いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。
2017年も残すところ数日になりました。
みなさんにとってどんな1年だったでしょうか。
スマイリーの主な活動
1月：新SNS移動開始
2月：新年会 会員更新登録開始
4月：新年度活動開始 おしゃべり会
5月：世界卵巣がんデー、東京卵巣がんフォーラム
6月：おしゃべり会＠大阪
8月：スマイリーおしゃべり会
9月：リレーフォーライフジャパン芦屋、グローバソン
11月：しゃべりば、ヒルドイド要望
そして、多くの患者さんから卵巣がんについてご相談をいただきました。
数年前に作ったエクセルシートを使っているのですが、お一人の相談の上位２項目をチェックしているので、治療や抗がん剤、また副作用の相談がもっとも多くなりました。
でも、実際お話ししていると、それだけでお話って基本終わらなくて、代替医療とか心の不安みたいなものが多いんですが、それらが顕在化しないのでもう少し集計方法を考えたいなと思います。
・・・と言いつつこれ以上入力作業を増やすと自分が辛いというジレンマもあるんですが。
一番多かった質問は、「初回化学療法がどうして病院ごとに違うのか」ということ。
そして「アバスチンの維持療法」についてもとても多かったです。
タキソールとカルボプラチンの６クールの治療でどうしても一区切りみたいな気持ちになるなか、1年近く維持療法を続けるのは患者さんのモチベーション維持、また薬剤費も安くないことから年間を通じて高額療養費制度があるとはいえ毎月数万円の負担が大きいこと。
そして維持療法の間、副作用を年間通じて感じることが心にも体にも大きな負担になっていると感じました。
「
卵巣がんの初回化学療法について」というコラムにも書かせていただきましたが、２１クールは治験の結果を受けてのことですが、そこをしっかり説明すること、また卵巣がん治療ガイドラインで紹介されているグレードAの治療やグレードBの治療があるなかで、アバスチンの維持療法は治療期間が長いこと（副作用が出やすい人には年間を通して副作用があること）、経済的負担も大きく長いこと、どうしてその治療を進めるのかをしっかり説明して欲しいと感じ、年明けにでも学会に対して要望を出すことを検討しています。
またいまだにセカンドオピニオンに行きたいというと嫌な顔をされた、不安があるからセカンドオピニオンに行ったのに、セカンドオピニオン先で「なんのために来たの」なんて言われて辛い思いをしたという患者さんの相談も多いです。
何万円ももらって時間枠もとっていただくのにそんな扱いをされると患者さんの心は折れてしまいます。
そういうことを減らすためにもっと患者さんの声を伝えなきゃいけないなと思いました。
そのほかの活動
そのほかにも色々な活動をさせていただきました。
（患者支援・勉強会等）
しゃべりばをテスト開催させていただきました（2月でテスト終了）。
未承認の医療について有志で学ぶ勉強会を開催しました。
パープルストライド（すい臓がん啓発）に参加しました。
世界卵巣がん連合のインタビューに協力しました。
（学会）
CRCと臨床試験を考えるあり方会議２０１７イン名古屋のプログラム委員をさせていただきました。
日本緩和医療学会にて緩和ケア医の新城拓也先生が共同研究の発表をしてくださいました。PALに参加しました。
日本癌治療学会市民公開講座で講演をさせていただきました。PALに参加しました。
婦人科腫瘍の緩和医療を考える会総会に参加しました。
日本臨床薬理学会市民公開講座のお手伝いと当日オーガナイザーをさせていただきました。
※今年は学会に多くの会員さんにも参加していただきました。ありがとうございました。
（臨床試験）
東北の共同IRBの理事
北関東婦人科臨床試験コンソーシアムの倫理審査
北里大学グローバル臨床研究センターアドバイザリボード（任期満了）
クリニカルリサーチプロフェッショナルズで「がん臨床試験と患者の視点」連載、「臨床試験と私たち」企画コーディネート
（その他）
多くの大学や企業や団体、患者会等で講演の機会をいただきました。
多くのメディアに取材いただきました。
厚労省などの会議の傍聴
などなど
2018年の活動
2018年の活動も徐々に決まりつつあります。
1月には東京で新年会、しゃべりば
2月には名古屋でしゃべりば、大阪でおしゃべり会開催
3月にはリンパ浮腫と家族性腫瘍・遺伝の勉強会
4月新年度開始
5月には世界卵巣がんデーと東京卵巣がんフォーラム
9月にはリレーフォーライフ芦屋とIGCS
多くの患者さん、ご家族と2018年も活動できること楽しみにしています。
謝辞
スマイリーの活動は多くの皆さまのご厚志により支えられています（
応援団ページ）。
臨床研究等々に関わりたいという私の思いから企業からの支援はほとんどいただかないという形で活動させていただいており、みなさんからの寄付が活動の支えです。本当にありがとうございます。
会計報告は毎年3月末日に報告させていただいております。
スマイリーの活動を陰日向になり支えてくださった多くのみなさん
スマイリーの世話人のみなさん
3月まで、5年以上に渡り事務局を務めてくれたMさん
出会った全ての皆さまに感謝申し上げます。
来年も活動のポリシーである
「私たちの活動すべては卵巣がん患者さんのために」
「だいじょうぶ、ひとりじゃないよ」
という言葉を忘れずに、まだまだ至らない活動ではありますが頑張りたいと思います。
本当に１年間ありがとうございました。
