【お知らせ】平成29年利益相反について

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成29年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

• なし

2.間接的資金提供

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

• なし

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

• なし

4.その他

（対象）労務提供の有無

• なし

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医学会、グループより

• 日本病院薬剤師会　講師謝金　60,140円
• 日本病院薬理学会　　講師謝金33,411円
• 北関東婦人科がん臨床試験コンソーシアム　倫理審査　20,000円

医療機関、学校法人等より

• 浜松医科大学　　　給与　20,800円
• 北里研究所　　　　 アドバイザリーボード謝金　56,921円
• 国立病院機構近畿グループ　　講師謝金　63,211円

依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師謝礼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

【お知らせ】世界卵巣がん患者研究にご協力ください

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

世界卵巣がん連合では全世界の卵巣がん患者さんを対象に調査研究を開始しました。

2013年1月以降に卵巣がんと診断された患者さんが対象です。
日本語にも対応しています。
ぜひ日本からたくさんの患者さんの声を世界に届けましょう。
ご協力お願いいたします。
　
アンケートはこちらから
https://www.smartsurvey.co.uk/s/EveryWomanStudyPatientSurvey2018/

今回の調査にお力添えをいただきました特定非営利活動法人がんピアネットふくしま　理事長　鈴木牧子さんに心から感謝いたします。

【お知らせ】まもなく世界卵巣がん研究がはじまります

いつもスマイリーの活動をご理解いただきありがとうございます。

世界卵巣がん連合がまもなく世界の卵巣がん患者さんに調査を実施します。
イギリスのFrancesから「英語が話せる卵巣がんの患者さん」かつ「こうした調査について意見ができる」方を紹介してほしいといわれて、NPO法人がんピアネットふくしまの鈴木牧子さん（まきどんさん）にお願いしご快諾いただきました。
　
時差のあるなかでテレフォンカンファレンスはたいへんだったと思いますが、おかげさまで
フランス語、ドイツ語、イタリア語、スペイン語、ハンガリー語、デンマーク語、オランダ語、クロアチア語、ポルトガル語、日本語、パンジャブ語、簡体字中国語が完成したようです。
そしてヒンディー語とベンガル語の準備も進んでいるとのこと。
　
昨年にはスマイリーの3人の会員さん（Akikoさん、Harumiさん、Kayokoさん）に協力いただき、この調査の元になる事項についてFrancesによるスカイプインタビューを受けていただきました。
代表の私は3人のインタビューの前に、日本の現状についてのインタビューを受けています。
例えば、
「卵巣がんかもしれないといわれてからどれくらいで治療が開始されましたか？」という話では日本からのアンサーは「１、２ヶ月」という回答が多いと思うのですが、イギリスは「６ヶ月くらいはかかるわよ」なんて話も（思わず私は待ってる間に進行しちゃわないの？と逆質問してしまいました）。
逆に、医療費の負担について高額療養費制度を使っても最大で月に８万くらいの負担があると伝えると「それで生活ができるの？」と驚かれました。
　
世界卵巣がん連合の加盟団体の多くはアメリカとヨーロッパなのですが「それらの国の感覚で調査をしてはいけない」という見解になったと聞き、日本からも調査に協力をとして、患者に寄り添うことを第一にされているまきどんさんに会議に入っていただけたことは本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
　
調査はまずは私たち患者会のリーダーがテストする段階にまできました。
本格的に始まるには少しまだお時間をいただくことになると思いますが、はじまったらアナウンスしますのでスマイリーの会員さん以外の卵巣がん患者さんにも多くご参加いただけたら嬉しいなと思います。

【お知らせ】卵巣癌患者に対してBRCA1あるいはBRCA2の遺伝学的検査を実施する際の考え方

いつもお世話になっております。スマイリー事務局です。

日本婦人科腫瘍学会のホームページに大切な情報が掲載されていましたのでお知らせいたします。
　
卵巣癌患者に対してBRCA1あるいはBRCA2の遺伝学的検査を実施する際の考え方
https://jsgo.or.jp/opinion/01.html
　
スマイリーでは3月24日に遺伝についての勉強会を開催します。
一般参加の枠は今回は確保できず会員さんのみの開催になりますので、会員さんは忘れずにお申し込みください。

【お知らせ】卵巣がん体験者の会スマイリーの活動継続について

いつもスマイリーの活動にご理解、ご協力、ご支援ありがとうございます。
代表の片木です。
今日はみなさんに大切なお話があります。
　
卵巣がん体験者の会スマイリーは2006年9月1日に当時問題となっていた抗がん剤のドラッグラグ問題を解決するために立ち上げました。
スマイリーを作るきっかけになった患者さん（本来なら代表になっていただくべき方でした）が「卵巣がん患者さん、家族だけじゃなく、医療者や会社の同僚、友人など多くの卵巣がんと出会った人、卵巣がんのことを知ってくれた人に助けてもらってこの問題を乗り越えたい」「私たちの活動が患者さんの笑顔につながるように」という願いを込めて、仲間たちと話し合った結果、「卵巣がん体験者の会　スマイリー」と名前をつけた日から気づけば11年半近く経とうとしています。
2018年1月までにスマイリーに参加してくださった患者さんは、のべ６５０人を超えました。
　
2009年４月に抗がん剤ドキシル、2011年２月にジェムザール、ハイカムチンの承認がされたことにより、本来の活動目的を達成しましたが、それまでの間にも「がん対策推進基本計画」により拠点病院の整備が進んだり、標準治療という言葉が広がってきたり患者さんを取り巻く環境は大きく変わりました。
そこで改めて「私たちの活動全ては卵巣がん患者さんのために」というメッセージとともに相談支援や、おしゃべり会、世界卵巣がんデーなどの啓発、正しい医療情報を勉強する場の提供など様々な取り組みを続けて参りました。
　
さて、11年半続けてきたスマイリーの活動ですが、２０１８年度（２０１８年４月１日〜２０１９年３月３１日）までとさせていただき、２０１９年３月３１日に解散させていただくこととさせていただきます。
　　
残り1年と３ヶ月の間に、会員さんには可能な限り、各地のいい活動をしている患者会、患者支援団体を会員さんにはご紹介していきたいと思います。
また、スマイリーを解散しても、卵巣がん患者さんの相談を受ける活動は個人として可能な限り続けていきたいと思ってます。
　
突然の発表で驚かれた方も多いと思いますし、卵巣がん患者さんやご家族のためにやり残した課題はないかと言われると山積みなのもわかっておりますが、長い時間をかけて考え続けた結果の決断でありますので、ご理解いただけましたら幸いです。
　
来年の３月末までの残り1年３ヶ月はこれまでどおり患者さん、ご家族のためにという信念を忘れず活動を続けて参りますのでよろしくお願いいたします。
　

2018年１月１５日

卵巣がん体験者の会スマイリー代表　片木美穂