【がん患者さん、ご家族、医療者ほか全てのみなさまにお願い】
平素よりスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。
今日はみなさまに心からのお願いがあります。
長いですが読んでください。
先日、がん対策基本法改正案について記事を投稿させていただきました。
多くのみなさまには「国」や「基本法」、「推進協議会」が遠い世界のものなのか若干寂しい反応で落ち込みましたが、それでも何人かの方から「動くね!」「気持ちは一緒だよ!」「踏ん張って!」とDMをいただいたりして涙がこぼれました。
さて、先ほど、「国会がん患者と家族の会」のホームページにおいてがん対策基本法改正案のパブリックコメント募集がはじまりました。
http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html
がん対策基本法改正案には昨今の事情を踏まえて個人情報の保護他多くの改善がされ議員の先生方には感謝を申し上げます。
いっぽうで、がん患者会が兼ねてからお願いを申し上げていた「難治がん・希少がん」「小児がん」「社会的支援」という言葉は入っていません。
この言葉を入れることで、例えば莫大な予算が発生するとかなら仕方が無いのかとおもいますが、どうして入れることができないのか納得ができません。
(第2条第5項)
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】、がんの特性に配慮したものとなるようにすること。
この【】の中身が患者会が要望していることですが、これらが入ることでそこに入らないがんが議論されないわけではありません。
むしろ、これらのがんが、第1次の基本計画では取り残され、今後もかかわる人が変わっていくと再び取り残される懸念があることから私たちは入れて欲しいと願っているのです。
どうかお願いです。
パブリックコメントを送ってください!
その他の部分につきましては皆さんのお考えにお任せしますが、その際には下記の部分についてお願いを加えていただけましたら幸いです。
*****ここから******
(第2条第4項)
がん患者が尊厳を保持しつつ安心して暮らすことのできる社会の構築を目指し、がん患者が、その置かれている状況に応じ、適切ながん医療のみならず、【社会的支援】、福祉的支援、教育的支援その他の必要な支援を受けることができるようにするとともに、がん患者に関する国民の理解が深まるようにすること。
(第2条第5項)
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】、がんの特性に配慮したものとなるようにすること。
******ここまで*******
※【】部分がわたしたちが書き込んで欲しいという部分です
そして、これまでの基本法が患者の声から生まれたように
これからの基本法が患者の声で育っていきますように
どうか、がん患者の意見が盛り込まれた基本法改正になりますようにお願いしてください!!!!
私たち卵巣がんは10万人に6人未満の希少がんです。
そして多くの患者さんが治療に苦慮している難治がんです。
そして卵巣がんは小児から発生します。当会にも小児卵巣がんの患者さんがいます。
国のがん対策の理念である基本法に希少がん・難治がんという言葉を!!!!
どうかどうかみなさんのお力を貸してください!
本当にお願い申し上げます!!
====追記=====
なお片木が送ったメールは下記のとおりです
件名:がん対策基本法改正案パブリックコメントを送ります。
国会がん患者と家族の会の議員の先生方へ
がん対策基本法改正案についてパブリックコメントを送信します。
がん対策基本法は、患者の声を受け取り生まれました。
これからのがん対策基本法が患者の声を取り込み更なる患者のための理念になるように、どうか患者の声を聞いてください!
(第2条第4項)
がん患者が尊厳を保持しつつ安心して暮らすことのできる社会の構築を目指し、がん患者が、その置かれている状況に応じ、適切ながん医療のみならず、【社会的支援】、福祉的支援、教育的支援その他の必要な支援を受けることができるようにするとともに、がん患者に関する国民の理解が深まるようにすること。
(第2条第5項)
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】、がんの特性に配慮したものとなるようにすること。
※【】部分が書き込んで欲しいという部分です
(理由)
(第2条第4項)
がん患者は社会の中で生きています。特に職場とか日常生活での偏見などは社会的支援が必要と感じます。
社会的という言葉を入れてください。
(第2条第5項)
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】と入ることで、これらの患者が少なく、治療に苦慮してがんと向き合うだけで精一杯で声が上がりづらいがんが取りこぼし無く、これから誰ががん対策推進協議会の委員になっても見捨てられず議論されることになります。
これらの言葉が入ることによってそれ以外のがんが特段迷惑を受けることにもならないと思います。
本当にいま辛い思いをしている患者のためにこの言葉は必要です!
