亜種などの研究が進むよう学会としても取組んでほしいこと
  • 患者さんにたいして治験や質の高い臨床試験の情報が届くよう願ってること、また一部のWebサイトで治験を親しみやすく紹介し被験者募集をしているものがあるが、親しみやすく一般化しすぎることで被験者(候補)を誘導していないかと懸念していること、患者さんには期待されることと、リスクも含めて情報提供することが望ままれること。
  • 今回、日本癌治療学会に対して声を届けた先生方が学会で不遇な対応を受けないようにしてほしいこと
  • 学術集会のなかでは研究について研究者同士で議論しより活発なやり取りを期待すること
  • 日本癌治療学会の今回の対応に感謝すると共に今後どうしていくかも含め期待し応援していること

などなど・・・・・
今後、いろいろな情報交換を続け「患者さんのために」どうしていけばいいか一緒に考えていけたらというお話もできました。
 
北川先生には日本癌治療学会学術集会の直前のお忙しい時間にこうしてお時間をとっていただき、またお互い率直な意見交換いただきありがとうございました。

 
また、北川先生と私との間にたち面会を調整してくださった希望の会 轟さんに心から感謝いたします。


2016年10月12日水曜日

【お知らせ】日本癌治療学会からお返事が届きました

平素よりスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。

私たちスマイリーが10月4日付けで提出した要望(リンク)に対して、10月8日13時に日本癌治療学会理事長の北川先生から丁寧なご連絡をいただきました。

その際に、日本癌治療学会のホームページで経緯や考えを説明するという旨が記載されておりましたので、スマイリーへの回答文書を転載するのではなく、癌治療学会がみなさまに向けて発信されている説明を紹介させていただきます。

日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関する緊急のご報告(リンク)
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関するご報告(続報)

学術集会が迫るなか、日本癌治療学会として迅速な対応をいただきましたこと感謝申し上げます。



癌治療学会:共催催し、医師人選で患者ら反発 「根拠不十分な治療実施」(10月7日 毎日新聞)

医師登壇の企画変更へ 学会共催の催し 患者団体見直し要望(10月8日 朝日新聞)

がん自由診療医師のイベント登壇、批判受け中止(10月11日 読売新聞)

低用量抗がん剤治療の功罪(10月11日 がん診療の誤解を解く 腫瘍内科医Dr.勝俣の視点)

少量抗がん剤治療(休眠療法)には有効性を示すエビデンスがないのか(10月6日 かわさきOncology&Palliative Care)

2016年10月5日水曜日

【お知らせ】スマイリーSNSメンテナンスのお知らせ

平素よりスマイリーの活動にご協力いただきありがとうございます。

スマイリーは2007年よりSNSを導入してきましたが、当時はスマートフォンなどが普及していなかったこともあり、多くの会員さんがパソコンを利用していました。

9年が経ち、現在ではほとんどの会員さんがスマートフォンでログインしており、また最近では、テレビやゲーム機についているインターネット機能で入会したいという方が増えてきました。

しかし残念ながら一部のパットや特殊なインターネット機能のついた端末ではSNSが対応できずに入会の希望をいただいてもお断りするしかないという状況が増えており、スタッフで協議した結果、SNSを乗り換えることにしました。


ただ、スマイリー会員は平均年齢50代ということでSNS乗り換えも相当パニックになることが予想されます。

そのことから準備やマニュアル作り、既存の会員さんの引越しに多大なる時間がかかることを予想し長ければ今年度の会員募集は難しくなるかもしれません。

ただし、スマイリーの各勉強会などについては外部からの募集を早めるなどして、会員外のみなさまが参加しやすくするなどの対応をしたいと思います。

なお、昨日までにスマイリーへの参加をお申し込みいただいている方には、本日11時ごろに招待メールを送信させていただきます。
入会した直後にSNSが移動するという2重のお手間をお掛けすることになりますがどうぞよろしくお願いいたします。

2016年10月4日火曜日

【お知らせ】第54回日本癌治療学会学術集会市民公開講座に対して要望を提出しました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
代表の片木美穂です。

本日、卵巣がん体験者の会スマイリーは日本癌治療学会および第54回日本癌治療学会学術集会に対して市民公開講座に対しての見直しの要望書を送付しました。

【PDFファイルはこちら】
http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20161004gantiryou.pdf

私たちがん患者は日々治療に対する不安と向き合っています。
卵巣がんは2004年、2007年、2010年、2015年とガイドラインが更新されていき、多くの卵巣がん患者にとって科学的根拠のある治療が提供されるようになっています。
 
それでも有効性や安全性が明らかではない治療を自費で提供するクリニックにいき、場合によってはなんら科学的根拠のない治療をされ被害にあう患者さんもおられ、そういう被害に遭わないための取り組みもしてきました。

質の高い研究、ひいては科学的根拠にのっとった治療の重要性を謳うべきはずの日本癌治療学会が市民への理解を深めるために提供する公開講座がこのような、有効性安全性が不確かな治療を行なう医師が登壇するシンポジウムを共催していいのかと学会に対し要望を提出しました。

多くの医師は患者さんのために科学的根拠のある治療の重要性を説明し、標準的治療があるならばそれを提供する努力を日夜してくださっています。
そして私たちはそれを理解し応援して来ました。
どうかそういう患者さんのために日々努力している人たちのキモチを折らない情報提供を学会に求めます。

私のようななんら医療資格のない患者が声をあげることはおこがましいのかもしれません。
でも私たち卵巣がん患者はドラッグラグの問題で困っていた過去があります。
そのときに治療薬を承認に導いたのは質の高い臨床試験をしてくださっていた婦人科腫瘍に携わる医師や医療関係者の皆様の努力なのです。
言葉遣いが不適切な部分もあるかもしれませんが、どうかご理解いただけますようお願い申し上げます。


2016年9月22日木曜日

【お知らせ】【一般申し込み開始】リンパ浮腫勉強会を開催します

卵巣がん体験者の会スマイリーは、11月19日土曜日に東京都内にてリンパ浮腫の勉強会を開催します。

講師は

  • リンパ浮腫療法士
  • 弾性ストッキングコンダクター
  • 鍼・灸・あん摩マッサージ指圧師
  • 登録販売者
  • 日本医療リンパドレナージ協会 上級セラピスト

