2017年10月15日日曜日

【お知らせ】スマイリーの会員専用SNS暫定復帰しております。

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます
SNSをお借りしている運営業者側のトラブルで一時的にSNSが使えなくなってしまっていましたが、暫定的な復帰をしていただいております。

改めて、サークルスクエアのページからアカウントとパスワードを入れていただく形になりますがよろしくお願いします。

なお、携帯などの通知設定をしてくださってる方は、下記にありますように、c-sqr.jpのメールを受信するように、またスマホアプリ(あったんですねー知らなかった)からのログインは引き続きできないのでスマホの方もブラウザからのログインになりますがよろしくお願いします。


**********

サークルスクエア 団体管理者 様

いつもサークルスクエアをご利用いただきまして誠にありがとうございます。10/10 からアクセス障害が発生し、サークルスクエアをご利用頂けない状態が続いておりました。ご迷惑をおかけして本当に申し訳ございません。
本来のドメイン c-sqr.net は未だ復旧できておりませんが、 https://www.c-sqr.jp での暫定運用を開始致しました。
メール配信を含む全機能が動いておりますが、スマホアプリが利用できないなど、いくつかの制限事項がございます。
※ 本件に関しましてデータやファイルの破損はございません。※ ログイン画面 https://www.c-sqr.jp/loginform.php から、これまでと同じアカウント情報でログインしてご利用ください。
また、システムの制限により全メンバーへの連絡をサークルスクエアの運営側で実施するのが難しいため、 https://www.c-sqr.jp での運用開始につきまして、各メンバーの皆様へのご連絡は管理者様の方からお願い致します。お手数をおかけして申し訳ございません。
ドメイン指定受信やスパムフィルターの兼ね合いで、新しいドメインからのメールが受信できないメンバーがいる可能性がございます。こちらもお手数ですが c-sqr.jp の新しいドメインでメールを受信して頂けるように設定追加をお願い致します。
引き続き、根本解決に向けての対応を継続して参ります。

2017年10月13日金曜日

【お知らせ】国立がん研究センター発行のがんの冊子「卵巣がん」最新版公開!

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
さて、下記に、国立がん研究センターがん情報サービスのFacebookのお知らせを転載します。
卵巣がんの初回治療を受ける患者さんには必ず目を通してほしい情報です。
*************
がんの冊子 各種がんシリーズ
「卵巣がん」第3版
のPDFファイルを掲載しました。
「卵巣がん治療ガイドライン2015年版」
「卵巣腫瘍・卵管癌・腹膜癌取扱い規約 病理編 第1版(2016年)」
の内容を反映しており、第2版(2012年3月発行)より5年ぶりの更新となります。

全国のがん診療連携拠点病院のがん相談支援センターに冊子体が設置されるのは、12月以降となります。
まずは、PDFファイルをダウンロードして、ご覧ください。

2017年10月12日木曜日

【コラム】知人がインチキ健康食品を持ち込んで来たらどうする?

こんにちは。いつもスマイリーの活動を応援していただきありがとうございます。代表の片木です。
 
さて、がんになった患者さん、ご家族にとっては「あるあるネタ」であろうお話を今回対応と貴重な経験をさせていただいたので書かせていただこうと思います。
ただ、個人が特定されないよう事実をベースにしておりますが、わかりやすく簡略化していること、登場人物は全てフィクションと思っていただければと思います。

相談内容 

患者さんの家族から相談があり対応した事例です。
お母さまが卵巣がんで入院したことを知り、知人が「これが効くらしいよ」として、「●●水」をお母さまに薦めました。
お母さまは知人がすすめるからいいものだとして飲みましたがもちろん効果があるわけもなく、水を持ち込んだ知人にはご家族が「水なんて飲んでがんが消えるわけがない」として断りましたが、ご家族のいない隙を見ては、その知人はお母さまに水を届けに来ました。
(知人は業者ではなく、一般の人で善意で高額な水を買って来ている)
 
