【お知らせ】11月25日会員専用サイト緊急サーバーメンテナンス

お世話になります。
本日、会員専用SNSの緊急メンテナンスがあり18時ごろまでアクセスが難しくなっていると管理をお願いしている会社から連絡がありました。
皆様には大変なご不便をおかけしておりますがよろしくお願いいたします。

【お知らせ】抗がん剤アバスチンが卵巣がんに適応拡大されました。

アバスチンが卵巣がんに適応拡大されました。
http://www.chugai-pharm.co.jp/hc/ss/index.html

アバスチンは、2010年2月より開催されました医療上必要性の高い未承認薬適応外薬検討会議に対して当会が必要性を訴え、同会議で「医療上の必要性が高い」とされ、承認が待たれていました。

アバスチンに関しては婦人科ではまだ使い慣れていない分子標的薬であること、また治験や臨床試験などでも副作用が報告されています。
治療を受けるにあたっては医師としっかりと薬の情報を共有・確認し治療を受けるようにしてください。

【お知らせ】スマイリー会員専用ＳＮＳにログインできない件

※無事にサーバーが復旧しました。ご迷惑をおかけしました。
新規入会手続きなどにつきましては、本日（11月5日）の夕方作業できる予定です。
今しばらくお待ちください。

お世話になります。
11月3日早朝より会員専用ＳＮＳにログインできない不具合が発生しております。
現在システムをお借りしている業者に問い合わせ中です。
そのためＳＮＳの閲覧や新規入会の手続きなどすべてが停止しております。
大変申し訳ございませんが、復旧までしばらくお待ちいただけましたら幸いです。
スマイリー事務局

【お知らせ】11月3日の新宿御苑オフ会参加者のみなさまへ

※新宿御苑さんぽは無事みなさま連絡がとれ開催できました。
参加者のみなさん、ありがとうございました。

おはようございます。
本日の新宿御苑でのさんぽ（オフ会）に参加されるみなさま。

ＳＮＳが今朝からダウンしており現在問い合わせ中ですが復旧の目処がわかりません。

詳細を下記にしるしておきますが、本日、オフ会は開催されます。

東京オフ会「新宿御苑さんぽ」

日時：11月3日

時間：11時～

場所：新宿御苑新宿門前集合

持ち物；弁当、のみもの

★集合時間が過ぎましたら出発します。ご承知おきください。

★温かい服装でお願いいたします。

【お知らせ】第14回 関西ろうさい病院 市民公開講座のお知らせ

2013年12月1日伊丹市立中央公民館で
第14回　関西ろうさい病院　市民公開講座
本当は怖い　子宮がん・卵巣がん
～もっと知ってほしい！女性のがんのこと～
が開催されます。
詳細は下記リンクをご覧ください。
http://www.kanrou.net/seminar/shimin14.html
私たちスマイリーも後援させていただいております。

【速報】薬食審・医薬品第二部会（10/18）でアバスチン（一般名ベバシズマブ）の卵巣癌の効能追加の承認了承

本日10月18日の薬食審・医薬品第二部会でアバスチン（一般名ベバシズマブ）の卵巣がんの効能追加の承認が了承されたとの一報がありました。
承認手続きの後，10～11月承認される見込みとのことです。
アバスチンは初回治療の卵巣癌患者さんを対象としたGOG-0218試験（日本も参加）及びICON7試験に基づき，昨年10/5に承認申請されていました。
私たちスマイリーもアバスチンの必要性を医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議に要望として提出しており、「医療上必要性が高い」と認められていました。
欧州では2011年12月に承認されておりほぼ2年のラグでしたが、取り急ぎのご報告です。

【お知らせ】書籍の紹介2冊

書籍を2冊ご紹介いたします。

当会が発行したティールリボンノート、卵巣がん患者のための臨床試験ガイドを監修してくださった藤原恵一先生が監修された本が発売されました。

イラストでわかる 子宮がん・卵巣がん: 副作用・後遺症への対処と、退院後を支援する (手術後・退院後の安心シリーズ)
当会の患者さんの体験談も掲載されています。
がんのこと、生活などがわかりやすく記載されています。



がんのお姫様
当会の会員さんでもある海老原暁子さんの著書。
がんの闘病記というだけじゃなく、海老原さんの人生をつづった本で、一人の女性の人生として読み応えがあり、また薬の問題とかも気持ちよく痛快に書いてくださっています

【報告】Globe-athon Japan 2013婦人科がんとたたかう24時間ウォークリレーに参加しました

9月28日~29日まで開催されたGlobe-athon Japan 2013婦人科がんとたたかう24時間ウォークリレーに参加しました。
http://globeathon.jp/

当日はスマイリーから4チームの参加でした（うち1チームはスマイリーを応援してくださる別のがんを体験した患者さんや企業の方、友人たち）。

1チーム目

2チーム目

3チーム目

4チーム目（応援団）

皇居1周5キロ、高低差も20メートル以上あるハードなウォークでしたが、一緒に歩いてくださる医療者のみなさんとわいわいおしゃべりしながら楽しく歩き、誰一人倒れることなく完歩しました。
なかには2周歩くつわものまで登場。