の資格をお持ちで患者さんの支援をされて方をお招きしています。
わいわいおしゃべりしながらリンパ浮腫を学んでいきましょうという初心者向けの勉強会です。

一般の方のお申し込み方法はこの記事の下のほうにありますので、ご確認くださいね。

日時:11月19日土曜日 10時半~12時半

場所:快・決いい会議室 KDX東新宿ビル内 ホールB

〒160-0021 東京都新宿区歌舞伎町2-4-10 KDX東新宿ビル 3F

都営大江戸線 東新宿駅から徒歩1分
東京メトロ副都心線 東新宿駅から徒歩1分
東京メトロ丸ノ内線 新宿三丁目駅から徒歩8分
西武新宿線 西武新宿駅から徒歩10分
JR山手線 新宿駅から徒歩12分



会員さんは、スマイリーSNS内からお申し込みください。
また、今回の勉強会に共催を申し出られている患者会については各団体の取りまとめの場に申し込みください。

一般参加の募集を開始します。

一般の方は受講料(1000円)を当日会場でお支払いください。

お申し込み方法は、

info.smiley@gmail.com 当てに

「リンパ浮腫勉強会参加希望」と題して


  1. お名前(ふりがな)
  2. 人数
  3. 当日連絡可能なお電話番号
  4. 男性が参加の場合は男性の人数


をお知らせください。
締め切りは11月16日水曜日18時です!


  • メール受付後7日以内に参加の可否をお知らせいたします。
  • 卵巣がんの患者会のため、下半身のリンパ浮腫に対するお話が中心になるかもしれませんが予めご承知おきください。
  • 当日は動きやすい服装(当日会議室でジャージなどに着替えも可能)、床に座って汚れないようバスタオルなど敷けるものをお持ちください。

2016年9月15日木曜日

【お知らせ】がんと向き合う基礎知識シリーズ勉強会のお知らせ

PDFファイルはこちら
http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20160915benkyoukai.pdf

少し早いですが一般申し込み開始します。

info.smiley@gmail.com 宛てに

1.お名前
2.人数

をご連絡ください。締め切りは11月末日です。

平成28915


特定非営利活動法人 希望の会 & 卵巣がん体験者の会スマイリー 共同



がんと向き合う基礎知識シリーズ
医師とのコミュニケーションについて話そう
~診察室で医師に確認すること、患者が伝えること。医師のキモチ、患者のキモチ~



特定非営利活動法人 希望の会(以下:希望の会)と卵巣がん体験者の会スマイリー(以下:スマイリー)は平成284月から月に1回、患者さんやご家族が周囲の目を気にせずにお話できるよう個室の会議室をお借りし申し込み不要でみなさんが気軽におしゃべりに来られる「しゃべりば」という取り組みをはじめました。
おかげさまで「しゃべりば」は毎回たくさんの患者さんやご家族にご利用いただき地方からも開催のリクエストをいただくまでになりました。

私たちは「しゃべりば」の活動を通じて、希望の会はスキルス胃がん・スマイリーは卵巣がんとがんの種類は違っても、患者さんやご家族の抱える不安や課題といったものは共通することも多く、またスキルス胃がんも卵巣がんも患者数が少なく、治療に苦慮する患者さんも少なくないことから「患者さん自身が病気と向き合うことができる支援」が必要と感じました。
そこで「がんと向き合う基礎知識シリーズ」と題して、毎回テーマを決めて患者さんと医療者、患者会が気軽に話し合い学んでいく場を設けることになりました。

1回は岡山にて「医師とのコミュニケーションについて話そう」と題し開催いたします。
がんの臨床研究にも熱心に取り組んでおられる藤原恵一先生(埼玉医大国際医療センター)をお招きしてざっくばらんに診察室でどんなことを伝えればいいのか、どんなことを確認すればいいのか、血液検査のどこをみればいいの?などの情報交換できればいいなと思います。

なお、開催にあたっては両団体の会員を優先で募集させていただき、1115日の時点で空席がありましたら一般の参加を広く募集したいと思っています。
開催地の岡山は、大阪や四国からも交通の便がよく岡山城、後楽園、倉敷などの観光地もあります。
ぜひ日中は観光を楽しんで夕方勉強会に参加ください。

【勉強会概要】
日 時:123日(土)18時~20
場 所:岡山国際交流センター 5階会議室(3)
参加費:会員無料、一般1000円(事前申し込みが必要、一般は1115日から)
ゲスト:藤原恵一先生(埼玉医大国際医療センター婦人科腫瘍科)
お問い合わせは卵巣がん体験者の会スマイリー事務局(Tel080-7038-9750 info.smiley@gmail.com)まで

NPO法人希望の会 理事長 轟 浩美

卵巣がん体験者の会スマイリー 代表 片木美穂

2016年9月7日水曜日

【お知らせ】11月のしゃべりばは名古屋です!

11月のしゃべりばは名古屋開催です!

4月にしゃべりばを開設して、大宮、芦屋につづき3箇所目の出張しゃべりば!

今回は、「若年がんサバイバー&ケアギバー集いの場 くまの間」さんからのオファーで、希望の会、くまの間、スマイリーの3団体合同での開催です。


11月しゃべりば詳細

日時:11月5日土曜日 13時15分~16時15分

場所:中村生涯学習センター
https://www.suisin.city.nagoya.jp/system/institution/index.cgi?action=inst_view&inst_key=1164770263&class

名古屋駅から地下鉄で2駅、地下鉄東山線本陣駅から300メートル

じゅうたん張りで靴を脱いで上がる部屋です(椅子あり)

参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】


  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。


【お知らせ】10月のしゃべり場のご案内

10月のしゃべり場のご案内です。


【しゃべり場 詳細】

日時:2016年10月1日土曜日 10時15分~15時

場所:東京都中央区銀座7-12-4 友野本社ビル8階801号


地下鉄都営浅草線、東銀座駅(A1番・A4番出口) 徒歩4分、東京メトロ日比谷線A1出口 徒歩4分
東京メトロ銀座線、銀座駅(A3出口) 徒歩5分、東京メトロ丸の内線A5出口 徒歩5分
JR新橋駅 銀座口 徒歩10分

当日ドアを開ける暗証番号が必要です。
ドアの前まできたら下記携帯電話を鳴らしてください。ドアをあけます。


参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】



  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年9月1日木曜日

【お礼】卵巣がん体験者の会スマイリーは結成10年を迎えました

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
代表の片木です。

卵巣がん体験者の会スマイリーは2006年9月1日に結成されました。
本日2016年9月1日で、まる10年を迎えました。

***************

スマイリーは、当時「卵巣がんの治療において深刻だったドラッグ・ラグ問題を解決する」ために結成された患者会でした。

2006年当時、日本では米国等で再発卵巣がんの治療薬となっている「ドキシル(リポソーマルドキソルビシン)」「ジェムザール(ゲムシタビン)」「ハイカムチン(ノギテカン)」が承認されていませんでした。
卵巣がんが再発した場合には治療の選択肢が少なく、多くの患者さんが苦しんでいました。

