いつもスマイリーの活動をご理解いただきありがとうございます。
世界卵巣がん連合がまもなく世界の卵巣がん患者さんに調査を実施します。
イギリスのFrancesから「英語が話せる卵巣がんの患者さん」かつ「こうした調査について意見ができる」方を紹介してほしいといわれて、NPO法人がんピアネットふくしまの鈴木牧子さん（まきどんさん）にお願いしご快諾いただきました。
時差のあるなかでテレフォンカンファレンスはたいへんだったと思いますが、おかげさまで
フランス語、ドイツ語、イタリア語、スペイン語、ハンガリー語、デンマーク語、オランダ語、クロアチア語、ポルトガル語、日本語、パンジャブ語、簡体字中国語が完成したようです。
そしてヒンディー語とベンガル語の準備も進んでいるとのこと。
昨年にはスマイリーの3人の会員さん（Akikoさん、Harumiさん、Kayokoさん）に協力いただき、この調査の元になる事項についてFrancesによるスカイプインタビューを受けていただきました。
代表の私は3人のインタビューの前に、日本の現状についてのインタビューを受けています。
例えば、
「卵巣がんかもしれないといわれてからどれくらいで治療が開始されましたか？」という話では日本からのアンサーは「１、２ヶ月」という回答が多いと思うのですが、イギリスは「６ヶ月くらいはかかるわよ」なんて話も（思わず私は待ってる間に進行しちゃわないの？と逆質問してしまいました）。
逆に、医療費の負担について高額療養費制度を使っても最大で月に８万くらいの負担があると伝えると「それで生活ができるの？」と驚かれました。
世界卵巣がん連合の加盟団体の多くはアメリカとヨーロッパなのですが「それらの国の感覚で調査をしてはいけない」という見解になったと聞き、日本からも調査に協力をとして、患者に寄り添うことを第一にされているまきどんさんに会議に入っていただけたことは本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
調査はまずは私たち患者会のリーダーがテストする段階にまできました。
本格的に始まるには少しまだお時間をいただくことになると思いますが、はじまったらアナウンスしますのでスマイリーの会員さん以外の卵巣がん患者さんにも多くご参加いただけたら嬉しいなと思います。