2016年4月22日金曜日
【コラム】がん対策基本法について
こんにちは。スマイリーの片木です。
いつもスマイリーの活動に応援ありがとうございます。
現在国会議員が作る議連で「がん対策基本法改正案」が検討されていることから、がん対策基本法に対しての私の思いを書きたいと思います。
患者さん、ご家族には身近ではない法律のお話で難しいかもしれませんが良かったら読んでください。
なおこれは私の個人的な感情・感覚も含まれている内容ではありますことを予めお断りしておきます。
********************
1999年12月、広島のすい臓がん患者さんが、当時非小細胞肺がんにしか承認されていなかった抗がん剤「ジェムザール」をもとめて声を上げました。
当時、がん患者が実名で報道陣の前に出ることはなかったことで大きなうねりになり、2006年がん対策基本法が施行されました。
がん対策基本法には「がん対策推進協議会」を設置し、国のがん対策の羅針盤となる「がん対策推進基本計画」を作るよう盛り込まれました。
********************
「救えるいのちを救う」
そういう思いが反映されたように、がん対策推進基本計画(第1次:2006~2010)には「拠点病院」「標準治療」「五大がん」に対する対策が盛り込まれスタートしました。
2年経ち、がん対策推進協議会委員が代替わりしました。
現:全がん連の天野慎介さん(グループネクサス)が患者でありながら国の会議で会長代理の席に座るという画期的かつ注目が集まる協議会になっていました。
そのときには、三好綾さん(がんサポートかごしま)や前川育さん(周南いのちを考える会)、安岡ゆり子さん(がん相談センター高知)などが委員をされ第1次基本計画の評価(評価基準が無い中ではありますが)と、相談支援体制やピアサポート、痛み、離島や地域医療などの問題など多くの課題を提示し議論されました。
***********************
その後、再び天野さんが会長代理として2期連続の委員となり(前川さんも留任)、現在全がん連の理事の松本陽子さん(おれんじの会)、眞島喜幸さん(パンキャンジャパン)が加わる形でいよいよ第2次がん対策推進基本計画(2011~2016)が作られることになりました。
その中で打ち出されたのが「がんになっても安心して暮らせる社会」という方向性。
はじめて協議会の下に「がん研究」「小児がん」「緩和ケア」の部会が設けられより専門的な方向性が示されることとともに、本協議会のほうでは、さまざまなテーマを決めてより細やかなヒアリングが行なわれ方向性に盛り込まれることになりました。
第1次基本計画では「五大がん」でしたが「小児がん」「難治がん」「希少がん」声が小さいがんは、治療法の開発や創薬、情報提供さまざまな部分でより国の支援が必要であることが確認されました。
また早期からの痛みへの介入やがんと就労といった社会的な支援も盛り込まれより細やかな方向性が示されました。
***********************
その後の、第4期、現在の第5期とがん対策推進協議会は委員が入れ替わりながらも継続してきました。
私自身ががん対策推進協議会を傍聴しだしたのは2009年ごろからなので歴史は短いですが、漠然とした不安を感じました。
5大がんや、いわゆる拠点病院の選定などは継続して議論されていくだろうし方向性として示されるかもしれない。
でも、難治がんや希少がん、小児がんについてはその時にいわゆる「国民の関心が高い問題が起きたときに」取りこぼされる可能性があるのではないか・・・。
標準的治療が確立されてない、創薬がなかなか進まない、治療に苦慮するそんな患者さんたちこそ「国の政策」でなんとか策を講じていかなければならないのに。
私たち卵巣がんは2006年、それこそ基本法が走り始めた年にドラッグラグとなっていた治療薬を求めて声をあげました。
その時に5大がん中心の議論が国で進んでいることで、どうして患者数が少なくて治療に苦慮してるのに救われないんだと思いました。
どうしても協議会は患者会それぞれの得意分野には強いが、知らないことは取りこぼされるリスクがあります。
これまでの議論されてきた歴史をふまえてよりよいがん対策推進基本計画を繋げていくためにはどうしたらいいのか。
***********************
そんなとき「国会がん患者と家族の会」で「がん対策基本法改正案」が議論されることになりました。
がん対策基本法は国のがん対策の「理念」です。
ここに「希少がん、難治がん、小児がん”など”」については丁寧に議論されるべきという方向性が示されれば、委員が変わり、例えがん対策が生まれ、築かれてきた歴史を知る人が少ない世の中になってもこれらの項目が取りこぼし無く議論されていくことになります。
「救えるいのちを救う」
がん対策基本法はそこから生まれたがん患者にとっての柱なのです。
標準治療が確立されておらず、創薬も患者が少ない分野では患者さんがいまもなお苦しんでいます。
すい臓がんは人口が少ないイギリスのほうが日本の何倍も臨床試験が走っています。
つまり日本では新規治療やこれからの標準治療の礎となる臨床試験が圧倒的に少ないのです。
卵巣がんだって卵巣がんのなかの20~30パーセントを占める明細胞腺がん。そのためのmTOR阻害剤の治験も医師が手弁当で駆けずり回って行なう状態です。