ある患者さんのインターネットでの呼びかけをきっかけに有志が集いはじめ、やがてスマイリーとなりました。

私たちは署名活動を中心に多くの場所でドラッグラグ解消を呼びかけました。
それは、国(国会議員)、厚生労働省をはじめ、医療従事者、製薬企業・・・多くの人たちを動かしました。

2009年のドキシル承認を皮切りに、厚生労働省は2010年2月患者からも意見を求める形で医薬品の必要性を審議し早期開発・承認を目指す「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」が儲けられました。
また、この会議で公知(公に医薬品の必要性が認められているもの)に関しては前倒しで保険適用をしてもらえる制度ができました。

2011年にはジェムザールとハイカムチン、その後もタキソールの毎週投与法、エトポシド、アバスチン、また支持療法に用いられるデカドロンの剤形変更したものが、学会やスマイリーの要望で承認されました。

「医薬品行政のあり方を変えた」とその活動が評価され2010年、日経ウーマンオブザイヤー注目の人として取り上げられるまでになりました。

***************

ただ、薬の早期承認を求めるだけでは患者の問題に向き合い、応えていることにならない。

スマイリーは2007年にSNSを導入し患者・家族がインターネット上で交流できる仕組みを導入しました。

またオフ会(患者会はインターネットのオンライン上ですが、リアルで会う・・・いわゆるオフラインミーティングの略)と称して患者さん・ご家族が東京や大阪、名古屋で集まる場を設けました。

東京卵巣がんフォーラムや勉強会も継続して開催しています。
 
今年の4月からは新たな取り組みとしてスキルス胃がんの患者・家族の会であるNPO法人「希望の会」様といっしょに、月に1回患者さん、家族とゆっくり話ができる「しゃべりば」を開設しました。
 
そういった活動を通じて患者さんの声を聞く、患者さんの困っている問題を解決する活動をしていきたいと願っています。

また、私たちはドラッグ・ラグ解消を訴え、治療薬の早期承認を求めてきた立場から、国や厚生労働省、医療機関、大学、他の疾患の患者会などでの講演や、提言の機会をいただいています。
患者さんから届けられた声をそういう場に伝えることも使命だと思っています。

***************

私たちスマイリーがこうして10年活動を続けてこられたのは、私たちに声を届け、活動のための会費や、寄付をしてくださる会員がいるからこそです。

これまでスマイリーの10年間で600人を越える方が入会してくださいました。

そしてその多くが天国会員になられ、元気に卒業してくださる方は少ないのが現実です。

でもスマイリーと出会ってくださった一人ひとりを大切にこれからも活動を続けて生きたいと思っています。

またスマイリーの活動の際には多くの皆さんの助けをいただいています。

他のがん患者会のみなさま、医療者、議員、厚生労働省、企業、マスメディア・・・・など多くのみなさまと出会い前に進んでこられました。

10年続けることはできました。

でもまだまだ患者さんや家族の期待に応えられる団体になったかといえば未熟です。

これからも「私たちの活動すべてはがん患者さんのために」という使命を忘れずに前に進んでまいりたいと思います。

2016年8月29日月曜日

【お知らせ】9月3日のしゃべりば@RFL芦屋の詳細

いつもスマイリーの活動を応援していただきありがとうございます。

スマイリーの片木です。

9月3日のしゃべりばは東京を飛び出し、なんと兵庫県の芦屋です!

リレー・フォー・ライフ芦屋(RFL芦屋)というイベント内で開催します。
http://rfl-ashiya.net/

RFL芦屋のスケジュールをざっくりお知らせすると(当日変更アリかもです)、

【がん体験者のかたり】
13:30〜14:30予定 (受付13:00〜)
患者さんや、ご家族の立場の方が体験を語られます。 
【かたり亭サロン】
14:30〜15:45くらい目安
サバイバーの部屋とケアギバーの部屋のふたつのサロンを開催します。 
【かたり亭テント】
16:00〜21:00
患者さんやご家族の方が気軽にお話できる場を開催されているようです 
【星空教室】
21:00〜22:15くらい予定
サバイバーさんが数名お話になられるようです。 
【高校生による書道パフォーマンス】
15:45〜16:00
【RFLってなあに?人形劇】
15:15〜15:40
17:45〜18:10
【ルミナリエセレモニー】
18:45くらい〜 

と、盛りだくさんですが、RFL芦屋のみなさまにご許可をいただき、スマイリーと希望の会合同でのしゃべりばも開催できることになりました。

時間は、17時~18時半、スマイリーの横断幕がかかっているテントを目印にいらしてください!
※今回はRFL芦屋さんの一角をお借りするため参加費はRFL芦屋の参加費をお支払いください。しゃべり場への参加費は無料です。
その他のルールは毎月のしゃべりばと同じですがお茶は各自ご持参ください。

なお、それ以外の時間帯も、テントで個別にお話を伺うことも可能ですので気軽に遊びに来ていただけたら嬉しいです。

ルミナリエセレモニーのあとから星空教室までの間の時間(19時半頃から21時ごろ)は、スマイリースタッフ、希望の会スタッフがかたり亭にもお邪魔する予定です!

高校生の書道パフォーマンスや人形劇は練習をして発表されますぜひ見に行ってくださいね!

