【コラム】アンジェリーナ・ジョリーさんの卵巣切除の報道について

いつもスマイリーのホームページをごらんいただきありがとうございます。

代表の片木です。

先日、アンジェリーナ・ジョリーさんが卵巣がんの予防的切除として卵巣と卵管を切除したという報道がありました。

ＨＢＯＣコンソーシアムの患者さん向けの啓発資料によると卵巣がん患者さんのおよそ１０％がBRCA1 あるいは BRCA2 遺伝子の変異を生まれつき持っている「遺伝性乳がん・卵巣がん症候群」のようです。
参考：ＨＢＯＣコンソーシアム


報道で「遺伝性乳がん・卵巣がん症候群」を知った患者さん、ご家族からここ数日お電話相談をいただいています。
自分もそうなのではないか・・・と気持ちがザワザワされていることを感じます。

ニューヨークタイムズ誌に掲載されたアンジェリーナさんの手記を読みましたが、彼女自身も「この決断が彼女特有のものだということ、この決断のもとになったのが、彼女の家族に伝わる病気の歴史だということ」を強調しています。
卵巣がんなら誰もが決断することでも、ＢＲＣＡ遺伝子に変異を持っている誰もが彼女と同じ決断をするように勧めているわけではないことを私たちは知っておく必要があります。

アンジェリーナさんは家族が卵巣がんで亡くした経験から、ご自身の遺伝子変異を知っていたこと、その上で多くの専門家の意見を聞いたうえで利益・不利益を確認したうえで決断したことを書いています。

そのことからも、私たちも安直に情報に飛びつくのではなくしっかり医師と話し合うことが大切だと感じました。
先にご紹介したＨＢＯＣコンソーシアムが患者さん向けに発行している冊子には、遺伝子検査を受ける前に考えておくことが示されています。
是非ご参考になさってください。


アンジェリーナさんの報道は、遺伝性乳がん・卵巣がん症候群を広く知っていただくこと、また一般に分かりやすく報じてもらうことでいい面もありましたが、残念なこともありました。
それは、あるテレビ番組でアンジェリーナさんの決断に対して「がんに詳しい医師」として紹介された方が下記のようにコメントした言葉です。

「卵巣を切除することで女性らしさが失われる」

すぐにその医師の経歴を調べましたが、婦人科がんに携わる医師でもなく、効果が証明されてないものを「療法」としてがん患者さんに高額で行なっている・・・・なんともかんとも残念な・・・。
どうしてこの番組がこの医師を取材したのか分かりませんが、なんていい加減な取材と医師のコメントかと呆れてしまいました。

そもそも女性らしさとは？
卵巣のあるなしできまるものじゃないってことは普通に考えればわかるはずです。

でも私たち卵巣がんになった患者は病気になったことで気持ちが弱くなったり、不安を感じたりということが多くあります。
卵巣がんの患者の多くは手術で子宮や卵巣を失います。
命がこうしてあることのありがたさを感じる一方で、子宮や卵巣を失うことで女性として辛い思いをする患者も少なくありません。
こうした心無いひと言がどれだけ患者の気持ちにダメージを与えるかと考えると本当に悲しくなりました。

世の中には正しい情報も正しくない情報も溢れていますが、そんなとき一番信頼できる情報は誰の情報ですか？
私は、そんなときこそ自分の主治医としっかり話し合うようにしています。
また、必要に応じて専門外来などを紹介してもらうこともできると思います。

あー、でも、こういう女性らしさとかいう言葉は本当に胸がチクチクしますね。


アンジェリーナさんの手記はこちらにニューヨークタイムズに掲載されています。

【お知らせ】平成26年度 利益相反について

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成26年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

• なし

2.間接的資金提供

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

• なし

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

• なし

4.その他

（対象）労務提供の有無

• なし

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厚生労働省より

• 委員手当　79,200円

医学会、グループより

• 日本文化連厚生農業協同組合連合会　講師謝金　55,685円

医療機関、学校法人等より

• 浜松医科大学　　　給与　20,800円
• 北里研究所　　　　 アドバイザリーボード謝金　56,876円
• 城西国際大学　　　講師謝金　20,705円
• 石巻赤十字病院　 講師謝金　55,685円

依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師依頼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

【お知らせ】東京卵巣がんフォーラムの一般申し込みを予定通り4月1日より開始します。

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

東京卵巣がんフォーラムの一般申し込みを予定通り4月1日より開始いたします。

現在スマイリー会員の事前申し込みで65名ほどの応募があり、残り席が限られています。

お早めにお申し込みいただけましたら幸いです。

また当日の注意事項等も加筆しております。ご確認いただけますようお願いいたします。

http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/tokyo2015.html

【お知らせ】東京卵巣がんフォーラム詳細をアップしました

東京卵巣がんフォーラムについて詳細をアップしました。
詳しくはこちらをごらんください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/tokyo2015.html

【お知らせ】SNSにログインできない件について（追記（再追（再々追

2月28日午後よりスマートフォンから会員専用SNSに入れない不具合が発生しているようです。

ただいま管理会社に問合せ中です。

たいへん申し訳ございませんがしばらくお待ちください。

※ＰＣからも入れなくなっているようです。引き続き問い合わせ中ですのでお待ちください

※３月３日０時頃にはほぼトラブル解決できたようです。管理会社によるとDNSサーバーのトラブルとのことでした。ご迷惑をお掛けしました。

※３月３日午前にまた障害が発生しているようです。本当に申し訳ありません。

★その後、無事に安定に運用されるようになりました。ご迷惑おかけしました。