スマイリー代表の片木です。
コラム投稿が長い時間あいてしまい申し訳ありません。
年明けから事務局体制がかわったり、SNSの引越しをしたり、年度末の事務、新年度の計画と目がまわるくらいの日々でした。
さてはじまりました新年度、スマイリー事務所のある三鷹市は桜が満開です。
気合を入れなおしてコラムもボチボチ投稿していけたらとおもってます。
さて、3月の末にですが国立がん研究センター「がん情報サービス」が２つの取り組みで新聞やネットニュースをにぎわせたのをご存知ですか？
１つは【免疫療法】について情報を発信したこと。
１つは【臨床試験の検索】を強化したこと。
実は、一昨年まで国立がん研究センターの「患者との意見交換会」に委員として出席させていただいており、そのなかで、「フェイスブック公式アカウントを作る」ことを含めて要望させていただいたことが実現しました。
「職員の全ての活動はがん患者のために！ All Activities for Cancer Patients 」を独立行政法人になって以降、スローガンとして掲げていた国立がん研究センター、その中でも一番私たち患者や家族に大切な「正しい情報」を発信し続けている「がん情報センター」ががんばってくれました！
素晴らしい取り組みですのでご紹介します。
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★免疫療法について
・免疫療法 まず、知っておきたいことhttp://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/immunotherapy/immu01.html
・免疫療法 もっと詳しく知りたい方へ
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/immunotherapy/immu02.html
効果がある免疫療法とそうでないもの、また免疫療法にも副作用があることなどをわかりやすく言及していただいています。
国立がん研究センターのプレスリリース
http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/press_release_20170331.html
毎日新聞の紹介記事「未承認の免疫療法「慎重な判断を」」
http://mainichi.jp/articles/20170403/k00/00m/040/080000c
当会に寄せられる患者さんからの相談も未承認の医療技術とくに「自費診療の免疫細胞療法」のものが多く、私たちとしてもできるだけ患者さんには丁寧にそれがどの程度の信頼できるものかや、主治医とどう話し合って欲しいかなど情報提供してきたつもりですが、インターネットが普及してきたいま「患者さんの目に入りやすい情報」となってきており、慎重に考えて欲しいことをどう伝えるかも課題になっていました。
国立がん研究センターが「正しい見解」を出してくださったことでこのサイトをご紹介し慎重にとお願いできることは患者会としてとても助かります。
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★臨床試験の検索
これももうひとつの課題でした、臨床試験の検索です。臨床における課題を解決するための「臨床試験」。
薬の開発・承認を目的とするための「治験」。
他にも「先進医療」「拡大治験」「患者申出療養」などがありますが、これまではそれを一括で探すことができませんでした。
そのため、これまでは
大学病院医療情報ネットワーク研究センター（UMIN）
一般財団法人日本医薬情報センター（JAPIC）
公益社団法人日本医師会治験促進センター
のデータベースに加えて
厚生労働省で先進医療、患者申出療養を検索し、
独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）で拡大治験を検索するなどたいへんな労力でした。
こうした作業が「がん患者や家族」にとって大きな負担であることをかねてよりお伝えしてきたところ改良してくださり感謝しています。
国立がん研究センター「国内で行われている臨床試験の情報」
国立がん研究センタープレスリリース
ヨミドクターによる報道
ＣＢニュースによる報道
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国立がん研究センター「がん情報サービス」はこのほかにも、各種がんに対して冊子を発行したり（結構な頻度で最新情報にアップデートしています）、いろんな研究を取りまとめた冊子を発行したり、公民館カフェを開催し町に出張して患者さんや家族の声を聞いたりという、私たちに一番近い、正しい情報発信をするためにがんばっておられます。
どうぞみなさん応援してください。
なお、私、片木美穂は現在国立がん研究センターのあらゆる委員職にはついておらず一切の利益相反はございません（回し者ではございません）ことをお知らせしておきます。