2016年8月28日日曜日

【お知らせ】スマイリー事務局臨時休業のお知らせ

お世話になります。

スマイリーは下記 日程は臨時休業させていただきます。

8月29日、30日:大阪での学会出席のため

よろしくお願いいたします。

なお、土日、および平日の勤務時間外に最近ご相談の電話等をいただくことが増えています。
誠に申し訳ございませんがそれらは活動の時間ではないため、対応をお断りする場合があります。
ご理解のほどよろしくお願いいたします。

2016年8月21日日曜日

【報告】スマイリーオフ会(おしゃべり会)のご報告

8月20日土曜日。
 
台風の影響で大雨が降る中でしたが12名の会員さんが都内会議室に集まりおしゃべりをしました。
 
治療のこと、仕事のこと、子育てのこと、身体の不調のことなどいろいろな話題が飛び出し、知る、話す、共感することができました。
 
しゃべりばは、がん種を問わずお話できる場ですが、スマイリーはそれ以外にもこうしてオフ会として卵巣がん限定でお話できる場を設けています。
 
オフ会は世話人さんが決め細やかに会場探しから会員へのアナウンス、当日のお世話までしてくてほんわか温かい場になっています。

次は秋ごろ開催しますので会員さんは楽しみにお待ちくださいね。

2016年8月19日金曜日

【報告】8月のしゃべりば@銀座のご報告

8月のしゃべりばは初めての平日開催でした。


土日は家族が家にいて参加できない方や、お子さんと一緒に参加してくださった方などにぎやかでした。


※写真は希望の会のフェイスブックのページから引用させてもらいました。

【収入の部】


前月繰越   2446円
会員9名   4500円
会員外3名 3000円
スマイリーより 54円
合計    10000円


【支出の部】
会場費 10000円

【繰越】
          0円

お菓子は轟さんと参加者の方から、お茶は轟さんから寄贈いただきました。
ありがとうございました。

2016年8月1日月曜日

【代表コラム】インチキ治療について思うこと

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリーの片木です。
 
私はインチキ療法にはNOと常日頃から思っています。
私が思うインチキは「効果が証明されていないものをあたかも効果があるかもしれないと錯覚させて治療と称し患者に行なう・また患者に購買させる」ものです。
私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーではインチキに関する情報交換は会として禁止しています。
 
************************
 
標準治療と聞いて患者さんたちはどう感じるのか。
たぶん、松竹梅であれば「竹」のような印象をお持ちの患者さんもおられるのかもしれません。
 
標準治療とは、一定の条件のもと臨床試験を行い多くの患者さんに被験者(臨床試験の対象となる患者)として参加していただき治療の効果を比較します。
そのなかで、多くの患者さんにとってより効果があり、そして副作用が少なく有用と証明されたものが標準治療となります。
つまり、松竹梅の竹ではなく、いま、科学的に証明されているもののなかで「今現在、その病気の患者さんにとって最善の医療」とされるものが標準治療です。
 
************************
 
ただ、その最善の医療である標準治療を提案されたとき患者さんが感じる疑問や不安があるように感じます。
 
1つは、「多くの患者さんにとってより効果があり副作用が少ないと証明されているけれども“私にとってはどうなの?”」。

もう1つは「いま、標準治療になっていないものの中にも実はよりいい治療があるのではないか」ということです。
 
前者に関しては、医師はルーティンのように「これが標準治療だから」とか定型文のような話ではなく、目の前の患者さんにどうしてその治療を提案するのか、そして患者さんの感じている疑問や不安に答えてもらうことを期待します。
ただし、このことを医療機関で講演するときに話すと「実際の診察時間が何分だとおもっているのだ?」など反論を食らうこともしょっちゅうなので、患者の妄言かもしれません。
 
後者に関しては、これから新しい薬が承認されることがあるかもしれない、または抗がん剤の使い方などに関して研究が進むことによって「新しい標準治療」が生み出される可能性があります。
ただ、それは臨床試験(治験)によって科学的に証明される必要があります。
 
************************
 
インターネットなどを検索して引っかかるクリニックなどが提供する免疫細胞療法など自費診療とされているものの多くはその「科学的」な部分に疑問があったり、まだ効果があると証明されたわけじゃないのに効果があるかもしれないと思わせて、そしてそれを治療と称し患者さんに提供しているものが見受けられます。
またそれらの「効果が証明されていない(つまりは安全性も証明されていない場合もある)」ものが安直にメディアなどの媒体で紹介されていたりすることもあります。
 
************************
 
では、私がインチキ療法について患者さんに相談されたときにはどう対応するか。

  1. 主治医から標準治療について正しい説明を受けているか、患者さんが理解しているか確認します。
  2. インチキ療法が「効果」や「安全性」が証明されていないものであることを理解しているか確認します。
  3. 治験や臨床試験について調べたり、主治医から情報提供を受けたことがあるか確認をします。場合によっては、拡大治験や患者申出療養などについて調べたことがあるか確認をします。
  4. 必要に応じて、治験や臨床試験について主治医に情報提供を求める、婦人科腫瘍学会のWebページから婦人科腫瘍専門医の先生にセカンドオピニオンにいってみることをお話します。

だいたいこれだけでもその前に患者さんのこれまでの病歴などの話もあるわけですから2時間、3時間はかかります。
 
ただ、それらの話をした上でも、その後、インチキ療法を選択する患者さんがおられます。
それを私は「何が何でも止める」ということはしません。
もちろんそれは「10人に1人効くどころか1万人に1人かもしれないし、10万人に0人かもしれないのだよ」とまやかしの希望であることはもう一度お話します・・・。
 
************************
 
5月に開催された東京卵巣がんフォーラムで腫瘍内科医の勝俣範之先生は「インチキにお金を使うのではなく、海外旅行でも行きませんか?」と患者さんに提案され、その後、世界を1周だけではなく、うまく病気と向き合いながら2周された患者さんのお話をされました。
 
私もその患者さんの話は毎回「この患者さんが世界旅行をできてよかった」と思う一人です。
 
ただ目の前の患者さんが「自分にとっては世界1周なんかより、10万人に0人かもしれないけれど、効果がある1人に私がなるかもしれないからそっちにお金を使いたい」と希望されるのであれば、その患者さんを法的に止めることはできないと思っています。
 
だってそれらのインチキクリニックが世の中に蔓延しているのは、この国では「医師の裁量」で患者に治療をすることが認められてインチキができるのですから。
 
************************
 
最近、著名な方が亡くなられたとき、その患者さんが「もしかしたら標準治療を受けていなかったのではないか」と思われるような報道を目にすることがあります。
 
それに対して多くの医療者の方、患者さんが報道から得られる情報、また科学的根拠などからさまざまな発信をSNSでされます。そしてコメント欄には賛否の声が見受けられます。
  
私は標準治療が「いまその病気に対してより多くの患者さんにとって効果があった最善の治療」だということは理解しています。
そしてそれが「私にとってどうなのか」という問題に関しても、今はまだゲノムなども注目されていますが、それもやはり科学的に研究された上でわかってくるものだと思っています。
 