だって10万人に6人以下という希少がんである卵巣がんのうちの更に3割弱ですから。
そういう希少がんを現場の努力だけでなんとかしようなんて無理です。
だから国の対策でそこも救い上げていかなくてはならないのです。
全がん連は、国会がん患者と家族の会に常に同席され、そんな患者の思いを伝えてきてくださいました。
残念ながら20日時点ではでもその思いは反映された形にはなっていません。
がん対策基本法改正案は議連で今日にも揉まれて、パブリックコメントが開始される方向に進むと思います。
私たちは患者さんのためになるなら何度でも何度でも議員さんに頭を下げてお願いします。
どうかどうか、いま、この時間も議員会館で頭を下げて回ってる人がいること、これは他人事じゃないんだということを知っていただけたら幸いです。
いつもスマイリーの活動に応援ありがとうございます。
現在国会議員が作る議連で「がん対策基本法改正案」が検討されていることから、がん対策基本法に対しての私の思いを書きたいと思います。
患者さん、ご家族には身近ではない法律のお話で難しいかもしれませんが良かったら読んでください。
なおこれは私の個人的な感情・感覚も含まれている内容ではありますことを予めお断りしておきます。
********************
1999年12月、広島のすい臓がん患者さんが、当時非小細胞肺がんにしか承認されていなかった抗がん剤「ジェムザール」をもとめて声を上げました。
当時、がん患者が実名で報道陣の前に出ることはなかったことで大きなうねりになり、2006年がん対策基本法が施行されました。
がん対策基本法には「がん対策推進協議会」を設置し、国のがん対策の羅針盤となる「がん対策推進基本計画」を作るよう盛り込まれました。
********************
「救えるいのちを救う」
そういう思いが反映されたように、がん対策推進基本計画(第1次:2006~2010)には「拠点病院」「標準治療」「五大がん」に対する対策が盛り込まれスタートしました。
2年経ち、がん対策推進協議会委員が代替わりしました。
現:全がん連の天野慎介さん(グループネクサス)が患者でありながら国の会議で会長代理の席に座るという画期的かつ注目が集まる協議会になっていました。
そのときには、三好綾さん(がんサポートかごしま)や前川育さん(周南いのちを考える会)、安岡ゆり子さん(がん相談センター高知)などが委員をされ第1次基本計画の評価(評価基準が無い中ではありますが)と、相談支援体制やピアサポート、痛み、離島や地域医療などの問題など多くの課題を提示し議論されました。
***********************
その後、再び天野さんが会長代理として2期連続の委員となり(前川さんも留任)、現在全がん連の理事の松本陽子さん(おれんじの会)、眞島喜幸さん(パンキャンジャパン)が加わる形でいよいよ第2次がん対策推進基本計画(2011~2016)が作られることになりました。
その中で打ち出されたのが「がんになっても安心して暮らせる社会」という方向性。
はじめて協議会の下に「がん研究」「小児がん」「緩和ケア」の部会が設けられより専門的な方向性が示されることとともに、本協議会のほうでは、さまざまなテーマを決めてより細やかなヒアリングが行なわれ方向性に盛り込まれることになりました。
第1次基本計画では「五大がん」でしたが「小児がん」「難治がん」「希少がん」声が小さいがんは、治療法の開発や創薬、情報提供さまざまな部分でより国の支援が必要であることが確認されました。
また早期からの痛みへの介入やがんと就労といった社会的な支援も盛り込まれより細やかな方向性が示されました。
***********************
その後の、第4期、現在の第5期とがん対策推進協議会は委員が入れ替わりながらも継続してきました。
私自身ががん対策推進協議会を傍聴しだしたのは2009年ごろからなので歴史は短いですが、漠然とした不安を感じました。
5大がんや、いわゆる拠点病院の選定などは継続して議論されていくだろうし方向性として示されるかもしれない。
でも、難治がんや希少がん、小児がんについてはその時にいわゆる「国民の関心が高い問題が起きたときに」取りこぼされる可能性があるのではないか・・・。
標準的治療が確立されてない、創薬がなかなか進まない、治療に苦慮するそんな患者さんたちこそ「国の政策」でなんとか策を講じていかなければならないのに。
私たち卵巣がんは2006年、それこそ基本法が走り始めた年にドラッグラグとなっていた治療薬を求めて声をあげました。
その時に5大がん中心の議論が国で進んでいることで、どうして患者数が少なくて治療に苦慮してるのに救われないんだと思いました。
どうしても協議会は患者会それぞれの得意分野には強いが、知らないことは取りこぼされるリスクがあります。
これまでの議論されてきた歴史をふまえてよりよいがん対策推進基本計画を繋げていくためにはどうしたらいいのか。
***********************
そんなとき「国会がん患者と家族の会」で「がん対策基本法改正案」が議論されることになりました。
がん対策基本法は国のがん対策の「理念」です。
ここに「希少がん、難治がん、小児がん”など”」については丁寧に議論されるべきという方向性が示されれば、委員が変わり、例えがん対策が生まれ、築かれてきた歴史を知る人が少ない世の中になってもこれらの項目が取りこぼし無く議論されていくことになります。
