【がん患者さん、ご家族、医療者ほか全てのみなさまにお願い】
平素よりスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。
今日はみなさまに心からのお願いがあります。
長いですが読んでください。
先日、がん対策基本法改正案について記事を投稿させていただきました。
多くのみなさまには「国」や「基本法」、「推進協議会」が遠い世界のものなのか若干寂しい反応で落ち込みましたが、それでも何人かの方から「動くね！」「気持ちは一緒だよ！」「踏ん張って！」とDMをいただいたりして涙がこぼれました。
さて、先ほど、「国会がん患者と家族の会」のホームページにおいてがん対策基本法改正案のパブリックコメント募集がはじまりました。
http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html
がん対策基本法改正案には昨今の事情を踏まえて個人情報の保護他多くの改善がされ議員の先生方には感謝を申し上げます。
いっぽうで、がん患者会が兼ねてからお願いを申し上げていた「難治がん・希少がん」「小児がん」「社会的支援」という言葉は入っていません。
この言葉を入れることで、例えば莫大な予算が発生するとかなら仕方が無いのかとおもいますが、どうして入れることができないのか納得ができません。
（第2条第5項）
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】、がんの特性に配慮したものとなるようにすること。
この【】の中身が患者会が要望していることですが、これらが入ることでそこに入らないがんが議論されないわけではありません。
むしろ、これらのがんが、第１次の基本計画では取り残され、今後もかかわる人が変わっていくと再び取り残される懸念があることから私たちは入れて欲しいと願っているのです。
どうかお願いです。
パブリックコメントを送ってください！
その他の部分につきましては皆さんのお考えにお任せしますが、その際には下記の部分についてお願いを加えていただけましたら幸いです。
＊＊＊＊＊ここから＊＊＊＊＊＊
（第2条第4項）
がん患者が尊厳を保持しつつ安心して暮らすことのできる社会の構築を目指し、がん患者が、その置かれている状況に応じ、適切ながん医療のみならず、【社会的支援】、福祉的支援、教育的支援その他の必要な支援を受けることができるようにするとともに、がん患者に関する国民の理解が深まるようにすること。
（第2条第5項）
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】、がんの特性に配慮したものとなるようにすること。
＊＊＊＊＊＊ここまで＊＊＊＊＊＊＊
※【】部分がわたしたちが書き込んで欲しいという部分です
そして、これまでの基本法が患者の声から生まれたように
これからの基本法が患者の声で育っていきますように
どうか、がん患者の意見が盛り込まれた基本法改正になりますようにお願いしてください！！！！
私たち卵巣がんは１０万人に６人未満の希少がんです。
そして多くの患者さんが治療に苦慮している難治がんです。
そして卵巣がんは小児から発生します。当会にも小児卵巣がんの患者さんがいます。
国のがん対策の理念である基本法に希少がん・難治がんという言葉を！！！！
どうかどうかみなさんのお力を貸してください！
本当にお願い申し上げます！！
＝＝＝＝追記＝＝＝＝＝
なお片木が送ったメールは下記のとおりです
件名：がん対策基本法改正案パブリックコメントを送ります。
国会がん患者と家族の会の議員の先生方へ
がん対策基本法改正案についてパブリックコメントを送信します。
がん対策基本法は、患者の声を受け取り生まれました。
これからのがん対策基本法が患者の声を取り込み更なる患者のための理念になるように、どうか患者の声を聞いてください！
（第2条第4項）
がん患者が尊厳を保持しつつ安心して暮らすことのできる社会の構築を目指し、がん患者が、その置かれている状況に応じ、適切ながん医療のみならず、【社会的支援】、福祉的支援、教育的支援その他の必要な支援を受けることができるようにするとともに、がん患者に関する国民の理解が深まるようにすること。
（第2条第5項）
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】、がんの特性に配慮したものとなるようにすること。
※【】部分が書き込んで欲しいという部分です
（理由）
（第2条第4項）
がん患者は社会の中で生きています。特に職場とか日常生活での偏見などは社会的支援が必要と感じます。
社会的という言葉を入れてください。
（第2条第5項）
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】と入ることで、これらの患者が少なく、治療に苦慮してがんと向き合うだけで精一杯で声が上がりづらいがんが取りこぼし無く、これから誰ががん対策推進協議会の委員になっても見捨てられず議論されることになります。
これらの言葉が入ることによってそれ以外のがんが特段迷惑を受けることにもならないと思います。
本当にいま辛い思いをしている患者のためにこの言葉は必要です！