ただ故人が「標準治療を受けていればよかった」と断罪されるように情報発信されることにモヤッとします。

まず

  1. 故人が本当に標準治療をうけていなかったのかは証明されていない(あくまでもマスコミの情報)
  2. 故人が標準治療の説明を受け、その限界も知った上で、また受けていた治療に関しての価値も知った上でそれを選んだのであればそれは本当に責められるものなのだろうか疑問がある
  3. 私の中では、あくまでもインチキの問題で悪いのは「インチキ療法を黙認している」医療提供体制だし、インチキ治療を施す・情報発信する医療機関や、一部のマスコミなどではないかと思う。

 
患者さんは誰もががんになったとき、自分のいのちを軽くは考えていないと思うのです。
自分が提供された情報の中で取捨選択、自分のこれまで生きてきた人生の価値観なども踏まえて考えられるのだと思います。
 
************************
 
以前であった患者さんは「例え命を失っても抗がん剤はしたくない」と涙ながらに訴えられました。

その背景には、彼女のお父様ががんになったときに副作用のコントロールがうまくいかずに大変辛い思いをされ亡くなったという背景がありました。
またテレビでの壮絶ながんとの戦いというようなVTRを見て今もその環境がかわってないと思っておられました。

もちろんこうした場合には今は支持療法も変わってきていることや、早期からの緩和ケアの介入などができることで辛い症状に関してはアプローチできますよと説明したことで治療を受けてくださったケースもあります。

つまり、患者さんそれぞれの考えには背景があることを私たちは忘れてはいけません。
それは尊重されるべきだと思います。
 
************************
 
あまり故人を個人攻撃してしまうと、近藤誠が女優さんが亡くなったときに「手術や治療をしたからだ」と断罪したのとなんら変わらないような気がしてしまいます。
 
どうか考えてください。
 
悪いのは、インチキ医療機関がどうどうとインチキできる医療提供体制ではありませんか?
 
それをなくすために声を上げてくださる皆さんを私は尊敬しますし、応援します。
 
************************
 
じゃあインチキを少しでも減らすためにどうしたらいいのか。

当たり前ですが目の前の患者さんに真摯に向き合うこと。

そのうえで
 
ひとつはやっぱり気長に患者さんに、多くの方が正しい情報発信し続けることだと思います。
そしてその発信が患者さんにより受け入れられやすい発信を模索することだとお思います。
 
もうひとつ私ができる提案は「制度を作ること」だと思います。

例えば米国では、安易に医薬品の個人輸入ができないようになっています。
その代わりコンパッショネートユース(日本では拡大治験)という人道的な薬剤提供体制が整備されています。

またIND制度というものが整備され、未承認の医薬品などを患者さんに用いるときには国に登録をして臨床試験という形で行なわなければならないという風になっています。

私は2011年に薬事法の改正に携わりました。
その報告書(http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000020uxm-att/2r98520000020uz3.pdf)を読んでいただくとわかりますが、「医薬品アクセス制度」を作って欲しいとして、拡大治験の前進となる方向性を示しました。
抜粋すると以下の部分になります。

  • 致死的な疾患や日常生活に著しい支障があり、その医薬品・医療機器を使用する以外には治療法がない疾患等に対する、医療上の必要性が高い未承認医薬品・医療機器のうち、国内で治験が行われている医薬品・医療機器に限定して、一定の条件の下、治験の参加基準に外れるなどの理由で治験に参加できない患者に対しても当該医薬品・医療機器にアクセスできるための制度については、本検討部会としては創設すべきと考えるが、実際の導入に当たっては丁寧に議論し進めるべきとの意見が多かった。
  • アクセス制度は、承認取得のための開発を阻害しないことが前提である。
  • アクセス制度の導入に当たっては、以下の点等に関して、治験実施企業等から制度の対象となる薬物等が提供されるとともに、その医薬品の開発を阻害しないこととのバランスを保持した制度を念頭に検討に着手すべきである。
    • 対象となる薬物等は、欧米等の我が国と同等の規制水準を有する国で承認があること。
    • アクセス制度を実施する医療機関として、患者の治療における安全の確保が図られるなど、一定の体制が整っていることや、対象となる疾病や当該薬物の適正使用にあたっての専門知識を有していることが必要であり、治療へのアクセスを確保しつつ、必要な医療機関の要件を定めることや、実施医療機関や医師を特定する方策を検討すべきこと。
    • アクセス制度を利用して薬物を使用する場合には、十分なインフォームドコンセントが徹底されることが求められる。これを確保するための方策や、患者がリスク等の説明を受けて同意できる責任の範囲、補償や免責等の在り方について、引き続き検討することが必要であること。
    • アクセス制度により未承認薬が国内で使用することができるようになる場合には、個人輸入によりいわゆる「偽薬」を購入することがないよう、当該未承認薬の個人輸入の制度(薬監証明制度)との関係については検討することが必要であること。
    •  アクセス制度のもとで使用した薬物の副作用報告の収集や実施医療機関への安全性情報の提供等のシステムを構築する等、十分な安全対策を行うこと。
4年かかりましたが、今年の1月、医薬品アクセス制度は「拡大治験」という名でスタートしました。
ただ実際走り出してみると
当会でも2名がこの制度の申請をしていますが
企業や治験責任医師がこの制度を理解していないためにトンチンカンな回答が返ってくる。
企業が申請をしてもひたすら回答をしないために患者さんが何ヶ月も待たされ病状が進行して言っている。
などまだまだ走りながら改善していくべきことがあると思っています。
まだまだ患者には使いづらい制度です。
でも、この制度を起点にいずれはインチキ撲滅に繋げられないかと私は常に考えています。

未承認の医療技術はキチンと臨床試験で行なう。
そのための医療体制、研究が支援される環境、法整備などに声を上げていくことが大切なのではないでしょうか?
そしてなによりも、いろいろな不正により失墜しかけている臨床試験や治験の信頼回復と、正しい臨床試験がキチンと評価や支援される環境づくりを私たち全員が色んな案を持ち寄り考える必要もあると思っています。

************************

じゃあどうやって制度の提案をするのか。

例えば今ならば「がん診療提供体制のあり方に関する検討会(http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kenkou.html?tid=128564)」が開催されています。