「救えるいのちを救う」
がん対策基本法はそこから生まれたがん患者にとっての柱なのです。
標準治療が確立されておらず、創薬も患者が少ない分野では患者さんがいまもなお苦しんでいます。
すい臓がんは人口が少ないイギリスのほうが日本の何倍も臨床試験が走っています。
つまり日本では新規治療やこれからの標準治療の礎となる臨床試験が圧倒的に少ないのです。
卵巣がんだって卵巣がんのなかの20~30パーセントを占める明細胞腺がん。そのためのmTOR阻害剤の治験も医師が手弁当で駆けずり回って行なう状態です。
だって10万人に6人以下という希少がんである卵巣がんのうちの更に3割弱ですから。
そういう希少がんを現場の努力だけでなんとかしようなんて無理です。
だから国の対策でそこも救い上げていかなくてはならないのです。
全がん連は、国会がん患者と家族の会に常に同席され、そんな患者の思いを伝えてきてくださいました。
残念ながら20日時点ではでもその思いは反映された形にはなっていません。
がん対策基本法改正案は議連で今日にも揉まれて、パブリックコメントが開始される方向に進むと思います。
私たちは患者さんのためになるなら何度でも何度でも議員さんに頭を下げてお願いします。
どうかどうか、いま、この時間も議員会館で頭を下げて回ってる人がいること、これは他人事じゃないんだということを知っていただけたら幸いです。
2016年4月21日木曜日
【期間終了】がん対策基本法改正案について
多くのファックスが議員会館に届いたようですが残念ながら患者の意見がパブコメ前に反映されることはありませんでした。
引き続きパブコメで何とか声を届けたいです。ご協力お願いいたします。
引き続きパブコメで何とか声を届けたいです。ご協力お願いいたします。
【お願い】がん患者会、がん患者さん、ご家族のみなさまへ
本日、マスメディアの方より、4月20日の自民党厚生労働部会の時点でのがん対策基本法改正案の状況を教えていただきました。
残念ながら全がん連が「国会がん患者と家族の会」で訴えていた「希少がん・難治がん・小児がん」そして「社会的支援」がこの時点で入っていませんでした。
昨日は自民党で、先日は公明党、今日は民進党でがん対策基本法改正案が議論されており、明日にでもパブリックコメントが募集されるという方向性は示されていますが、公開されてしまうとそれを覆すのは難しくなってしまいます。
あくまでもこれは私個人のお願いです。
どうか日ごろがん患者のために頑張ってくださってる議員の先生方の事務所にみなさんからファックスでお願いをしていただけないでしょうか。
その際のファックスのポイントを下記に書きます。
+++++++
1)みなさんのお名前 例えば 卵巣がん患者の片木と申します。
1)みなさんのお名前 例えば 卵巣がん患者の片木と申します。
2)日ごろ、先生方ががん対策基本法改正案についてご議論いただいていることへの感謝の言葉
3)がん対策基本法改正案についてここだけは入れて欲しいことがあるとして
(第2条第4項)
がん患者が尊厳を保持しつつ安心して暮らすことのできる社会の構築を目指し、がん患者が、その置かれている状況に応じ、適切ながん医療のみならず、【社会的支援】、福祉的支援、教育的支援その他の必要な支援を受けることができるようにするとともに、がん患者に関する国民の理解が深まるようにすること。
(第2条第5項)
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】、がんの特性に配慮したものとなるようにすること。
※【】部分がわたしたちが書き込んで欲しいという部分です
(第2条第4項)
がん患者が尊厳を保持しつつ安心して暮らすことのできる社会の構築を目指し、がん患者が、その置かれている状況に応じ、適切ながん医療のみならず、【社会的支援】、福祉的支援、教育的支援その他の必要な支援を受けることができるようにするとともに、がん患者に関する国民の理解が深まるようにすること。
(第2条第5項)
【小児がん、希少がん、難治性がんなど】、がんの特性に配慮したものとなるようにすること。
※【】部分がわたしたちが書き込んで欲しいという部分です
4)どうしてそこの部分が必要か(わかる人だけでいいです)
●福祉的、教育的支援だけではがん患者が社会生活を送る上では包括的に不安があること
●5大がんなど患者や医師が多いがんはこれからもがん対策推進基本計画で議論されるだろうが、こうした声が上がりにくい、でも治療法の開発等が望まれるがんが推進基本計画で見落とされないよう基本理念である基本法改正案に入れて欲しいこと。
●福祉的、教育的支援だけではがん患者が社会生活を送る上では包括的に不安があること
●5大がんなど患者や医師が多いがんはこれからもがん対策推進基本計画で議論されるだろうが、こうした声が上がりにくい、でも治療法の開発等が望まれるがんが推進基本計画で見落とされないよう基本理念である基本法改正案に入れて欲しいこと。
5)患者の願いをどうか聞いて欲しいということ
++++++++++++
下記が国会がん患者と家族の会の役職議員事務所、あと主な厚生労働関係の役職の先生方の事務所のファックス番号です。
国会がん患者と家族の会
代表
