2016年6月28日火曜日

【お知らせ】8月のしゃべり場のご案内

8月のしゃべり場のご案内です。


【しゃべり場 詳細】

土曜日、日曜日はご家族でレジャーがあって参加できない!という声をいただき、8月は平日開催をしてみることにしました。
夏休み中ということもありますので、お子様連れでも大丈夫です。

日時:2016年8月17日水曜日 10時15分~15時

場所:東京都中央区銀座7-12-4 友野本社ビル8階801号


地下鉄都営浅草線、東銀座駅(A1番・A4番出口) 徒歩4分、東京メトロ日比谷線A1出口 徒歩4分
東京メトロ銀座線、銀座駅(A3出口) 徒歩5分、東京メトロ丸の内線A5出口 徒歩5分
JR新橋駅 銀座口 徒歩10分

当日ドアを開ける暗証番号が必要です。
ドアの前まできたら下記携帯電話を鳴らしてください。ドアをあけます。


参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】



  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年6月25日土曜日

【お知らせ】7月のしゃべり場のご案内

7月のしゃべり場のご案内です。

7月のしゃべり場は埼玉県大宮市で開催です!

場所や時間などいつものしゃべり場と違うので確認ください。

【しゃべり場 詳細】

日時:2016年7月23日土曜日 10時15分~13時30分


場所:貸会議室6F(ロクエフ) C会議室

地図:https://office6f.com/map/

住所:〒330-0802 埼玉県さいたま市大宮区宮町1-5 銀座ビル6階

最寄駅:大宮駅東口 徒歩1分

参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】


  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年6月17日金曜日

【お知らせ】あなたは受ける医療をどう選びますか? ~トンデモ医療を見分け、最適医療を患者自身が選択するために~

患者さん・ご家族に有用なイベント(主催者などがきっちりしているところ)をご紹介します。

今回は

あなたは受ける医療をどう選びますか? ~トンデモ医療を見分け、最適医療を患者自身が選択するために~

です。

http://www.kokuchpro.com/event/20160702/

当会にもトンデモ医療にかかってしまった相談が年に何件もあります。

当会からも数名勉強に参加する予定です。

2016年6月16日木曜日

【お知らせ】聖路加国際病院市民公開講座「緩和ケアのことをちゃんと知ろう」

聖路加国際病院では7月16日午後「緩和ケアのことをちゃんと知ろう」という市民公開講座を開催されます。
がんの種類は問わないようですので是非ご参加ください。

http://hospital.luke.ac.jp/home/pdf/20160716_kanwacare.pdf

2016年6月11日土曜日

【ご報告】6月のしゃべりばの報告

6月のしゃべりばは、希望の会の「しのパパ」さんにお手伝いいただきました。

スマイリーのマッキーおじさん同様、ご家族の立場でお話に来てくださる方に寄り添ってくださる力強い仲間です。

今日は、卵巣がんの患者さん、スキルス胃がんの患者さん、白血病の患者さん、ご家族の方などがお話にこられました。

4月にこの場を設けようと思ったときに「誰でも話に来たい!と思った人に来ていただきたい」という思いが繋がって、初めての方も、リピートして参加される方も。

涙あり、笑いありの時間でした。

7月は決まり次第ご報告いたします。

6月のしゃべりばの報告です。

【収入の部】

前月繰越    86円
会員5名   2500円
会員外5名 5000円
希望の会  1250円
スマイリー 1350円
合計    10,086円


【支出の部】
会場費 10,000円

【繰越】
          86円

お菓子は轟さんと参加者の方から、お水は轟さんから寄贈いただきました。
ありがとうございました。

2016年6月2日木曜日

【お知らせ】6月のしゃべり場のご案内

6月のしゃべり場のご案内です。

【しゃべり場 詳細】

日時:2016年6月11日土曜日 10時15分~15時

場所:東京都中央区銀座7-12-4 友野本社ビル8階801号


地下鉄都営浅草線、東銀座駅(A1番・A4番出口) 徒歩4分、東京メトロ日比谷線A1出口 徒歩4分
東京メトロ銀座線、銀座駅(A3出口) 徒歩5分、東京メトロ丸の内線A5出口 徒歩5分
JR新橋駅 銀座口 徒歩10分

当日ドアを開ける暗証番号が必要です。
会員以外の方は参加の前にお問い合わせいただけましたら幸いです。


参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】



  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年6月1日水曜日

【情報提供】アバスチン投与後に声が出づらい件

スマイリーの片木です。
平素より大変お世話になっております。

先日の東京卵巣がんフォーラムでも質問がありましたがアバスチン治療のあと声が出づらいという症状に関して企業に情報提供をいただきました。

「1-5%未満」という非常に稀なケースではありますが発声障害という副作用があるそうです。

もしそのような副作用をお感じになられた場合は医師としっかり相談をし、場合によっては医師から製薬企業に確認をしてもらったうえで治療についてよく話し合ってみてください。

【緊急】ハイカムチンの供給停止の件

平素よりスマイリーの活動の応援ありがとうございます。

スマイリーの片木です。

本日、日本化薬の医師向けのWebページにおいて、ハイカムチンの供給が停止するという情報がアナウンスされていました。

現在、患者会として患者さんへ適切な情報提供ができるよう情報集中です。

随時このページで報告をしていきますのでご確認いただけますようお願いいたします。

なお、ハイカムチンは再発卵巣がんの患者さんに提示される抗がん剤のひとつですが、他にも代替の抗がん剤があります。


※これらに2013年に承認されたアバスチンも加わります。
※茶色の部分は胚細胞種の抗がん剤なので違います。

患者様におかれましては、供給停止と聞き不安も大きくなるかもしれませんが、代替手段について担当医師としっかり話し合い、現在の状況でみなさんにとって「どの治療が適切か」話し合い、治療の選択をしていかれるようお願い申し上げます。


【本問題に対するスマイリーの対応:時系列】

6月1日

  • 都内医師から第一報の連絡
  • Webを確認
  • 代替の抗がん剤を持つ製薬企業の担当者に情報提供、対応依頼。
  • 日本産科婦人科学会、日本婦人科腫瘍学会、JGOGに対して情報提供、医師へ代替の治療手段も含めた対応を周知徹底をお願いする。
  • 日本化薬から一報、近日の面談の調整と正しい情報提供を患者会より依頼

6月2日

  • 日本産科婦人科学会、日本婦人科腫瘍学会、JGOGから要望を受け取ったこと、理事などに連絡し検討する旨連絡あり。
  • JGOG理事長杉山徹先生からも対応の連絡あり。
  • 製薬企業と面談。ハイカムチンの品質に問題があるわけではなくこれまで患者さんが投与している薬剤に問題はないことを確認。イタリアの工場の問題であることの説明を受ける。