【講演】２０１２／０４／２９(日)がん医療を学ぼう講座2012＠鹿児島

いつもスマイリーのWEBサイトをご覧いただきありがとうございます。

2012年4月29日（日）に鹿児島で開催されます「がん医療を学ぼう講座2012」で当会代表の片木が講演させていただきます。

詳細はがんサポートかごしま様のブログをご覧ください。

【お知らせ】２０１２／０４／２８~０５／０６スマイリー事務局休業のお知らせ

平素よりスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

２０１２年０４月２８日～０５月０６日までスマイリー事務局はお休みさせていただきます。

なお、会員専用SNSは通常どおり利用できます。

お電話対応ができなかったり、メールの返信が遅れる可能性がありますがなにとぞご理解いただけますようお願いいたします。

【復旧】会員専用サーバーダウン

平素よりスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

４月２５日０時４０分ごろよりスマイリー会員専用ＳＮＳのサーバーがダウンしたようです。

同０時５４分に復旧いたしました。

たいへんご迷惑をおかけし申し訳ありませんでした。

スマイリー事務局

【御礼】リンパ浮腫勉強会のご報告

4月22日、東京ボランティアセンターの会議室でリンパ浮腫の勉強会を開催しました。
当日は、一般参加者5名、スマイリー会員20名、スマイリー事務局4名（プラス子ども1人）の30人の参加でした。

前半は講師の佐々木先生からリンパ浮腫の概要について学び、後半は実際にマッサージについて学びました。

参加している会員さんの目は真剣そのもの！

リンパ浮腫は治らなくても、ケアをすることで生活の質を改善することはできること。

下半身を手術しているので、腰からしたはお姫様のように大切にすること。

生活の中でこれもリスクになるかな？と考えること。

…いろいろ書きたいですが、先生の講義は是非とも患者さんに参加してほしいのでこれ以上はヒミツで。

患者さんの生活スタイルで実践できるさまざまなアドバイスに、浮腫で悩んでいる患者さんたちの目にもどんどん力が湧いてくるのがわかりました。

本当に素敵な勉強会でした。

佐々木先生ありがとうございました。

【勉強会／申込終了】２０１２／０４／２２（日）リンパ浮腫勉強会@東京飯田橋

いつもスマイリーのＷＥＢサイトをご覧いただきありがとうございます。
下記の日程で、リンパ浮腫勉強会を開催します。

「リンパ浮腫は、なぜおこるの？　」、「これって、リンパ浮腫？」
そんな簡単な疑問から入り、弾性トッキングの選び方や、実際のマッサージのやり方などもご指導いただく予定です。

興味のある方は、ぜひ、下記の詳細をご確認の上、お申し込みください。

●日時
2012年4月22日（日）午前10時～12時

●場所
東京ボランティアセンター　会議室Ａ
http://www.tvac.or.jp/page/tvac_access.html


●参加費
１０００円（一般）

●申し込み方法　
応募者が定員に達しましたため申し込みは終了しました。ありがとうございました。

●持ち物　動きやすい服装、床に敷いても大丈夫なバスタオル

●注意

1. 参加者のがん種は問いませんが、当会は卵巣がんの患者会なので、リンパ浮腫については下肢の浮腫中心になることを予めご了承ください。
2. 当日の着替えなどの関係もあり、女性の参加者のみ募集します。
3. できるだけ患者さん、ご家族に優先的にご参加いただきたいと思いますが、医療従事者や企業の方で参加を希望されたい方はスマイリー事務局までご相談ください。

【講演】２０１２／０４／１２（木）医薬品開発における製薬企業と患者団体とのpartnershipへの取り組み＠東京渋谷

いつもスマイリーのWEBサイトをご覧いただきありがとうございます。

表題のシンポジウムにスマイリー代表片木が参加します。

製薬企業や医薬品開発に携わるみなさま向けのシンポジウムです。

2012年4月12日（木）医薬品開発における製薬企業と患者団体とのpartnershipへの取り組み（pdf）

ぜひ足をお運びいただけましたら幸いです。

【パブリックコメント】サリドマイド、レナリドミドの安全管理に関するパブリックコメント（６月２２日まで）

卵巣がんの話ではないのですが、がん患者にとって他人事ではない治療薬の問題だと思い呼びかけをさせていただきます。

みなさん、サリドマイドはご存じだと思います。
過去に薬害を生んだお薬という印象が強いかもしれません。
しかし、骨髄腫の患者さんには必要不可欠なお薬です。

日本で骨髄腫に承認を得る背景には日本骨髄腫患者の会のみなさまの長年にわたる要望活動がありました。
サリドマイドはその後、承認されましたが、治療に当たっては厳密すぎるほどの安全管理システムがひかれ、それが適切なのかという患者さんの声が上がっています。

日本骨髄腫患者の会が厚労省に提出した要望書の３ページめにその悲痛な声が掲載されています。
薬害を過去に起こした薬とわかっていても、２週間に１回必ず妊娠検査をされる、避妊について説明される…がん治療中にどれだけの精神的苦痛を伴うのでしょう。

現在国では安全管理の手順について見直しのパブリックコメントを募集しているそうです。

日本骨髄腫患者の会のWEBサイトをご覧いただき、よろしければみなさまもご意見を投稿していただけましたら幸いです。

WEBサイトの最後にはこのような言葉が書かれています。

過去に大きな薬害を起こしたサリドマイドの安全管理システムが、真に正しい方向へ進むことができたなら、薬の安全に関する考えが変わります。「ゼロリスクを求めるのではなく、リスクをできるだけ小さくして、有効な薬を適正に使い健康を得ましょう。そのためには“薬の安全”についてどのような考え方が必要ですか？」と、今私たちは問いかけられています。 意見をお寄せください。薬の未来を自分たちの手で切り拓くチャンスにご参加ください。

ドラッグ・ラグの問題と向き合う際にも上の問いかけは常に私の中であります。
どうか、患者さんのストレスを理解し、またこの国の過去の薬害も理解し、どういう方法がいいのかみなさんが考えていくきっかっけになればと願っています。

また要望しなくても、こういう思いをして治療をしている患者さんがいること、問題があることを知って下さい。

【お詫び】２０１２年０４月１９日あした元気になぁ～れ！！放送延期のお知らせ

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動を応援頂きありがとうございます。

先日ご案内いたしました、「あした元気になぁ～れ！！」に当会の代表片木が出演する件ですが、番組の構成の関係で延期となりました。

第３回目の番組内でアナウンスをいただいていたのに大変申し訳ございません。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

【御礼】スマイリーおしゃべり会の報告

昨日の強風とはうってかわってスッキリした青空と温かい陽気の中、スマイリーおしゃべり会が開催されました。
会場の飯田橋の駅前では桜の花が咲いていました。

今日は、スマイリーの会員11名、一般参加者4名でした。

自己紹介でこれまでのことや不安なことなどをお聞かせいただいたあとは、徒然なるままにおしゃべり。
当初2時間の予定でしたが、2時間延長しておしゃべりしました。

最初はドキドキとした感じで入室してこられたみなさんが、帰りはスマイリーのスタッフがいなくても、古くからの親友のように楽しそうにおしゃべりしながら会場を後にされる姿に、私たちも笑顔になります。

ご参加いただいたみなさま、本当にありがとうございました。
またお会いできる日を楽しみにしています！