【お知らせ】がん対策推進協議会の議題と議論に対し要望書を送付しました。

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解をいただきありがとうございます。

本日、厚生労働省　がん対策推進協議会の議論に対して要望書を送付いたしました。

先日（10月26日）に開催された第61回がん対策推進協議会の中で、一部の委員から希少がんや小児がんの患者会としては耳を疑う方向性の話が出たために、キチンと審議をして欲しいという旨のお願いです。

pdfはこちら→http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20161027youbou.pdf

【お知らせ】12月17日若年性がん患者さんの会を共催します

希望の会、グループネクサスジャパン、ローズマリー、スマイリーの4団体で若年性がん患者さんの会を開催します。

http://rosemaryjp.net/?p=95

場所は東京の御成門。東京タワーが大きく見える場所です。
参加お待ちしています＾＾

pdfファイルはこちらから

【お知らせ】日本癌治療学会理事長 北川雄光先生とお会いしました。

いつもスマイリーの活動にご理解と応援いただきありがとうございます。
代表の片木です。

本日（10月18日）、日本癌治療学会理事長の北川雄光先生とお会いすることが叶いました。

スマイリーが10月4日付けで日本癌治療学会事務局に送付していた要望（ＰＤＦ）に対して、日本癌治療学会として真摯なご回答を8日にいただいています。
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関する緊急のご報告（リンク）
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関するご報告（続報）

そして、今日北川先生とお会いし、改めてお考えや今後、どういう改善策を検討されているかなどを伺うことができました。
　
北川先生からは、スマイリーからの要望についてのお礼と、また要望したことで辛い思いや嫌な思いをしなかったかなど優しいお言葉もかけていただきました。
　
私からは、今回の要望がこれほど大きなニュースになるとは思っていなかったこと、また日本癌治療学会の今回の真摯な対応と、今後についてのお話について感謝を申し上げました。

お話をしていくうちに私たちの考えは同じ方向を向いていると感じることができました。
　

私からは

• 治療に苦慮するがん患者さんのために研究を進めていってほしいこと
• 研究が臨床に繋がっていないことも見受けられることから研究での知見を臨床に繋げていってほしいこと
• 患者数の多いがんだけでなく、難治がんや希少がんや亜種などの研究が進むよう学会としても取組んでほしいこと
• 患者さんにたいして治験や質の高い臨床試験の情報が届くよう願ってること、また一部のＷｅｂサイトで治験を親しみやすく紹介し被験者募集をしているものがあるが、親しみやすく一般化しすぎることで被験者（候補）を誘導していないかと懸念していること、患者さんには期待されることと、リスクも含めて情報提供することが望ままれること。
• 今回、日本癌治療学会に対して声を届けた先生方が学会で不遇な対応を受けないようにしてほしいこと
• 学術集会のなかでは研究について研究者同士で議論しより活発なやり取りを期待すること
• 日本癌治療学会の今回の対応に感謝すると共に今後どうしていくかも含め期待し応援していること

などなど・・・・・

今後、いろいろな情報交換を続け「患者さんのために」どうしていけばいいか一緒に考えていけたらというお話もできました。

　

北川先生には日本癌治療学会学術集会の直前のお忙しい時間にこうしてお時間をとっていただき、またお互い率直な意見交換いただきありがとうございました。

　

また、北川先生と私との間にたち面会を調整してくださった希望の会　轟さんに心から感謝いたします。

【お知らせ】日本癌治療学会からお返事が届きました

平素よりスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。

私たちスマイリーが10月4日付けで提出した要望（リンク）に対して、10月8日13時に日本癌治療学会理事長の北川先生から丁寧なご連絡をいただきました。

その際に、日本癌治療学会のホームページで経緯や考えを説明するという旨が記載されておりましたので、スマイリーへの回答文書を転載するのではなく、癌治療学会がみなさまに向けて発信されている説明を紹介させていただきます。

日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関する緊急のご報告（リンク）
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関するご報告（続報）