こんなインチキな水を家族の目を盗んでせっせと運んでくる友人にも辟易するが、そもそもこんな水を売ってる業者を許せないとしてご家族から患者会に相談がありました。

自治体に問い合わせ 

まずは、その業者の所在地である都道府県の薬事担当部局に、業者のホームページを連絡し、なんらかの対応ができないのかと相談しました。
この自治体は「都道府県単位で指導することはしていない」として、「業者のある市町村の保健所が窓口」であると教えてくださいました。
そのため、教えていただいた市町村の保健所に連絡をしました。
保健所でもすぐにホームページを確認してくれましたが、「その”●●水”のホームページには『薬が嫌いな人に朗報』『健康を取り戻す』という漠然とした言葉しか書いてなくて『がんが治る』と明確に効能効果を書いてないので取り締まることが難しい」として、消費者生活センターを紹介されました。

消費者生活センターへ問い合わせ 

消費者生活センターに問い合わせしたところ、こういった事例に関しては業者←→消費者間のトラブルであれば対応が可能になるのですが、今回は購入した友人←→患者さん家族という友人間のトラブルとなるために介入は難しいものの、そういう怪しげな水が販売されていることは記録として残していただけるということになりました。
 
その時に、色々アドバイスをいただいたのですが、


  • 今回の事例は「がんに効く」と信じて高額な水を買った友人が「騙された」と思って業者を訴えるとなった時は消費者センターとして対応が可能かもしれない(業者と消費者の間のトラブル)が、今回、買った友人は効くと信じて満足しているので訴えるのが難しい。
  • つまり実際に「●●に効く」として健康食品等を購入してしまった患者さんで、効果を感じられなくなった患者さんは消費者生活センターで対応が可能である。
  • また、効果がないと思って業者からの購入を断ったにも関わらず、しつこく購入を迫られるなどのトラブルにも消費者生活センターで対応が可能である。

と言うことを明確に説明していただけたのはよかったと思います。

偶然怪しい健康食品を発見したら・・・

では、例えば偶然インターネットで怪しい健康食品を見つけた時にどこに訴えればいいのか。
効能効果を明らかに謳っている場合はその業者がある自治体の保健所にまず相談から適切な窓口を紹介してもらうということになりそうです。

もしも怪しい健康食品に騙されたら・・・

もしも怪しい健康食品業者に騙された場合は、自分が悪いと思わないで、やり取りのメールなどもあれば証拠を可能な限り残して消費者生活センターに相談してほしいなと思います。
それが、次の被害を生まない一助になるかもしれないので。
 
患者会などに通報を依頼されても代理として記録を残していただくことくらいしかできません。
消費者生活センターは相談者が購入した当人であることが望ましいとのことでした。
 

善意として怪しげなものを押し付けられたら・・・

善意としてスピリチュアルなものや、健康食品等を押し付けてくるような人への対応として毅然と断れれば良いに越したことはありませんが、事を荒立てることが苦手だと言う場合は
「受け取るだけ受け取って捨てる」
「主治医に確認しないとそういうのはやっちゃダメだと言われてるの。ごめんねー」
とやんわりと対応するなども手じゃないかなと思います。

腫瘍内科医 押川勝太郎先生からのアドバイス

ブログ「がん治療の虚実」や、youtubeなど積極的に患者さんを支援されている押川勝太郎先生からアドバイスをいただきました。
「主治医が処方する保険認可されたものでないと、摂取してはいけないと言われてます。なぜなら処方された薬剤でさえ、副作用で肝障害とか起こりえます。病院以外で入手されたサプリメントや水で、肝障害がおこったら、今の治療中断してしまいます。治療失敗したら、責任とってくれますか?といってみたらどうでしょう。」
とのことです。
押川先生ありがとうございました!


