2018年3月29日木曜日

【お知らせ】平成29年利益相反について


平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成29年1月1日~12月31日の利益相反について報告いたします。


1.直接的資金提供

(対象)寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等
  • なし
2.間接的資金提供
(対象)・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

  • なし

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等
(対象)講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用
  • なし

4.その他
(対象)労務提供の有無
  • なし
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医学会、グループより
  • 日本病院薬剤師会 講師謝金 60,140円
  • 日本病院薬理学会  講師謝金33,411円
  • 北関東婦人科がん臨床試験コンソーシアム 倫理審査 20,000円

医療機関、学校法人等より
  • 浜松医科大学   給与 20,800円
  • 北里研究所     アドバイザリーボード謝金 56,921円
  • 国立病院機構近畿グループ  講師謝金 63,211円

依頼事項への謝礼(製薬協ガイドライン3に該当)をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師謝礼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

2018年3月9日金曜日

【お知らせ】世界卵巣がん患者研究にご協力ください

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

世界卵巣がん連合では全世界の卵巣がん患者さんを対象に調査研究を開始しました。

2013年1月以降に卵巣がんと診断された患者さんが対象です。
日本語にも対応しています。
ぜひ日本からたくさんの患者さんの声を世界に届けましょう。
ご協力お願いいたします。
 
アンケートはこちらから
https://www.smartsurvey.co.uk/s/EveryWomanStudyPatientSurvey2018/

今回の調査にお力添えをいただきました特定非営利活動法人がんピアネットふくしま 理事長 鈴木牧子さんに心から感謝いたします。


2018年3月3日土曜日

【お知らせ】まもなく世界卵巣がん研究がはじまります

いつもスマイリーの活動をご理解いただきありがとうございます。

世界卵巣がん連合がまもなく世界の卵巣がん患者さんに調査を実施します。
イギリスのFrancesから「英語が話せる卵巣がんの患者さん」かつ「こうした調査について意見ができる」方を紹介してほしいといわれて、NPO法人がんピアネットふくしまの鈴木牧子さん(まきどんさん)にお願いしご快諾いただきました。
 
時差のあるなかでテレフォンカンファレンスはたいへんだったと思いますが、おかげさまで
フランス語、ドイツ語、イタリア語、スペイン語、ハンガリー語、デンマーク語、オランダ語、クロアチア語、ポルトガル語、日本語、パンジャブ語、簡体字中国語が完成したようです。
そしてヒンディー語とベンガル語の準備も進んでいるとのこと。
 
昨年にはスマイリーの3人の会員さん(Akikoさん、Harumiさん、Kayokoさん)に協力いただき、この調査の元になる事項についてFrancesによるスカイプインタビューを受けていただきました。
代表の私は3人のインタビューの前に、日本の現状についてのインタビューを受けています。
例えば、
「卵巣がんかもしれないといわれてからどれくらいで治療が開始されましたか?」という話では日本からのアンサーは「1、2ヶ月」という回答が多いと思うのですが、イギリスは「6ヶ月くらいはかかるわよ」なんて話も(思わず私は待ってる間に進行しちゃわないの?と逆質問してしまいました)。
逆に、医療費の負担について高額療養費制度を使っても最大で月に8万くらいの負担があると伝えると「それで生活ができるの?」と驚かれました。
 
世界卵巣がん連合の加盟団体の多くはアメリカとヨーロッパなのですが「それらの国の感覚で調査をしてはいけない」という見解になったと聞き、日本からも調査に協力をとして、患者に寄り添うことを第一にされているまきどんさんに会議に入っていただけたことは本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
 
調査はまずは私たち患者会のリーダーがテストする段階にまできました。
本格的に始まるには少しまだお時間をいただくことになると思いますが、はじまったらアナウンスしますのでスマイリーの会員さん以外の卵巣がん患者さんにも多くご参加いただけたら嬉しいなと思います。