歩いたことで治療の自信がついた、気持ちが前向きになれたなんて声も聞かれてとても嬉しかったです。

またウォーク2日目の朝8時からは、スマイリーの有志数人と、ＭＤアンダーソンがんセンターのコールマン医師との懇親会もありました。
コールマン先生はお会いするのは2回目。
とても楽しく勉強になる時間を過ごせました。

ありがとうございました！！！

【報告】第13回CRCと臨床試験のあり方を考える会議IN舞浜で患者シンポジウムを行ないました

9月15日、16日に千葉県／舞浜で開催された第13回CRCと臨床試験のあり方を考える会議において「臨床試験に患者さんは何を期待しているのか～患者さんの声を聞いて、みんなで何ができるか考えてみよう～」というシンポジウムがあり、当会代表の片木が座長をさせていただきました。

道中はディズニー一色！だったのですが、あいにくの台風で交通は大混乱。
でも、患者主催シンポジウムには多くの医療者の方が集まってくださり熱気むんむんでした。
医療系のシンポジウムで、企画・座長・登壇者すべてが患者というのは前例がないのではないでしょうか？
また、当日はツイッターと連動企画ということで、ツイッターで参加者が意見を投稿できるという画期的な方法もあり好評でした。

 

座長

天野　慎介（一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン）

片木　美穂（卵巣がん体験者の会スマイリー）

講演1：

このシンポジウムの目的

片木　美穂（卵巣がん体験者の会スマイリー）

講演2：

臨床試験に関する期待～医療制度～

天野　慎介（一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン）

講演3：

臨床試験に関する期待～患者へのアプローチ～

桜井　なおみ（特定非営利活動法人HOPEプロジェクト）

講演4：

臨床試験に関する期待～難治性がん～

眞島　喜幸（特定非営利活動法人パンキャンジャパン）

1年間、患者をプログラム委員に入れていただき、このようなシンポジウムを開催してくださいました第13回CRCと臨床試験のあり方を考える会議の会議代表榎本先生、運営委員長の久保田先生、プログラム委員長の氏原先生はじめプログラム委員の皆様がたに御礼申し上げます。

【お知らせ】世界卵巣がんデーに参加することになりました

いつもスマイリーの活動にご理解とご協力いただきありがとうございます。

このたび私たち卵巣がん体験者の会スマイリーは世界卵巣がんデーに参加することになりました。

5月8日17時15分からは埼玉医科大学国際医療センターからustream番組を配信する予定です。

初の試みなので失敗しないことを祈りつつ・・・。

どうぞ楽しみにしていてください。

【お知らせ】平成24年度利益相反のご報告

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成24年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

• なし

※ただし、ヤンセンファーマ（株）より当会代表片木が監修したガイドブックの提供をいただきました。 

2.間接的資金提供

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

• なし

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

• 日本製薬工業協会　　　　　　　　講師謝金　77,777円

4.その他

（対象）労務提供の有無

• なし

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厚生労働省より

• 医政局　　　　　　　委員手当　50,800円
• 医薬食品局　　　　委員手当　36,400円

医学会、グループより

• 一般社団法人レギュラトリーサイエンス財団　講演謝金　61,109円
• 北関東婦人科がん臨床試験コンソーシアム　委員手当　20,000円

日本癌治療学会のPAL（ペイシャンとアドボケイトラウンジ）運営委員に関しては、 交通費（学会当日、都内打ち合わせ時は距離に応じた清算）、宿泊費、打ち合わせ時の弁当を学会事務局より提供いただいております。打ち合わせおよび、学会当日の活動に対する報酬はいただいていないため0円です。 

医療機関、学校法人等より

• 独立行政法人国立病院機構本部　　　講師謝金　15,000円
• 岩手医科大学　　　　　　　　　　　　　　　講師謝金　30,000円
• 独立行政法人国立がん研究センター　委員謝金　40,000円
• 国立大学法人大阪大学　　　　　　　　　講師謝金　55,560円
• 聖隷浜松病院　　　　　　　　　　　　　　　講師謝金　55,555円
• 信州大学　　　　　　　　　　　　　　　　　　講師謝金　56,960円
• 医療法人洛和会　　　　　　　　　　　　　講師謝金　55,555円

依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師依頼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

【お知らせ】タキソールが、再発又は難治性の胚細胞腫瘍（精 巣腫瘍、卵巣腫瘍、性腺外腫瘍）に対し承認されました

本日、ＰＭＤＡ（医薬品医療機器総合機構）メディナビに、タキソールが、再発又は難治性の胚細胞腫瘍（精巣腫瘍、卵巣腫瘍、性腺外腫瘍）に承認されたという情報が掲載されました。

http://www.info.pmda.go.jp/shinyaku/P201300002/670605000_21700AMX00177_A100_1.pdf

