【イベント／終了】２０１２／０４／０１（日）スマイリーおしゃべり会＠東京飯田橋

いつもスマイリーのWEBサイトをご覧いただきありがとうございました。

スマイリーは下記日程でおしゃべり会を開催します。
一般の方もご参加いただけるようになりました。

当日はお申込みなしでも参加可能です。気軽に足をお運びください。

日時　　4月1日（日）
ＰＭ１：00～３：00

場所　　飯田橋　東京ボランティアセンター　会議室Ｃ
http://www.tvac.or.jp/page/tvac_access.html 

【お知らせ】２０１２／０４／０１（日）スマイリー新年度新規会員募集開始

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーのWEBサイトをご覧いただきありがとうございます。

卵巣がん体験者の会スマイリーの2012年度の新規会員募集は予定どおり4月1日より開始いたします。

スマイリーのWEBサイトの入会案内のページの手順に沿ってお申し込みをお願いいたします。


なお、4月1日開催予定の「おしゃべり会」は会員以外の方の参加も可能ですので、よろしければぜひご参加いただけましたら幸いです。
事前のお申し込みは不要ですので、お一人で不安な方はご家族、ご友人と遊びにいらしてください。

【お知らせ】２０１２／０３／３１（土）スマイリー会員更新終了します

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーへのご理解とご協力ありがとうございます。

現在スマイリーの会員さんで次年度（2012年4月1日～2013年3月31日）に更新を希望される方は、お手数ですがスマイリー事務局まで更新のご連絡をいただけますようお願いいたします。

また、これまで借りていたSNSが運営を取りやめることから、4月1日より新しいSNSを使用することになりました。
これまでのSNSのデータ保存なども年度内にお済ませいただきますようお願いいたします。

※新SNSへの登録がお済みでない会員さんはお早めに登録作業をお願いいたします。
※招待メールが届いていない場合は事務局（info.smiley@gmail.com）までご連絡ください。

【報告】２０１２／０３／２８（水）がんすごろくに対する要望について回答がありました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解をいただきありがとうございます。

2012年3月23日に提出された「がんすごろくに対する要望書」に対して当会として賛同しましたのは以前もこのブログでご報告させていただきました。

★要望はこちら
http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/youbou120323.pdf
※なお要望書に「○○○アナウンサー」という記述がありましたが、先方からご本人がボランティアで参加していることもあり企業名を削除してほしいと要望がありましたので、削除したファイルに差し替えました。

その後、制作メンバーより回答が届きましたのでご報告させて頂きます。

★がんすごろく回答書はこちら

http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/kaitou1203231.pdf

いただいた回答には、私たち患者団体への協力依頼も含まれておりますが、今後の対応については各団体が検討すべきとの事務局の判断があり、事務局より回答を先方にお送りさせて頂いたと報告がありました。

★事務局からの回答書はこちら

http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/kaitou1203232.pdf

スマイリーにも小児卵巣がんの患者さま、お母さまを亡くされたお子様も会員として在籍しています。いただいた回答書の2番目の項目にある

２、 良くない影響を与えてしまう方々に対する対応策を考え、反映する（例えば小児がん患者のお子さんや肉親をがんで亡くされたお子さんなどがいない場所、あるいは家族限定で使用するなどのルール決め）

という言葉にスマイリーの事務局としてとても残念な気持ちでおります。
またフェイスブックのがんすごろく側の報告手法に非常に残念な思いを感じております。

http://www.facebook.com/gansugoroku

そのため、私たちスマイリーとしましては、思いと相容れない部分が大いにありましたので、協力はしない方向です。

今回は賛同いただいた患者団体のみなさま、および声を届けてくださった多くの患者さまのおかげをもちまして「がんすごろく」のホームページは一旦閉鎖され、協議をしていただけるきっかけ作りとなりました。心から感謝申し上げます。