2018年2月28日水曜日

【お知らせ】卵巣癌患者に対してBRCA1あるいはBRCA2の遺伝学的検査を実施する際の考え方

いつもお世話になっております。スマイリー事務局です。

日本婦人科腫瘍学会のホームページに大切な情報が掲載されていましたのでお知らせいたします。
 
卵巣癌患者に対してBRCA1あるいはBRCA2の遺伝学的検査を実施する際の考え方
https://jsgo.or.jp/opinion/01.html
 
スマイリーでは3月24日に遺伝についての勉強会を開催します。
一般参加の枠は今回は確保できず会員さんのみの開催になりますので、会員さんは忘れずにお申し込みください。


2018年1月15日月曜日

【お知らせ】卵巣がん体験者の会スマイリーの活動継続について

いつもスマイリーの活動にご理解、ご協力、ご支援ありがとうございます。
代表の片木です。
今日はみなさんに大切なお話があります。
 
卵巣がん体験者の会スマイリーは2006年9月1日に当時問題となっていた抗がん剤のドラッグラグ問題を解決するために立ち上げました。
スマイリーを作るきっかけになった患者さん(本来なら代表になっていただくべき方でした)が「卵巣がん患者さん、家族だけじゃなく、医療者や会社の同僚、友人など多くの卵巣がんと出会った人、卵巣がんのことを知ってくれた人に助けてもらってこの問題を乗り越えたい」「私たちの活動が患者さんの笑顔につながるように」という願いを込めて、仲間たちと話し合った結果、「卵巣がん体験者の会 スマイリー」と名前をつけた日から気づけば11年半近く経とうとしています。
2018年1月までにスマイリーに参加してくださった患者さんは、のべ650人を超えました。
 
2009年4月に抗がん剤ドキシル、2011年2月にジェムザール、ハイカムチンの承認がされたことにより、本来の活動目的を達成しましたが、それまでの間にも「がん対策推進基本計画」により拠点病院の整備が進んだり、標準治療という言葉が広がってきたり患者さんを取り巻く環境は大きく変わりました。
そこで改めて「私たちの活動全ては卵巣がん患者さんのために」というメッセージとともに相談支援や、おしゃべり会、世界卵巣がんデーなどの啓発、正しい医療情報を勉強する場の提供など様々な取り組みを続けて参りました。
 
さて、11年半続けてきたスマイリーの活動ですが、2018年度(2018年4月1日〜2019年3月31日)までとさせていただき、2019年3月31日に解散させていただくこととさせていただきます。
  
残り1年と3ヶ月の間に、会員さんには可能な限り、各地のいい活動をしている患者会、患者支援団体を会員さんにはご紹介していきたいと思います。
また、スマイリーを解散しても、卵巣がん患者さんの相談を受ける活動は個人として可能な限り続けていきたいと思ってます。
 
突然の発表で驚かれた方も多いと思いますし、卵巣がん患者さんやご家族のためにやり残した課題はないかと言われると山積みなのもわかっておりますが、長い時間をかけて考え続けた結果の決断でありますので、ご理解いただけましたら幸いです。
 
来年の3月末までの残り1年3ヶ月はこれまでどおり患者さん、ご家族のためにという信念を忘れず活動を続けて参りますのでよろしくお願いいたします。
 
2018年1月15日
卵巣がん体験者の会スマイリー代表 片木美穂

2017年12月26日火曜日

【お知らせ】第55回日本癌治療学会学術集会市民公開講座についてのレポートが掲載されました

いつもお世話になっております。

10月21日に開催された第55回日本癌治療学会学術集会市民公開講座に関するウェブ採録が朝日新聞社のサイトに掲載されました。
「それぞれの癌」と共に、「それぞれの生」を生きる
http://www.asahi.com/ad/ganchi2017/
当会代表の片木美穂もご講演の機会をいただきました。
ダイジェスト版(PDF)はこちらからご覧いただけます。
http://congress.jsco.or.jp/jsco2017/user_data/upload/File/jsco2017/171126_asahi.pdf
 
また片木の講演の様子は、ウェブマガジンのエイジングスタイルにも掲載されています。
http://www.agingstyle.com/2017/12/26002336.html?p=1

