【コラム】2014年ありがとうございました。

2014年もあと二日となりました。
今年も1年、スマイリーの活動に理解とご協力、そして応援ありがとうございました。

今年もたくさんの患者さん・ご家族と出会い、そして、スマイリーを支えてくれた会員さんを何人も見送りました。

私の携帯電話にも、多いときは1日４，５件お電話をいただいており、本当に卵巣がんは承認された抗がん剤が増えても、まだまだ患者さんが治療に苦慮することもある現実を感じています。

今年は暮れに、日本医大武蔵小杉病院の腫瘍内科医である勝俣先生をお招きして、東京と大阪でおしゃべり会を開きました
こんなことを聞いていいのかしら？っていうことも無礼講でざっくばらんにお話して、目からうろこがぽろぽろ落ちている患者さん、「やっぱり先生ときちんとコミュニケーションとっていかなきゃですね！副作用我慢しちゃだめですね！」なんて勇気をもらった患者さんもおられ、とてもいい機会になりました。

来年は早々に卵巣がん治療ガイドラインが改訂されると思いますので、スマイリーとしても勉強会を開けたらいいなあと考えています。
2010年にガイドラインが改訂されましたが、それ以降、ジェムザール、ハイカムチン、エトポシド、タキソールの毎週投与、アバスチン・・・と承認されました。
治療の選択肢が増えた分、患者さんが医師とどう治療をすすめていくかコミュニケーションも必要となってくると思うのでそういうことにスポットを当ててできたらとおもいます。

またスマイリーのおしゃべり会ももうちょっと開催できるよう世話人一同頑張っていけたらとおもいますのでよろしくお願いします
台風で流れた仙台おしゃべり会もしたいですね。

2015年が少しでも笑顔多い穏やかな年になりますように。
来年もどうぞよろしくお願いいたします

【お知らせ】年末年始休業のお知らせ

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーへのご理解とご協力ありがとうございます。

当会は本日12月30日～2015年1月5日まで事務局をお休みさせていただきたく思います。

このあいだの電話やメールの対応はできませんのでよろしくお願いいたします。

【お知らせ】米国で再発卵巣がんにオラパリブが承認されました

12月19日、米食品医薬品局（FDA）はPARP（ポリADP-リボース合成酵素）阻害剤オラパリブをBRCA遺伝子変異陽性の進行卵巣がんの適応で承認しました。
また、併せて、同剤のコンパニオン診断薬であるBRACAnalysisCDxも承認しました。
オラパリブの適応は、BRCA遺伝子欠損のある前治療歴を持つ進行卵巣がんです。

日本でも治験が行なわれています。
オラパリブの承認だけではなく、遺伝子変異を調べる診断薬も承認されなければ患者さんには大きな負担となりますので、日本でも無事に治験が進み、米国と同じように同時承認されれば良いのですが。

なお、米国で承認されたものが患者さんにとって今すぐ本当に必要なのかというのは難しく、これから多くの患者さんに使われて副作用や効果というものがより積み重なっていきます。
日本でも患者さんの協力を経て治験が行なわれている段階ですので、すぐに飛びつかない（患者さんを高額なお金で自費診療をし、予期せぬ副作用に対応もできないのに治療を行なうようなクリニックでのトラブルが幾つかの未承認薬でおきていることを患者さんから聞いています）ようお願いします。

【コラム】忘れられない日

爆弾低気圧でテレビは朝から大騒ぎ・・・、みなさんくれぐれもお出かけの際にはご注意くださいね。気圧が大きく変わるときは偏頭痛になぜかなってしまう片木です。

こういった天気のときって患者会の電話に「病院の予約日なのですが行ったほうがいいですか？」と問い合わせがあります。

天気が大荒れで身の危険があるときに無理に病院にいくのは本末転倒です。
そういう時はまず病院に問い合わせて予約日変更などお願いしてみるといいと思います。


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12月15日は、私にとって忘れられない日です。

スマイリーを立ち上げた頃からの友達で、そしてドキシルのドラッグ･ラグの問題と戦う中で、「私の体験が役に立つなら・・・」とテレビに出て薬が必要だと訴えてくれた、あやこちゃん。

あれから3年経ったのかと、15日は仕事をしながらでもいろんなことを思い出しました。

あー、なんかこのコラムで彼女のことをいっぱい伝えたいのに、まだダメですね・・・。

想いがいっぱい過ぎて・・・。

2009年4月にドキシルが、2011年2月にはジェムザールとハイカムチンが承認されました。
その背景には、同じ卵巣がん患者のために！と立ち上がってくれた仲間がいました。
よかったら、日本テレビの特集ページをごらんください。
http://www.dai2ntv.jp/news/druglag/

その後も、タキソールの毎週投与、エトポシド、アバスチン・・・卵巣がんに抗がん剤が承認されました。
そして、幾つかの抗がん剤では承認を目指しての治験が行なわれています。

治療薬が増えても、卵巣がんと治療の副作用と患者さんが向き合うことに代わりはありません。

でも、明らかに治療薬の選択肢が増えたことで、以前は再発したら悲鳴に近い電話が多かったのに、今では再発してもがん治療をしながら、治療をつなげながら暮らしていく・・・そんな風に患者さんの考えが変わったなと日々患者さんの相談を受けていて感じます。

ドラッグ･ラグ全体を考えるとまだまだ患者さんにお薬を届けるためには越えなければならな課題があると思っています。
私にできることは微力ですが、あやこちゃんは私の心の中にいつもいるので、一緒にこれからも歩んで行きたいと思ってます。