参考になればと思いコラムとして投稿させていただきました。
今回、私も本当に勉強になりました。
 
なお、インチキ医療をしているクリニック等に関しては、今、厚労省のネットパトロール事業が行われています
http://iryoukoukoku-patroll.com/
怪しい医療機関を発見した時にはぜひ通報をお願いします。

2017年10月11日水曜日

【緊急のお知らせ】スマイリーSNSの障害について

いつもスマイリーの活動をご理解、ご協力いただきありがとうございます。
昨日からスマイリーがSNSをお借りしているサークルスクエアさんのサーバー障害のためSNSが利用できなくなっております。

復旧の目処等についてはサークルスクエアの公式ツイッターなどをご確認ください。
https://twitter.com/c_sqr

昨晩から明け方、早朝など断続的に会員様からお電話での問い合わせをいただいており誠に申し訳ございませんが、当会側の問題ではないため見守るしかありません。ご理解のほどお願いします。

2017年10月7日土曜日

【お知らせ】世界卵巣がん連合10月のニュース


10月のニュース

世界卵巣がん連合委員会 新メンバー

世界卵巣がん連合取締役会への最新の追加として、オーストラリア卵巣がん団体のジェーンヒルCEOを紹介することを嬉しく思います!

私たちは委員会レベルでグローバルな連携を広げられることを本当に嬉しく思っています。下の彼女の伝記からわかるように、ジェーンは豊富な経験と洞察力を私たちの活動にもたらします。

ジェーンヒル

ジェーンは、卵巣がんに罹患した女性のための活動をしているを消費者団体である卵巣がん患者会オーストラリアのCEOです。ジェーンは、世界卵巣がん連合の取締役会のメンバーとして積極的に関わっています。彼女はまた、オーストラリアのシンクタンク「Cancer Drugs Alliance(がん治療薬同盟)」のディレクターであり、がん治療薬を患者にもっと迅速に提供するための薬物承認プロセスの変更を勧告する活動をしています。彼女は、フリーメーソン財団の2人の独立した取締役の1人です、5,000万ドルの投資を受けた慈善団体です。ジェーンのさらなる目標は、卵巣がんの生存率を2025年までに25%向上させることです。

ジェーンは非営利組織のリーダーとして15年の経験を持ち、戦略とリスク、人事指導力、ガバナンスについての確かな基礎を持っています。彼女はオーストラリアの企業理事会のフェローであり、KPMGのフラッグシップ出版社であるThe Company Director's Toolkit(KPMGの取締役顧問サービス部門のプロジェクト)の著者でもあります。ジェーンは、非営利のリーダーシップでキャリアを始める前に、Arts / Law、MBA、マーケティングとコーポレートガバナンスの大学院の学位を取得しました。

ようこそジェーン!

世界卵巣がんデー(WOCD) - 2018年5月8日

今年は、WOCDキャンペーンで、英国、米国、スペイン、イタリアからのグループを含む世界中のいくつかの卵巣がん患者会と協力しています。

すべての女性のグローバル研究

「すべての女性研究」の第1段階を完了しました。調査に参加したすべての方々に感謝します。研究は膨大な量の情報を提供し、次の段階の研究を開始するための優れた基礎となっています。第1段階の主な発見は、女性がどこに住んでいても、診断、治療、サポートの改善を望んでいることです。

我々はまた、WOCCメンバーのグローバルなアドボカシー活動とリソースの開発の可能性についての積極的なフィードバックによって非常に勇気付けられました。私たちは、研究の次の段階の作業が進むにつれて、最新の情報を得ていきます。

ウェブサイトとソーシャルメディア

最後に、新しいWOCCウェブサイトをまだ訪問していない場合は、次のようにしてください:www.worldovariancancercoalition.org
また、Facebook、Twitter、Instagramでフォローしてください。

ご意見やご質問がありましたら、連絡してください。 info@ovariancancerday.orgまでご連絡ください。

敬具

2017年10月3日火曜日

【ご報告】グローバソンジャパン2017無事に開催できました

いつもスマイリーの活動の応援ありがとうございます。
グローバソンジャパン2017が無事に開催されました。
レポートページを作りましたのでぜひご覧ください。
http://globeathon2015.e-ryouiku.net/

2017年9月13日水曜日

【お知らせ】9月30日開催のグローバソン参加者募集、出演アーティスト決定!