このような貴重な登壇の機会をくださった第55回日本癌治療学会会長渡邉昌彦先生、またウェブでの採録公開までコーディネートくださった株式会社コングレさま、朝日新聞社さまに心より感謝申し上げます。

【お知らせ】スマイリー冬季休業のお知らせ

いつもお世話になっております。

スマイリー事務局は2017年12月26日から2018年1月7日までお休みさせていただきます。

その間も、SNSでの意見交換などSNSはご自由にご利用可能です。

冬季休業中ではありますが、1月6日の新年会としゃべりばは開催します。

また緊急的な相談支援などは可能な限り対応しますが、お電話に出ない場合は時間を改めて掛け直していただけましたら幸いです。

メールについては対応は年明け8日以降になります。
たいへん申し訳ございませんが、お電話にてまずはご連絡ください。
 
新規入会についてはメールでお受けしますが、少し時間をいただくこと、また4月から新年度になりますので、入会後すぐに(2月1日目やす)次年度更新の連絡が来ることをご理解いただきご入会ください。

2017年度は事務局体制も変わり色々ご迷惑をおかけしました。

2018年度もよろしくお願いいたします。


【コラム】2017年もありがとうございました。

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。
2017年も残すところ数日になりました。
みなさんにとってどんな1年だったでしょうか。

スマイリーの主な活動

1月:新SNS移動開始
2月:新年会 会員更新登録開始
4月:新年度活動開始 おしゃべり会
5月:世界卵巣がんデー、東京卵巣がんフォーラム
6月:おしゃべり会@大阪
8月:スマイリーおしゃべり会
9月:リレーフォーライフジャパン芦屋、グローバソン
11月:しゃべりば、ヒルドイド要望

そして、多くの患者さんから卵巣がんについてご相談をいただきました。


数年前に作ったエクセルシートを使っているのですが、お一人の相談の上位2項目をチェックしているので、治療や抗がん剤、また副作用の相談がもっとも多くなりました。
でも、実際お話ししていると、それだけでお話って基本終わらなくて、代替医療とか心の不安みたいなものが多いんですが、それらが顕在化しないのでもう少し集計方法を考えたいなと思います。
・・・と言いつつこれ以上入力作業を増やすと自分が辛いというジレンマもあるんですが。
 
一番多かった質問は、「初回化学療法がどうして病院ごとに違うのか」ということ。
そして「アバスチンの維持療法」についてもとても多かったです。
タキソールとカルボプラチンの6クールの治療でどうしても一区切りみたいな気持ちになるなか、1年近く維持療法を続けるのは患者さんのモチベーション維持、また薬剤費も安くないことから年間を通じて高額療養費制度があるとはいえ毎月数万円の負担が大きいこと。
そして維持療法の間、副作用を年間通じて感じることが心にも体にも大きな負担になっていると感じました。
卵巣がんの初回化学療法について」というコラムにも書かせていただきましたが、21クールは治験の結果を受けてのことですが、そこをしっかり説明すること、また卵巣がん治療ガイドラインで紹介されているグレードAの治療やグレードBの治療があるなかで、アバスチンの維持療法は治療期間が長いこと(副作用が出やすい人には年間を通して副作用があること)、経済的負担も大きく長いこと、どうしてその治療を進めるのかをしっかり説明して欲しいと感じ、年明けにでも学会に対して要望を出すことを検討しています。
 
またいまだにセカンドオピニオンに行きたいというと嫌な顔をされた、不安があるからセカンドオピニオンに行ったのに、セカンドオピニオン先で「なんのために来たの」なんて言われて辛い思いをしたという患者さんの相談も多いです。
何万円ももらって時間枠もとっていただくのにそんな扱いをされると患者さんの心は折れてしまいます。
そういうことを減らすためにもっと患者さんの声を伝えなきゃいけないなと思いました。
 

そのほかの活動

そのほかにも色々な活動をさせていただきました。

(患者支援・勉強会等)