尾辻秀久議員事務所
ファックス:03-3595-1127
代表
尾辻秀久議員事務所
ファックス:03-3595-1127
事務局長
古川元久議員事務所
ファックス:03-3597-2758
古川元久議員事務所
ファックス:03-3597-2758
厚生労働大臣
塩崎恭久議員事務所
ファックス:03-3508-3619
塩崎恭久議員事務所
ファックス:03-3508-3619
自民党(党厚生労働部会部会長)
古川俊治議員事務所
ファックス:03-6551-0718
古川俊治議員事務所
ファックス:03-6551-0718
公明党(党厚生労働部会部会長)
古屋範子議員事務所
ファックス:03(3508)3259
古屋範子議員事務所
ファックス:03(3508)3259
民進党(ネクスト厚生労働大臣)
川田龍平議員事務所
ファックス:03-6551-0508
川田先生の事務所は昨日ファックスが繋がりませんでした。
メールのほうがいいかもしれません
k-life@tune.ocn.ne.jp
川田龍平議員事務所
ファックス:03-6551-0508
川田先生の事務所は昨日ファックスが繋がりませんでした。
メールのほうがいいかもしれません
k-life@tune.ocn.ne.jp
+++++++++++++++++++
他にみなさんの地元出身の国会議員さんなどでお付き合いがある先生がいればお願いしてください!
どうかひとりでも多くの皆さんの声を届けてください!
今晩が勝負です。
よろしくお願いいたします。
今晩が勝負です。
よろしくお願いいたします。
なおこの投稿は、公開で投稿しますが、期間限定で近日削除します。
【コラム】今日の一日は誰かが生きていたかった一日
いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。
今日は4月21日です。
2009年4月22日、抗がん剤ドキシルは卵巣がんに対して正式に承認されました。
2009年の今日、スマイリーでドキシルを心待ちにしていたある患者さんががん性腹膜炎で緊急入院しました。
その患者さんは、がんが消えることはないと覚悟しながらも、1日でも家族のそばにいたいと願っていました。
誰よりも私の活動を応援してくれて「片木さんいつもありがとう」って毎日のように声をかけてくれた
し、薬を待つ患者の声が届くならとマスコミの取材にも応じてくれました。
「片木さんは精一杯がんばってくれてる」ってすぐに凹む私に優しく声をかけてくれた彼女が、がん性腹膜炎で入院している病棟から電話をかけてきてたった1回だけ私に強く言った言葉があります。
「あと1日承認が早かったら私はもう少し生きられたかもしれない」
忘れもしません。渋谷・宮益坂の郵便局を出たところで電話を取ったこと、たくさんの人の流れに流されながら彼女と電話で話していてその言葉の重みに呆然とするしかなかったこと・・・。
2006年の秋、32歳の私がスマイリーの代表となり最初に取り組んだのがドキシルなどの早期承認を求める署名活動でした。
30歳にがんになり、それまではただの専業主婦。
薬の承認どころか卵巣がんの標準治療すらうろ覚えでしたが、たくさんの方々の支えで一つ一つ壁にぶつかりつつも走りながら学んでいきました。
決して手を抜いたつもりはありません。
それに、薬を承認する会議というのは数ヶ月ごとに開催されるわけで、なにかをしたら1日早くなるというものでもありません。
でも私がもっと力があったなら、私がもっと賢かったら、私がもっと努力したら・・・・・そしたら1つ前の会議にかかったんじゃないか、もっと早くドキシルを届けられたんじゃないのか・・・・彼女はやるだけのことはやったと思ってがん性腹膜炎になって治療が受けられない現実も受け入れられたんじゃないのか。そう思う自分もいます。
ドキシルが承認されたことをきっかけに、適応外医薬品に関して検討する場が必要だとして厚生労働省は今も続く「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」を立ち上げ多くの薬が承認に向かいました。
それを評価され、2010年には日経ウーマンオブザイヤーの注目の人に選んでいただきました。
でも、毎年4月21日になるとあの時の彼女の言葉が私に問いかけます。
「私たちの活動のすべては卵巣がん患者のために」を貫いてるかと。
いまも、がん対策基本法改正案が国会の会期末が迫る中で議論され、各党調整にはいってます。
そういう中で、自分にできることはなにか・・・・今日も自分に言い聞かせて頑張りたいです。
今日の一日は、誰かが生きていたかった一日なんだと忘れずに。
スマイリー代表の片木です。
今日は4月21日です。
2009年4月22日、抗がん剤ドキシルは卵巣がんに対して正式に承認されました。
2009年の今日、スマイリーでドキシルを心待ちにしていたある患者さんががん性腹膜炎で緊急入院しました。
その患者さんは、がんが消えることはないと覚悟しながらも、1日でも家族のそばにいたいと願っていました。
誰よりも私の活動を応援してくれて「片木さんいつもありがとう」って毎日のように声をかけてくれた
し、薬を待つ患者の声が届くならとマスコミの取材にも応じてくれました。
「片木さんは精一杯がんばってくれてる」ってすぐに凹む私に優しく声をかけてくれた彼女が、がん性腹膜炎で入院している病棟から電話をかけてきてたった1回だけ私に強く言った言葉があります。