また事務局として要望のとりまとめなど調整くださいました、がんサポートかごしまの三好様、グループ・ネクサスの天野様に心から感謝申し上げます。
国のがん対策推進協議会前期委員であり、がん教育を実践されてきた三好さんの報告の言葉が私たちの思いのすべてです。
http://gansapo.jugem.jp/?eid=320

【講演／終了】２０１２／０３／２４（土）日本のがん患者さんに新薬をより早く届けるために＠東京大手町

スマイリーも参加しているJ-CANが下記シンポジウムを共催します。ぜひご参加ください。

公開シンポジウムのご案内 日本のがん患者さんに新薬をより早く届けるために

このたび、J-CAN（JapanCancerActionNetwork　事務局長：片木美穂）は、厚生労働省「早期・探索的臨床試験拠点整備事業」のがん領域唯一の拠点病院である独立行政法人国立がん研究センター（理事長：嘉山孝正）と共同で、来る平成24年3月24日（土曜日）にドラッグ・ラグと日本発の新薬開発をテーマにした一般の方向けのシンポジウムを開催いたします。ご多用とは存じますが、みなさま方の多数のご参加を賜りますようお願い申し上げます。

[日　時] 2012年03月24日（土）13時30分～16時30分（開場13時00分）

[会　場] 大手町サンケイプラザ　4階ホール（東京都千代田区大手町1-7-2）

[主　催] 独立行政法人国立がん研究センター厚生労働省「早期・探索的臨床試験拠点整備事業」／がん研究開発費「がん治療の早期開発試験およびその研究体制確立に関する研究」班

[共　催] J-CAN

[司　会] 大津　敦（独立行政法人国立がん研究センター東病院　臨床開発センター）

天野　慎介（NPO法人グループネクサス／J-CAN）

[プログラム]

1.新しい薬が承認されるまでの仕組みについて	河野　典厚（医薬品医療機器総合機構）
2.海外で使える薬を日本でも使用できるようにするための国の取り組み	宮田　俊男（厚生労働省医薬食品局審査管理課）
3.日本からの抗がん剤開発の問題点	宮田　満（株式会社　日経BP）
4.日本からの新薬開発を目指した医師の取り組み	吉野　孝之（独立行政法人国立がん研究センター東病院消化管内科）
5.医療イノベーションの取り組み	八山　幸司（内閣官房　医療イノベーション室）
6.がん患者が求める制度改善の方向性	片木　美穂（卵巣がん体験者の会スマイリー／J-CAN）
総合討論（60分）

●申し込み不要、参加費無料

●ポスターのダウンロード（PDF）
http://e-ryouiku.net/works/0324sinnyaku.pdf

会場へのアクセスへのリンク
http://www.s-plaza.com/access/index.html

【要望】２０１２／０３／２３（金）がんすごろくに関する要望書に賛同しました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解とご支援いただきありがとうございます。

本日卵巣がん体験者の会スマイリーは、25の患者会のみなさまと連名で「がんすごろくに関する要望書」を、がんすごろくの窓口に対して提出しましたことをご報告させていただきます。

要望書
http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/youbou120323.pdf

がんすごろく

http://www.cancerchannel.jp/gan-sugoroku/

上記がんすろごくは、マイオンコロジードリームの助成を受けて作成されておりますので、マイオンコロジードリームの事務局に対しても要望を上記取り組みに対して行った旨のご報告を郵送でおこなっております。

助成のサイト

http://www.oncology-dreamteam.org/blog/2012/03/post-28.html

がんについて子どもたちに正しい知識を持ってもらいたいという思いは同じですが、学校教育の場には、小児がんの患者さん自身、また若年性のがん患者さん、親御さんががん患者さんであるお子さんもおられます。

そういったお子さんたちには慎重な配慮があってこその「がん教育」ではないかと思っています。

当会には小児卵巣がんの患者様、また小さなお子さんの子育てをしながら闘病されている患者様もおられます。

今回、スマイリーでは小児卵巣がんのお子さんのお母さまや、子育て中の卵巣がん患者さん、学校の先生などと情報交換をさせていただいたうえで要望に賛同すると決断させていただきました。