しゃべりばをテスト開催させていただきました(2月でテスト終了)。
未承認の医療について有志で学ぶ勉強会を開催しました。
パープルストライド(すい臓がん啓発)に参加しました。
世界卵巣がん連合のインタビューに協力しました。

(学会)

CRCと臨床試験を考えるあり方会議2017イン名古屋のプログラム委員をさせていただきました。
日本緩和医療学会にて緩和ケア医の新城拓也先生が共同研究の発表をしてくださいました。PALに参加しました。
日本癌治療学会市民公開講座で講演をさせていただきました。PALに参加しました。
婦人科腫瘍の緩和医療を考える会総会に参加しました。
日本臨床薬理学会市民公開講座のお手伝いと当日オーガナイザーをさせていただきました。
※今年は学会に多くの会員さんにも参加していただきました。ありがとうございました。

(臨床試験)

東北の共同IRBの理事
北関東婦人科臨床試験コンソーシアムの倫理審査
北里大学グローバル臨床研究センターアドバイザリボード(任期満了)
クリニカルリサーチプロフェッショナルズで「がん臨床試験と患者の視点」連載、「臨床試験と私たち」企画コーディネート

(その他)

多くの大学や企業や団体、患者会等で講演の機会をいただきました。
多くのメディアに取材いただきました。
厚労省などの会議の傍聴
などなど

2018年の活動

2018年の活動も徐々に決まりつつあります。

1月には東京で新年会、しゃべりば
2月には名古屋でしゃべりば、大阪でおしゃべり会開催
3月にはリンパ浮腫と家族性腫瘍・遺伝の勉強会
4月新年度開始
5月には世界卵巣がんデーと東京卵巣がんフォーラム
9月にはリレーフォーライフ芦屋とIGCS
 
多くの患者さん、ご家族と2018年も活動できること楽しみにしています。

謝辞

スマイリーの活動は多くの皆さまのご厚志により支えられています(応援団ページ)。
臨床研究等々に関わりたいという私の思いから企業からの支援はほとんどいただかないという形で活動させていただいており、みなさんからの寄付が活動の支えです。本当にありがとうございます。
会計報告は毎年3月末日に報告させていただいております。
 
スマイリーの活動を陰日向になり支えてくださった多くのみなさん
スマイリーの世話人のみなさん
3月まで、5年以上に渡り事務局を務めてくれたMさん
出会った全ての皆さまに感謝申し上げます。
 
来年も活動のポリシーである
「私たちの活動すべては卵巣がん患者さんのために」
「だいじょうぶ、ひとりじゃないよ」
という言葉を忘れずに、まだまだ至らない活動ではありますが頑張りたいと思います。
本当に1年間ありがとうございました。

2017年12月20日水曜日

【お知らせ】3月24日「ここが知りたい!卵巣がん(リンパ浮腫、家族性腫瘍、遺伝)」勉強会開催

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
代表の片木です。

卵巣がん体験者の会スマイリーでは「ここが知りたい!卵巣がん」勉強会として、3月24日に二つの勉強会を開催いたします。

10時から12時 リンパ浮腫
(入れ替え/休憩)
13時から15時50分 家族性腫瘍、遺伝
 
会場は神田駅(東京都)徒歩3分の会場です。
参加費(午前・午後別):会員1000円、非会員2000円

大変申しわけございません。
当日の勉強会ですが会員だけでかなりのお席が埋まってしまい、講師の先生ともこれ以上の人数がいけるか話し合った結果、会員のみでの開催にいたします。
なお、会員さんは前日まで参加申し込みできますので引き続きよろしくお願いします。


2017年12月6日水曜日

【お知らせ】おしゃべり会@大阪 2月4日に開催します。

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

2月4日に大阪でおしゃべり会を開催します。

日時:2月4日10時から12時50分

会場:新大阪丸ビル新館
http://www.japan-life.co.jp/access.php

参加費:会員五百円

たいへん申し訳ありません。
会員の申し込みが多く、会員のみの開催となります。


お問い合わせは

080−7038−9750(片木)
info.smiley@gmail.com までお願いします。