「あと1日承認が早かったら私はもう少し生きられたかもしれない」
忘れもしません。渋谷・宮益坂の郵便局を出たところで電話を取ったこと、たくさんの人の流れに流されながら彼女と電話で話していてその言葉の重みに呆然とするしかなかったこと・・・。
2006年の秋、32歳の私がスマイリーの代表となり最初に取り組んだのがドキシルなどの早期承認を求める署名活動でした。
30歳にがんになり、それまではただの専業主婦。
薬の承認どころか卵巣がんの標準治療すらうろ覚えでしたが、たくさんの方々の支えで一つ一つ壁にぶつかりつつも走りながら学んでいきました。
決して手を抜いたつもりはありません。
それに、薬を承認する会議というのは数ヶ月ごとに開催されるわけで、なにかをしたら1日早くなるというものでもありません。
でも私がもっと力があったなら、私がもっと賢かったら、私がもっと努力したら・・・・・そしたら1つ前の会議にかかったんじゃないか、もっと早くドキシルを届けられたんじゃないのか・・・・彼女はやるだけのことはやったと思ってがん性腹膜炎になって治療が受けられない現実も受け入れられたんじゃないのか。そう思う自分もいます。
ドキシルが承認されたことをきっかけに、適応外医薬品に関して検討する場が必要だとして厚生労働省は今も続く「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」を立ち上げ多くの薬が承認に向かいました。
それを評価され、2010年には日経ウーマンオブザイヤーの注目の人に選んでいただきました。
でも、毎年4月21日になるとあの時の彼女の言葉が私に問いかけます。
「私たちの活動のすべては卵巣がん患者のために」を貫いてるかと。
いまも、がん対策基本法改正案が国会の会期末が迫る中で議論され、各党調整にはいってます。
そういう中で、自分にできることはなにか・・・・今日も自分に言い聞かせて頑張りたいです。
今日の一日は、誰かが生きていたかった一日なんだと忘れずに。
2016年4月19日火曜日
【お知らせ】熊本地震に関する学会の対応(4月19日)
日本産婦人科学会が、熊本地震に関してできる限りの支援を実施することをメッセージとして掲載くださいました。
また、公益社団法人日本産婦人科医会と公益社団法人日本産科婦人科学会は、熊本地震への対策本部を設置し、連携して被災状況の把握と、分娩施設等の不足物資、人材等の支援を開始しているそうです。
学会医師に関して医師の安定供給のための義捐金をあつめています。
http://www.jsog.or.jp/index.html
また、JGOG特定非営利活動法人 婦人科悪性腫瘍研究機構の杉山徹先生から、熊本大学のほうに支援の連絡をいれていただいたことなどご連絡をいただきました。
岩手医科大学はDMATの派遣もしていただいたそうです。
本当にありがとうございました。
また、熊本だけでなく周辺の都道府県の患者会のみなさま。
余震が続き、眠れない、気持ちが休まらない日々をお過ごしかと思います。そんななか、自身のことだけでなく、がん患者さんの支援、熊本の患者会のみなさまとの連絡を取ったりといった支援を続けていただきありがとうございます。
震災で辛い思いをしている人がいるのだからと、治療や自身の病状について我慢をしてしまうそんな患者様もおられるかもしれません。
微力ではありますが、もし私どもスマイリーでお役に立てることなどございましたら遠慮なくお申し付けください。
また、公益社団法人日本産婦人科医会と公益社団法人日本産科婦人科学会は、熊本地震への対策本部を設置し、連携して被災状況の把握と、分娩施設等の不足物資、人材等の支援を開始しているそうです。
学会医師に関して医師の安定供給のための義捐金をあつめています。
http://www.jsog.or.jp/index.html
また、JGOG特定非営利活動法人 婦人科悪性腫瘍研究機構の杉山徹先生から、熊本大学のほうに支援の連絡をいれていただいたことなどご連絡をいただきました。
岩手医科大学はDMATの派遣もしていただいたそうです。
本当にありがとうございました。
また、熊本だけでなく周辺の都道府県の患者会のみなさま。
余震が続き、眠れない、気持ちが休まらない日々をお過ごしかと思います。そんななか、自身のことだけでなく、がん患者さんの支援、熊本の患者会のみなさまとの連絡を取ったりといった支援を続けていただきありがとうございます。
震災で辛い思いをしている人がいるのだからと、治療や自身の病状について我慢をしてしまうそんな患者様もおられるかもしれません。
微力ではありますが、もし私どもスマイリーでお役に立てることなどございましたら遠慮なくお申し付けください。
2016年4月18日月曜日
【お知らせ】5月のしゃべり場のお知らせ
5月のしゃべり場のご案内です。
【しゃべり場 詳細】
日時:2016年5月21日土曜日 10時15分~15時
場所:東京都中央区銀座7-12-4 友野本社ビル8階801号
地下鉄都営浅草線、東銀座駅(A1番・A4番出口) 徒歩4分、東京メトロ日比谷線A1出口 徒歩4分
東京メトロ銀座線、銀座駅(A3出口) 徒歩5分、東京メトロ丸の内線A5出口 徒歩5分
JR新橋駅 銀座口 徒歩10分