第6回の会議では自身も悪性リンパ腫の患者さんである天野慎介さんが以下のような発言をされています。

○天野構成員
今の点に関連して、米国でClinical Trials.govというホームページがあって、臨床試験に関する情報がかなりわかりやすく提供されていると承知しているのですが、日本でも国立保健医療科学院がつくってはいるのですが、まだ限界があるサイトではあります。
 今回、患者さんが臨床試験に御自身で参加したいと考えた場合、どこの施設でやっているのかという情報が必ずしも明確でないことが日本ではしばしばありまして、以前、製薬企業の方に治験情報でどうして施設名を公開してくれないのかと尋ねたところ、治験をされている先生方に御迷惑がかかるかもしれないので公開していませんということをおっしゃって、法的な規制があるわけではないということをおっしゃっていました。
可能であれば、そういった施設名を含めて今回の情報でぜひわかりやすく掲載していただければというのが1点目でございます。
それ以外に2点ございまして、まず、1点目でございますが、先ほどお示しいただいた横比較ができる情報提供サイトは、患者視点でわかりやすく理解できるように、これはぜひやっていただきたいと考えているところですが、院内がん登録を活用した形での公開になると理解していまして、院内がん登録の対象施設はどうしても拠点病院が中心になってしまうということがありまして、例えば、主要ながんにおいても、乳がんについてがん診療連携拠点病院以外で多数の実績を持っている施設などもあるかと思いますし、そのほかの血液がんなどの希少がんであれば拠点病院以外で多くの症例を見ている施設もあるかと思いますので、まず、今回の院内がん登録に基づいたデータベースをつくっていただいた後の課題になるかと思いますが、例えば、全国がん登録などがもし整備されてくれば、一定数の症例が集まっている施設についてはあわせて公開することも御検討いただければというのが1点です。
 もう一点が、先ほど来出ている、いわゆる標準治療で治癒が期待できなかった場合の患者さんの対応ということで、患者さんとしては、わらをもすがるという思いで、いろいろな情報にインターネットを通じてアクセスされることがあります。
例えば、免疫療法などに関してもさまざまなものがありまして、よく報道されているようなPD-1抗体のようなしっかりしたものもあれば、科学的根拠が必ずしも明らかでないようなものもある中で、患者さんは非常に迷われている現状がありますので、いわゆる医療機関等の情報公開のあり方などのガイドラインなど、今後つくることが可能であれば御検討いただきたいと考えております。この部分で患者さんは大変迷われている方が多いので、ぜひ御検討いただきたいと思います。
以上でございます。
こうした議論の場に先生方が要望を出される、声を上げられることだって可能かと思うのです。

例えば、もうかれこれ何回要望しても実現がされていないので期待するだけムダなのかもしれませんが、私たち患者会は「国立がん研究センターと患者との意見交換会」の場で「国立がん研究センターがインチキに対してきちんとした声明を発表するべき」と提言しています。
結局はインチキに対して国立がん研究センターは声明をだしてくれないので私たちの努力不足なのかもしれませんが、国立がん研究センターはがんにおける国への政策提言機能も担っていますのでインチキに対してきちんとした姿勢を示してくださることは大きなことだと思っています。

************************
 
私たちが糾弾すべきは故人ではありません。

一番はインチキを提供する医療者だと思います。

でも、私たちも本当にインチキが問題だと思うのであれば見てみぬ振りをしないで声を上げるべきだと思うのです。
その努力もせずに患者さんを冒涜するのは、「患者さんなりに必死でいのちと向き合って考え抜いてのことを慮れない人間」としてブーメランとしてその医療者に返って来ると思います。
 
そして先生方も考えてみてください。
インチキ治療をひとつの選択肢として考える患者さんに、臨床試験や治験の提案、そして拡大治験や4月から走り出した患者申出療養制度も含めて提案されていますか?
拡大治験や患者申出療養の相談が来たら先生方は正しく制度について答えたり対応できる自信がありますか?
(拡大治験も申出療養も実際患者さんにとってはかなりハードルは高いことは私も理解しており改善が必要なことも理解しております。)
そうした患者さんのために先生方が情報提供を尽くしていますか?
医療者としてやるべきことを本当に目の前の患者さんに尽くしてますか?

もっというと、初回化学療法をこれからという患者さんが対象の臨床試験や治験の被験者になるのは馬鹿なのですか?
その患者さんが亡くなったときには「標準治療を受けてなかったからだ」とはいいませんよね。
もちろん不利益がないように検討されて試験はされているというのもありますが・・・。

再発を繰り返した患者さんが1相試験の被験者になられたとき、それをダメだと思いますか?
被験者になるということはリスクもあるわけです。標準治療だけ受けていればいいと思われますか?
効果が証明されていなくても、未来の治療のために被験者になる患者さんもおられるのです。
(もちろんインチキと同列にするのは暴論だというのは認識しています。)


なお、決して医療者をディスってるわけではありません。
ただ、こういったときほど、本当に怒りを向けるべき相手は誰なのか冷静に考えて情報発信をしていただきたいのです。
 
正直こういうことを投稿することは怖いです。火達磨になるんじゃないかと震えます。
私はただの患者ですからここで書いていることは穴だらけだと思いますし、馬鹿丸出しなのだと思います。
でも、がんと向き合って、自分なりに一生懸命向き合われたであろう患者さんがいのちを全うされてもなお糾弾されるようなことは、同じ患者として少し悲しく思います。
まだ考えが整理できないままツラツラと考えを書いており、またこれに関しては異論反論もある方も多いかもしれませんが、でも、今の自分で伝えられることがあるのではと思って書きました。

2016年7月23日土曜日

【報告】7月のしゃべりば@大宮のご報告

4月からスタートした「しゃべりば」。
 
7月ははじめての地方開催、「大宮(埼玉県)」での開催になりました。
 
会場は駅から徒歩1分の会議室でした。


入り口はオートロックなので呼び鈴を設置してもらいました。


銀座のしゃべりばは多い日で10人くらい、大宮はニーズがどれくらいあるのかなぁと不安でしたが、受付開始前から来場してくださる方がいて、小さな会議室は満席。
 
スキルス胃がん、卵巣がんの方だけでなく、悪性リンパ腫、乳がん、腎がん、子宮頸がんなどの患者さんや家族も来てくださいました。
 
なかにはがんと告知されてまもないかたもお二人。

また大宮でやってもらいたいというリクエストもいただいたので検討しますね。

嬉しいことに、しゃべり場のリクエストがどんどん来ています。

ある地方の都市では毎月やって欲しいというリクエストも。

ただどうしても私たちスタッフが東京から伺うとなると交通費が発生してしまうことから全てのリクエストにこたえることはできませんが、少しずつ色んな場所で開催できたらいいなと思っています。

【収入の部】

前月繰越    86円
会員6名   3000円
会員外8名 8000円
合計    11,086円


【支出の部】
会場費 8640円

【繰越】
          2446円

お菓子は轟さんと参加者の方から、お茶は轟さんから寄贈いただきました。
ありがとうございました。

2016年7月6日水曜日

【お知らせ】がんの告知を受けた時、妻が夫にしてほしい7つのこと

スマイリー事務局です。

がんの告知を受けた時、妻が夫にしてほしい7つのこと
卵巣がんサバイバーが提案する がんになった妻の支え方(1)
http://gooday.nikkei.co.jp/atcl/report/16/063000033/070100001/?n_cid=EJHGD0075

産業カウンセラー/フリーライターの太田さんの連載です。
是非ご一読ください!