【お知らせ】ドキシルに関して（患者さんの声）

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

ドキシルの治療が1月から再開されましたが患者様より下記のような声をいただいておりますので簡単ではありますが、紹介させていただきます。

【ドキシルが使えない】
担当医師が「ドキシルはまだ停止したままで使えない」といっているという患者様からのお問い合わせがあります。
企業からは下記のようにプレスリリースがでていますが、そういった医師からの説明があった場合は、医師より製薬企業に問い合わせてもらうようにしてください。
http://www.janssen.co.jp/public/rls/news/4107
※ドキシルは再発卵巣がんの治療薬ですが、再発卵巣がん治療には幾つかの治療の選択肢もあるため治療にあたっては担当医師とそれぞれについてよく話し合い治療をすすめてください。

【手足のアイシングについて】
ドキシル投与時に手足のアイシング（アイスパック）をすることがあります。その際に患者様から「手足に直接冷却材を当てられて冷たくて辛い」という相談があります。
アイスパック時は手袋などを用いて皮膚に直接冷却材がふれないようになど配慮が必要です。
また、冷却中に痛みや異常を感じられた患者様はすぐに医師や看護師にその旨をお知らせください。


【口腔ケアについて】
副作用の口内炎について、担当医師よりマウスウォッシュを使うよう指示されたのでマウスウォッシュを使っているが辛いという相談をいただいています。
確認をしたところ、患者様は薬局などで廉価で販売されている刺激の強いタイプのマウスウォッシュを使用されていました。
マウスウォッシュ（うがい剤、口腔内の保湿剤も含む）については、アルコールの入っていない低刺激性のものが薬局などで販売されていますので選ぶようにしてください。

また歯ブラシが口腔内にあたって痛いという相談をいただいています。
やわらかい毛の歯ブラシを利用したり、痛みや出血がある場合はスポンジブラシ（写真）や綿棒などを利用について医師と相談してみてください。
歯磨き粉についても発泡剤が入っていない（泡がたたない）ものなどを使ってみてください。

スポンジ歯ブラシや低刺激性のマウスウォッシュ、歯磨き粉などは病院によっては院内の売店やコンビニに取り扱っていただいている病院もあるようです。

バイオティーン
http://www.biotene-tk.co.jp/product/biotene

バトラー
http://jp.sunstar.com/products/brand/butler_sg/

【御礼】名古屋焼き鳥店”よぞら”さまよりご寄付をいただきました

名古屋の焼き鳥店”よぞら”さまよりスマイリーへご寄付をいただきました。
寄付くださった店主の浅野様、お客様に心から感謝申し上げます。

焼き鳥店　”よぞら”
営業時間・17：00～0：00ぐらい
定休日・木曜日
Tel・052-784-9304 
場所・名古屋市西区菊井一丁目3-3(地図)

【お知らせ】抗がん剤「ファルレツズマブ」のプラチナ製剤感受性の再発卵巣がん患者様を対象とした 第III相臨床試験の速報結果について

本日、エーザイのWebサイトに

抗がん剤「ファルレツズマブ」のプラチナ製剤感受性の再発卵巣がん患者様を対象とした 第III相臨床試験の速報結果について

として治験の速報結果が公開されていました。

速報では有意差がないということですが、今後詳細な分析がされるということなのでその結果を待ちたいと思っています。

なお、今回は有意差がないということだけで、治験に参加した患者さんにたいして行われた治療自体が有効でなかったわけではありません。

http://www.eisai.co.jp/news/news201305.html

まだ速報の段階であり、これからわかってくることも多い状況ですので、私たちもこれからの結果について情報に注目していきたいと思っています。

【お知らせ】卵巣がん患者さんのための臨床試験ガイド発行しました

いつもスマイリーの活動にご理解・応援いただきありがとうございます。

2012年度の正力厚生会の助成で「卵巣がん患者さんのための臨床試験ガイド」を製作しました。

監修は埼玉医大国際医療センター婦人科腫瘍科の藤原恵一先生です。


全国のがん診療連携拠点病院の婦人科などに送付させていただきました。

たくさんの患者さん、ご家族の手にとどきましたら嬉しいです。

flash版でごらんいただけるようになりました。
http://share.snacktools.com/5BAC5CEC5A8/funavl5j
ページ画像の上でクリックすると大きく拡大してごらんいただけます。

PDFダウンロードについては現在検討中です。

【お知らせ】抗悪性腫瘍剤ドキシル®注20mg製品供給再開のお知らせ

平素よりスマイリーの活動にご理解・ご支援いただきありがとうございます。
本日、ヤンセンファーマのプレスリリースでも発表されたとおり、抗がん剤ドキシルの供給が再開されました。
http://www.janssen.co.jp/public/rls/news/4107

ドキシルは再発卵巣がん治療の選択肢となるお薬です。
治療にあたっては担当医師と期待される効果や予想されるリスク、病状などしっかり話し合ってください。

また、薬剤の供給にあたっては病院間で多少の時間差はあるかと思いますので、もし納入などが行われていないなどありましたら、担当医師よりヤンセンファーマに問い合わせていただくようお願いいたします。