学術集会が迫るなか、日本癌治療学会として迅速な対応をいただきましたこと感謝申し上げます。



癌治療学会：共催催し、医師人選で患者ら反発　「根拠不十分な治療実施」（10月7日　毎日新聞）

医師登壇の企画変更へ　学会共催の催し　患者団体見直し要望（10月8日　朝日新聞）

がん自由診療医師のイベント登壇、批判受け中止（10月11日　読売新聞）

低用量抗がん剤治療の功罪（10月11日　がん診療の誤解を解く　腫瘍内科医Ｄｒ．勝俣の視点）

少量抗がん剤治療（休眠療法）には有効性を示すエビデンスがないのか（10月6日　かわさきOncology&Palliative Care）

【お知らせ】スマイリーＳＮＳメンテナンスのお知らせ

平素よりスマイリーの活動にご協力いただきありがとうございます。

スマイリーは２００７年よりＳＮＳを導入してきましたが、当時はスマートフォンなどが普及していなかったこともあり、多くの会員さんがパソコンを利用していました。

９年が経ち、現在ではほとんどの会員さんがスマートフォンでログインしており、また最近では、テレビやゲーム機についているインターネット機能で入会したいという方が増えてきました。

しかし残念ながら一部のパットや特殊なインターネット機能のついた端末ではＳＮＳが対応できずに入会の希望をいただいてもお断りするしかないという状況が増えており、スタッフで協議した結果、ＳＮＳを乗り換えることにしました。


ただ、スマイリー会員は平均年齢５０代ということでＳＮＳ乗り換えも相当パニックになることが予想されます。

そのことから準備やマニュアル作り、既存の会員さんの引越しに多大なる時間がかかることを予想し長ければ今年度の会員募集は難しくなるかもしれません。

ただし、スマイリーの各勉強会などについては外部からの募集を早めるなどして、会員外のみなさまが参加しやすくするなどの対応をしたいと思います。

なお、昨日までにスマイリーへの参加をお申し込みいただいている方には、本日１１時ごろに招待メールを送信させていただきます。
入会した直後にＳＮＳが移動するという２重のお手間をお掛けすることになりますがどうぞよろしくお願いいたします。

【お知らせ】第54回日本癌治療学会学術集会市民公開講座に対して要望を提出しました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
代表の片木美穂です。

本日、卵巣がん体験者の会スマイリーは日本癌治療学会および第54回日本癌治療学会学術集会に対して市民公開講座に対しての見直しの要望書を送付しました。

【PDFファイルはこちら】
http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20161004gantiryou.pdf

私たちがん患者は日々治療に対する不安と向き合っています。
卵巣がんは2004年、2007年、2010年、2015年とガイドラインが更新されていき、多くの卵巣がん患者にとって科学的根拠のある治療が提供されるようになっています。
　
それでも有効性や安全性が明らかではない治療を自費で提供するクリニックにいき、場合によってはなんら科学的根拠のない治療をされ被害にあう患者さんもおられ、そういう被害に遭わないための取り組みもしてきました。

質の高い研究、ひいては科学的根拠にのっとった治療の重要性を謳うべきはずの日本癌治療学会が市民への理解を深めるために提供する公開講座がこのような、有効性安全性が不確かな治療を行なう医師が登壇するシンポジウムを共催していいのかと学会に対し要望を提出しました。

多くの医師は患者さんのために科学的根拠のある治療の重要性を説明し、標準的治療があるならばそれを提供する努力を日夜してくださっています。
そして私たちはそれを理解し応援して来ました。
どうかそういう患者さんのために日々努力している人たちのキモチを折らない情報提供を学会に求めます。

私のようななんら医療資格のない患者が声をあげることはおこがましいのかもしれません。
でも私たち卵巣がん患者はドラッグラグの問題で困っていた過去があります。
そのときに治療薬を承認に導いたのは質の高い臨床試験をしてくださっていた婦人科腫瘍に携わる医師や医療関係者の皆様の努力なのです。
言葉遣いが不適切な部分もあるかもしれませんが、どうかご理解いただけますようお願い申し上げます。