2016年6月28日火曜日

【お知らせ】8月のしゃべり場のご案内

8月のしゃべり場のご案内です。


【しゃべり場 詳細】

土曜日、日曜日はご家族でレジャーがあって参加できない!という声をいただき、8月は平日開催をしてみることにしました。
夏休み中ということもありますので、お子様連れでも大丈夫です。

日時:2016年8月17日水曜日 10時15分~15時

場所:東京都中央区銀座7-12-4 友野本社ビル8階801号


地下鉄都営浅草線、東銀座駅(A1番・A4番出口) 徒歩4分、東京メトロ日比谷線A1出口 徒歩4分
東京メトロ銀座線、銀座駅(A3出口) 徒歩5分、東京メトロ丸の内線A5出口 徒歩5分
JR新橋駅 銀座口 徒歩10分

当日ドアを開ける暗証番号が必要です。
ドアの前まできたら下記携帯電話を鳴らしてください。ドアをあけます。


参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】



  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年6月25日土曜日

【お知らせ】7月のしゃべり場のご案内

7月のしゃべり場のご案内です。

7月のしゃべり場は埼玉県大宮市で開催です!

場所や時間などいつものしゃべり場と違うので確認ください。

【しゃべり場 詳細】

日時:2016年7月23日土曜日 10時15分~13時30分


場所:貸会議室6F(ロクエフ) C会議室

地図:https://office6f.com/map/

住所:〒330-0802 埼玉県さいたま市大宮区宮町1-5 銀座ビル6階

最寄駅:大宮駅東口 徒歩1分

参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】


  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年6月17日金曜日

【お知らせ】あなたは受ける医療をどう選びますか? ~トンデモ医療を見分け、最適医療を患者自身が選択するために~

患者さん・ご家族に有用なイベント(主催者などがきっちりしているところ)をご紹介します。

今回は

あなたは受ける医療をどう選びますか? ~トンデモ医療を見分け、最適医療を患者自身が選択するために~

です。

http://www.kokuchpro.com/event/20160702/

当会にもトンデモ医療にかかってしまった相談が年に何件もあります。

当会からも数名勉強に参加する予定です。

2016年6月16日木曜日

【お知らせ】聖路加国際病院市民公開講座「緩和ケアのことをちゃんと知ろう」

聖路加国際病院では7月16日午後「緩和ケアのことをちゃんと知ろう」という市民公開講座を開催されます。
がんの種類は問わないようですので是非ご参加ください。

http://hospital.luke.ac.jp/home/pdf/20160716_kanwacare.pdf

2016年6月11日土曜日

【ご報告】6月のしゃべりばの報告

6月のしゃべりばは、希望の会の「しのパパ」さんにお手伝いいただきました。

スマイリーのマッキーおじさん同様、ご家族の立場でお話に来てくださる方に寄り添ってくださる力強い仲間です。

今日は、卵巣がんの患者さん、スキルス胃がんの患者さん、白血病の患者さん、ご家族の方などがお話にこられました。

4月にこの場を設けようと思ったときに「誰でも話に来たい!と思った人に来ていただきたい」という思いが繋がって、初めての方も、リピートして参加される方も。

涙あり、笑いありの時間でした。

7月は決まり次第ご報告いたします。

6月のしゃべりばの報告です。

【収入の部】

前月繰越    86円
会員5名   2500円
会員外5名 5000円
希望の会  1250円
スマイリー 1350円
合計    10,086円


【支出の部】
会場費 10,000円

【繰越】
          86円

お菓子は轟さんと参加者の方から、お水は轟さんから寄贈いただきました。
ありがとうございました。

2016年6月2日木曜日

【お知らせ】6月のしゃべり場のご案内

6月のしゃべり場のご案内です。

【しゃべり場 詳細】

日時:2016年6月11日土曜日 10時15分~15時

場所:東京都中央区銀座7-12-4 友野本社ビル8階801号


地下鉄都営浅草線、東銀座駅(A1番・A4番出口) 徒歩4分、東京メトロ日比谷線A1出口 徒歩4分
東京メトロ銀座線、銀座駅(A3出口) 徒歩5分、東京メトロ丸の内線A5出口 徒歩5分
JR新橋駅 銀座口 徒歩10分

当日ドアを開ける暗証番号が必要です。
会員以外の方は参加の前にお問い合わせいただけましたら幸いです。


参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】



  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年6月1日水曜日

【情報提供】アバスチン投与後に声が出づらい件

スマイリーの片木です。
平素より大変お世話になっております。

先日の東京卵巣がんフォーラムでも質問がありましたがアバスチン治療のあと声が出づらいという症状に関して企業に情報提供をいただきました。

「1-5%未満」という非常に稀なケースではありますが発声障害という副作用があるそうです。

もしそのような副作用をお感じになられた場合は医師としっかり相談をし、場合によっては医師から製薬企業に確認をしてもらったうえで治療についてよく話し合ってみてください。

【緊急】ハイカムチンの供給停止の件

平素よりスマイリーの活動の応援ありがとうございます。

スマイリーの片木です。

本日、日本化薬の医師向けのWebページにおいて、ハイカムチンの供給が停止するという情報がアナウンスされていました。

現在、患者会として患者さんへ適切な情報提供ができるよう情報集中です。

随時このページで報告をしていきますのでご確認いただけますようお願いいたします。

なお、ハイカムチンは再発卵巣がんの患者さんに提示される抗がん剤のひとつですが、他にも代替の抗がん剤があります。


※これらに2013年に承認されたアバスチンも加わります。
※茶色の部分は胚細胞種の抗がん剤なので違います。

患者様におかれましては、供給停止と聞き不安も大きくなるかもしれませんが、代替手段について担当医師としっかり話し合い、現在の状況でみなさんにとって「どの治療が適切か」話し合い、治療の選択をしていかれるようお願い申し上げます。