当日ドアを開ける暗証番号が必要です。
会員以外の方は参加の前にお問い合わせいただけましたら幸いです。
参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料
※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。
事前予約:不要
当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750
【参加にあたって:必ずご確認ください】
【しゃべり場 詳細】
日時:2016年5月21日土曜日 10時15分~15時
場所:東京都中央区銀座7-12-4 友野本社ビル8階801号
地下鉄都営浅草線、東銀座駅(A1番・A4番出口) 徒歩4分、東京メトロ日比谷線A1出口 徒歩4分
東京メトロ銀座線、銀座駅(A3出口) 徒歩5分、東京メトロ丸の内線A5出口 徒歩5分
JR新橋駅 銀座口 徒歩10分
当日ドアを開ける暗証番号が必要です。
会員以外の方は参加の前にお問い合わせいただけましたら幸いです。
参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料
※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。
事前予約:不要
当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750
【参加にあたって:必ずご確認ください】
- しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
- 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
- しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
- しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
- 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
- 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
- 政治的勧誘
- 宗教的勧誘
- しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
- しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
- しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
- しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
- 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
- その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。
【報告】2016年4月のしゃべり場
【お知らせ】婦人科の各学会等へ情報提供かつ迅速な対応のお願いをしました。
先週発生しました熊本大震災で被災した卵巣がん患者さん、医療者に対して迅速な情報提供と支援が行なわれるよう学会に要望をいたしました。
公益社団法人日本婦人科腫瘍学会 理事長 吉川裕之先生
特定非営利活動法人婦人科悪性腫瘍研究機構 理事長 杉山 徹先生
「熊本地震」における婦人科がん患者への適切かつ迅速な情報提供と支援のお願い
平成28年4月に発生した「熊本地震」では、卵巣がん患者やその家族、そして卵巣がん治療に携わる医療者も被災しており、日々不安と向き合っています。
私ども患者会に対して、被災地の患者さまもしくは被災地域外に住むがん患者さまのご家族より「抗がん剤治療を中断していても大丈夫なのか」「避難所生活などで注意すべきことはないか」「リンパ浮腫が悪化しないか」など情報を求める声が届いています。
患者会の対応として、国立がん研究センター等が発行している情報を元に情報提供を行なっていますがまだまだ情報が不十分です。
5年前の東日本大震災では、「電子カルテから患者のデータが取り出せない」「保険証等がない」などの状況がおきました。現在も熊本で同様の問題が起きているかと思われます。
卵巣がんには「胚細胞腫瘍」など治療スケジュールをきちんとこなす必要がある患者さんがいます。そういった患者さんが適切な治療が受けられるよう、もし被災地での医療提供が難しい場合は患者様の希望に応じ適切な治療を受けられるよう、被災地で日夜力を尽くしている医療者に対し学会からの適切な情報提供と迅速な対応が行なわれますよう以下の要望をいたします。
平成28年4月18日
公益社団法人日本産科婦人科学会 理事長 藤井知行先生公益社団法人日本婦人科腫瘍学会 理事長 吉川裕之先生
特定非営利活動法人婦人科悪性腫瘍研究機構 理事長 杉山 徹先生
卵巣がん体験者の会スマイリー
代表 片木美穂
「熊本地震」における婦人科がん患者への適切かつ迅速な情報提供と支援のお願い
平成28年4月に発生した「熊本地震」では、卵巣がん患者やその家族、そして卵巣がん治療に携わる医療者も被災しており、日々不安と向き合っています。