【お知らせ】ティールリボンノート～卵巣がんと告知されたら～

2009年6月7日発行した「ティールリボンノート～卵巣がんと告知されたら～」。

冊子1000部を発行し、多くの卵巣がん患者さん、ご家族にご購入いただきました。

その後も「ティールリボンノートを公開してほしい」とをいただき、これまでもWEB公開をつづけてきましたが、今回、パソコン画面で閲覧がしやすいようにFLASH版にしました。
また、手元に印刷して読みたいという方のためにPDFでダウンロードできるようにしました。


パソコンでご覧になられるかた（FLASH版）
http://data.axmag.com/data/201203/U42103_F81241/index.html


ダウンロードされるかた（ＰＤＦ版）
http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/tealnote.pdf


冊子の著作権はあくまでも卵巣がん体験者の会スマイリーにあります。
許可なく二次利用はご遠慮ください。

容量を少しでも抑えるためデータが荒くなっておりますが個人的に閲覧するようにと設けたものであることからご理解いただけましたら幸いです。

容量が大きくて携帯ではご覧いただけないと思います。短い時間で読める冊子ですので病院に設置されている閲覧用のパソコンなどでお時間があるときにご覧いただけましたら幸いです。

ティールリボンノート作成には、多くのスマイリーの仲間が協力してくれました。
これからも作者であるパンさんの思い、仲間の思いが患者さんに届きますことを祈っています。

【お知らせ】平成23年度利益相反のご報告

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成23年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供 

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

• なし

2.間接的資金提供 

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

• 中外製薬株式会社　チャリティ落語より寄付　99,685円

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等 

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

• エーザイ株式会社　　　　　　　　講師謝金　111,111円
• 日本イーライリリー株式会社　　講師謝金　　77,777円
• ブリストルマイヤーズ株式会社　講師謝金　　55,555円

4.その他 

（対象）労務提供の有無

• なし

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なお、同年1月1日～12月31日までに

厚生労働省より

• 健康局　　　　　　　諸謝金　　　18,200円
• 医政局　　　　　　　委員手当　　36,400円
• 医薬食品局　　　　委員手当　139,700円
• 大臣官房　　　　　　諸謝金　　　　6,000円

医学会、グループより

• 医薬品企業法務研究会　講演謝金　222,222円

日本癌治療学会のPAL（ペイシャンとアドボケイトラウンジ）運営委員に関しては、 交通費（学会当日の新幹線自由席料金、都内打ち合わせ時は距離に応じた清算）、宿泊費、打ち合わせ時の弁当を学会事務局より提供いただいております。また記念品としてポロシャツとネックホルダーをいただきました。打ち合わせおよび、学会当日の活動に対する報酬はいただいていないため0円です。

日本婦人科腫瘍学会イブニングセミナーは、日本イーライリリー株式会社より報酬をいただいておりますので上記の企業欄に掲載させていただきました。 

医療機関、学校法人等より

• 独立行政法人国立病院機構本部　　　講師謝金　9,000円
• 国立大学法人　滋賀医科大学　　　　　講師謝金　50,300円
• 学校法人　自治医科大学　　　　　　　　講師謝金　50,000円
• 東日本旅客鉄道株式会社（所管病院）講師謝金　55,555円
• 城西国際大学　　　　　　　　　　　　　　　講師謝金　26,700円

の依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師依頼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

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更に報告の義務はありませんが、昨年まで

2．間接的資金提供として

• 平成22年 中外製薬　チャリティ落語より寄付　　　99,685円
• 平成21年 中外製薬　合唱団コンサートより寄付　102,925円
• 平成20年 中外製薬　合唱団コンサートより寄付　99,685円

をご寄付いただいておりますことも重ねて申し上げます。