いつもスマイリーの活動の応援ありがとうございます。
スマイリーの片木です。

婦人科がんの臨床試験を理解し応援しようと活動を始めたグローバソン。
世界中の婦人科がんに関わる医療者や患者が啓発の活動をしています。

今年のテーマは音楽。

第1弾は9月16日埼玉医科大学国際医療センターホワイエでコンサートがあります。
http://www.international.saitama-med.ac.jp/news/detail.php?id=147

第2弾として9月30日六本木駅徒歩1分の小さな会場で音楽を楽しみながら臨床試験を学ぶ勉強会を開催します。
http://globeathon2015.e-ryouiku.net/
出演アーティストも続々決定しています。


  • 埼玉医科大学国際医療センターの藤原先生と医学生の佐藤さんのファゴットのデュエット
  • AYA世代のがんを経験し岡山や東京でライブ活動をされている Hullさん
  • 臨床試験を支えるCRCさんなどで結成された地方独立行政法人神奈川県立産業技術総合研究所(KISTEC)コーラス
  • そして、テノール歌手の芹澤佳通さんの歌

そして臨床試験の勉強では、トークショー形式で会場の皆さんにも質問をいただきながら臨床試験を学びたいと思います。

  • もし新薬の治験に入って欲しいと言われたら?
  • 臨床試験って治療の選択肢になるのかしら?
  • 同意する前に何を確認すればいいのかしら?
  • 臨床試験の情報ってどこで調べるの?

といった、基本のきとなる話を中心に最新の新薬の情報まで(?)楽しくお話ししましょう。

がん種は問いません!立場(患者、家族、医療者、メディア、企業)も問いません!

参加したいと思ってくださる方はお申し込みください。
ホームページが縦に長くて恐縮ですが、最下部にお申し込みの方法があります。
http://globeathon2015.e-ryouiku.net/

2017年9月4日月曜日

【お知らせ】リレーフォーライフ芦屋に参加しました

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
代表の片木です。

9月2日〜3日に芦屋市で開催されたリレーフォーライフ芦屋にスマイリーは参加しました。
代表の私は名古屋で開催された学会のために参加できませんでしたが、関西世話人3名、東京世話人1名などが参加させていただきました。

芦屋は毎年雨が降るのですが、今年は快晴!
直前に大切な仲間の参加が叶わなくなり、悲しみもある中ではありましたがこれまでの仲間の思いを繋いで歩いてくれました。


ABC三代澤アナウンサーに今年も一緒に写真を撮っていただきました。
三代澤さんありがとうございます!

来年もスマイリーは参加します。
歩かなくてもおしゃべりでも大歓迎ですので来年また会場で皆さんお会いしましょう。

2017年8月31日木曜日

【お知らせ】9月1日〜3日、勉強会、リレー芦屋連絡について

スマイリー事務局です。

9月1日の名古屋での勉強会、個別相談対応
9月2日、3日はリレーフォーライフ芦屋に参加
(代表の片木は名古屋で開催される学会のプログラム委員のため)
事務局への電話が繋がりにくい時間帯が発生すると思います。
 
9月1日名古屋勉強会にご参加のみなさまへ
もし会場がわからない場合、14時45分以降に事務局携帯080-7038-9750にお電話ください。
参加キャンセルの場合はご連絡は不要です。


9月2日、3日リレーフォーライフ芦屋参加希望のみなさまへ
http://relayforlife.jp/ashiya/
会場に直接お越しください。
この横断幕を目印に当日参加しているスマイリーの会員にお声かけください。
関西世話人の3人が参加しています。
とても心あったかい仲間ですよ!
またリレーフォーライフ芦屋では「かたり亭」として初参加の方でもお気持ちを分かち合いお話しできるブースもあります。
そちらもぜひご利用ください。

【お知らせ】9月24日鹿児島でお話をさせていただきます

いつもスマイリーの応援ありがとうございます。
代表の片木です。

9月24日(日)鹿児島県薬剤師会のみなさまにお招きいただき講演する機会をいただきました。
http://www.kayaku.jp/event.html#joseinokenkou
 
「卵巣がんになって、知って欲しい5つのこと」というお題でお話させていただきます。
託児もついておりますので、ぜひたくさんの人に参加いただけたら嬉しいです。
鹿児島近辺にお知り合いの方がおられたらぜひご紹介いただけましたら幸いです。
貴重な機会をくださった鹿児島県薬剤師会のみなさまに心から感謝します。