【本問題に対するスマイリーの対応:時系列】

6月1日

  • 都内医師から第一報の連絡
  • Webを確認
  • 代替の抗がん剤を持つ製薬企業の担当者に情報提供、対応依頼。
  • 日本産科婦人科学会、日本婦人科腫瘍学会、JGOGに対して情報提供、医師へ代替の治療手段も含めた対応を周知徹底をお願いする。
  • 日本化薬から一報、近日の面談の調整と正しい情報提供を患者会より依頼

6月2日

  • 日本産科婦人科学会、日本婦人科腫瘍学会、JGOGから要望を受け取ったこと、理事などに連絡し検討する旨連絡あり。
  • JGOG理事長杉山徹先生からも対応の連絡あり。
  • 製薬企業と面談。ハイカムチンの品質に問題があるわけではなくこれまで患者さんが投与している薬剤に問題はないことを確認。イタリアの工場の問題であることの説明を受ける。


2016年5月30日月曜日

【ご報告】がん対策基本法改正案について

いつもお世話になっております。
スマイリーの片木です。

毎日新聞が既に報じているとおり、がん対策基本法改正案は今国会での審議入り、成立はできないことになりました。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160530-00000067-mai-soci

先週金曜日の時点では6月1日に衆議院で議論して臨時国会まで吊るすのではという見通しもあったのですが、前につまっている大きな法案もあり審議入りには至りませんでした。
でも皆様のパブリックコメントでのお力添えもあり、議連「国会がん患者と家族の会」はそれを重く受け止め、基本法に社会的支援にいたる文章を、そして厚生労働省に対して時期の基本計画で「希少がん、難治がん、小児がん」を盛り込むことを要望していただくまでに至りました。

これは皆様のお力なくしてはできないことでした。
本当に感謝申し上げます。
私たち患者会は臨時国会で基本法を改正していただけるよう引き続き国に働きかける所存です。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

2016年5月29日日曜日

【報告】東京卵巣がんフォーラム2016御礼

いつもスマイリーの活動の応援をいただきありがとうございます。

スマイリー代表の片木です。

昨日5月28日に「東京卵巣がんフォーラム2016」を開催させていただきました。

今年はスマイリー10周年ということもあり、私から1時間、これまでの会の活動について、お話させていただきました。
東京卵巣がんフォーラムは、世界卵巣がんデーの一環ということもあり世界卵巣がんのメッセージである「いま、知って欲しいこと」としてスマイリーが選んだテーマで先生方にご講演いただきました。

1)卵巣がんとは/平澤 猛先生(東海大学医学部付属病院 産婦人科)
卵巣がんとはどういう病気か、診断、手術、抗がん剤治療などの基本のお話から、臨床試験や遺伝についても触れていただき1時間で卵巣がんの全容がわかる講演をいただきました。
手術の写真やエコーやCTの写真を示しながらイメージしやすかったです!
先生の患者さんも応援に駆けつけてくださいました。


2)再発卵巣がんと副作用について/勝俣 範之先生(日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科)
先生が患者さんから受けられる質問をQ&A形式でまとめてくださり、再発しても生活の質を大切に治療と向き合うこと、生活を楽しむことをお話してくださいました。
講演終了後は先生の出版された本のサイン会も。気づけばサイン会が写真撮影会に発展してました。 

3)臨床試験とグローバソン/藤原 恵一先生(埼玉医科大学国際医療センター婦人科腫瘍科)
標準治療がどのように決まってきたのか、その背景には臨床試験があること。臨床試験に参加する皆さんのためにどのような法整備がなされているかなどをわかりやすくお話いただきました!
また、婦人科がん臨床試験を世の中に伝えるための社会活動「グローバソン」もご紹介いただきました。今年も開催予定なのでお楽しみに!

4)遺伝性がんについて/市川 喜仁先生(国立病院機構霞ヶ浦医療センター 産婦人科)
アンジェリーナジョリーの告白で一気に知られるようになった遺伝性がん。家族性がんとの違い、BRA遺伝子の話だけではなく、リンチ症候群についても詳しく教えていただきました。会場には母子で卵巣がんの患者さんや、乳がんと卵巣がんを経験された患者さんも多く質問もたくさんでしたが丁寧にお答えいただきました。

5)パネルディスカッション
スマイリーは事前に患者さんから質問を受け付けることはしていません。
講演を聞いて感じられる疑問を聞いて欲しいと思っているので。
今回も多くの質問が飛び出し、そして先生方も熱心に回答くださいました。


当日は、ロビーにスマイリーのボランティア部のみなさんが作ってくださった小物をたくさん置かせていただきました。
多くのみなさまに手に取っていただき、あっという間に完売でした!
皆様からいただいたご寄付は45490円でした。
ありがとうございました。






本来はこういう報告の場で書くことではないのかもしれませんが、スマイリーのこうした活動は、支えてくれる世話人会のみんな、ボランティア部のみんな、そしてお手伝いを募集したら手を挙げてくれるみんながいないと開催することができません。
今回も資料の印刷まではなんとか事務局でできたのですが、ホッチキス止めが間に合わずSNSで呼びかけたら多くの会員さんがホッチキス持参で駆けつけ手伝ってくれました。

「また来年も参加するため、1年間生き抜きます」と参加された患者さんが声をかけてくださいました。
必ずまた来年も開催しますのでお会いしましょうね!

講演してくださった先生方、そして参加してくださったみなさん、当会のスタッフのみんなに心から感謝します。

2016年5月22日日曜日

【ご報告】5月のしゃべり場ご報告

5月のしゃべり場。

お天気もよく、銀座の歩行者天国も人がたくさんでした。

しゃべり場の会議室は三越から5分くらいの場所なのでとても静か。

今回はとてもゆったりじっくりお話できるしゃべり場となりました。

スマイリーの会員さんも、希望の会の会員さんも共通する話題が多くて、気づいたら一緒に泣いたり笑ったり。

希望の会の轟 浩美さんは子育てのスペシャリスト、そして患者の家族。
ママががんになったとき、こどもにどう伝え寄り添うかということに本当に親身になってお話を聞いてくださいます。

最初はどこか不安そうな顔で会議室に来られるみなさんが笑顔で「また来月」とか「今度、会のほうで!」と笑顔で手を振って帰っていかれる姿に、しゃべり場の意味を感じる1日でした。

次回は6月11日。会員さんじゃなくても、別のがんの患者さん・家族の方も大歓迎です。

収支報告

      
【収入の部】

前月繰越     184
会員        1500
非会員    2000
希望の会負担 3200
スマイリー負担 3200
合計        10084

【支出の部】
会場      10000
水           170
合計        10170

【次月繰越】 86