私ども患者会に対して、被災地の患者さまもしくは被災地域外に住むがん患者さまのご家族より「抗がん剤治療を中断していても大丈夫なのか」「避難所生活などで注意すべきことはないか」「リンパ浮腫が悪化しないか」など情報を求める声が届いています。
患者会の対応として、国立がん研究センター等が発行している情報を元に情報提供を行なっていますがまだまだ情報が不十分です。
5年前の東日本大震災では、「電子カルテから患者のデータが取り出せない」「保険証等がない」などの状況がおきました。現在も熊本で同様の問題が起きているかと思われます。
卵巣がんには「胚細胞腫瘍」など治療スケジュールをきちんとこなす必要がある患者さんがいます。そういった患者さんが適切な治療が受けられるよう、もし被災地での医療提供が難しい場合は患者様の希望に応じ適切な治療を受けられるよう、被災地で日夜力を尽くしている医療者に対し学会からの適切な情報提供と迅速な対応が行なわれますよう以下の要望をいたします。
記
- 被災地におけるがん医療の提供体制について、被災地の医療機関や医療現場の負担とならないよう留意しつつ、現状の把握と調査を、速やかに実施いただけますようお願いいたします。
- 上記の結果に基づき、もし被災地の卵巣がん患者の県外受け入れが必要な場合には迅速な支援が行なわれるよう、被災地の医療現場との連携をお願いいたします。
- また被災地域で不安な時間を過ごしておられる卵巣がん患者さん、婦人科がん患者さんに必要な情報がありましたらWebサイト等で情報提供を行なっていただけますようお願いいたします。
以上
2016年4月15日金曜日
【お知らせ】九州(熊本)の地震で被災されたがん患者さんへ
国立がん研究センターでは大規模災害に対する備えとしてさまざまなアドバイスを書いた冊子をPDFで提供しています。
http://ganjoho.jp/public/support/brochure/disaster_care_manual.html
現在避難されている患者さんが13メガバイトもあるPDFにアクセスすることは難しいかもしれませんが、地方に住むご家族・ご友人の皆様におかれましては目を通していただき、患者さんと連絡がついた際に助ける一助にしていただきたいと思います。
また卵巣がんの化学療法中の患者さん、胚細胞腫瘍の治療中の患者さんで次の抗がん剤治療が近づいている患者さんは、病院とコンタクトをとり次の治療に関して相談をするようお願いいたします。大変連絡がつきづらいときではあるかと思いますが、医師の指示を仰いでいただけましたら幸いです。
スマイリーでも熊本にお住まいの会員さんと連絡をとりあっています。
東日本大震災のときもそうでしたが
地震の不安、治療の不安・・・。
特に副作用がある中での避難生活の不安・・・がんの副作用が辛い、がんの不安を口に出せない辛さを訴えられます。
なかにはそのような”がんの不安”を持つ自分を責められる方もおられます。
がん治療中にこのような震災が起きたことで不安になるのは当然です。
どうか不安をひとりで抱え込まないでください。
私たちスマイリーでお役に立てそうなときはいつでも声を聴かせて下さい。
http://ganjoho.jp/public/support/brochure/disaster_care_manual.html
現在避難されている患者さんが13メガバイトもあるPDFにアクセスすることは難しいかもしれませんが、地方に住むご家族・ご友人の皆様におかれましては目を通していただき、患者さんと連絡がついた際に助ける一助にしていただきたいと思います。
また卵巣がんの化学療法中の患者さん、胚細胞腫瘍の治療中の患者さんで次の抗がん剤治療が近づいている患者さんは、病院とコンタクトをとり次の治療に関して相談をするようお願いいたします。大変連絡がつきづらいときではあるかと思いますが、医師の指示を仰いでいただけましたら幸いです。
スマイリーでも熊本にお住まいの会員さんと連絡をとりあっています。
東日本大震災のときもそうでしたが
地震の不安、治療の不安・・・。
特に副作用がある中での避難生活の不安・・・がんの副作用が辛い、がんの不安を口に出せない辛さを訴えられます。
なかにはそのような”がんの不安”を持つ自分を責められる方もおられます。
がん治療中にこのような震災が起きたことで不安になるのは当然です。
どうか不安をひとりで抱え込まないでください。
私たちスマイリーでお役に立てそうなときはいつでも声を聴かせて下さい。
2016年4月13日水曜日
【お知らせ】東京卵巣がんフォーラムにの追加席について
スマイリー事務局です。
東京卵巣がんフォーラムですが、事前申し込みが満席になりました。
キャンセル待ちのご案内です。
キャンセルのお席が発生した場合、5月20日ごろアナウンスして追加募集する予定です。
毎年お席が即日なくなってしまい申し訳ありません。
東京卵巣がんフォーラムですが、事前申し込みが満席になりました。
キャンセル待ちのご案内です。
キャンセルのお席が発生した場合、5月20日ごろアナウンスして追加募集する予定です。
毎年お席が即日なくなってしまい申し訳ありません。
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