2018年1月15日月曜日

【お知らせ】卵巣がん体験者の会スマイリーの活動継続について

いつもスマイリーの活動にご理解、ご協力、ご支援ありがとうございます。
代表の片木です。
今日はみなさんに大切なお話があります。
 
卵巣がん体験者の会スマイリーは2006年9月1日に当時問題となっていた抗がん剤のドラッグラグ問題を解決するために立ち上げました。
スマイリーを作るきっかけになった患者さん(本来なら代表になっていただくべき方でした)が「卵巣がん患者さん、家族だけじゃなく、医療者や会社の同僚、友人など多くの卵巣がんと出会った人、卵巣がんのことを知ってくれた人に助けてもらってこの問題を乗り越えたい」「私たちの活動が患者さんの笑顔につながるように」という願いを込めて、仲間たちと話し合った結果、「卵巣がん体験者の会 スマイリー」と名前をつけた日から気づけば11年半近く経とうとしています。
2018年1月までにスマイリーに参加してくださった患者さんは、のべ650人を超えました。
 
2009年4月に抗がん剤ドキシル、2011年2月にジェムザール、ハイカムチンの承認がされたことにより、本来の活動目的を達成しましたが、それまでの間にも「がん対策推進基本計画」により拠点病院の整備が進んだり、標準治療という言葉が広がってきたり患者さんを取り巻く環境は大きく変わりました。
そこで改めて「私たちの活動全ては卵巣がん患者さんのために」というメッセージとともに相談支援や、おしゃべり会、世界卵巣がんデーなどの啓発、正しい医療情報を勉強する場の提供など様々な取り組みを続けて参りました。
 
さて、11年半続けてきたスマイリーの活動ですが、2018年度(2018年4月1日〜2019年3月31日)までとさせていただき、2019年3月31日に解散させていただくこととさせていただきます。
  
残り1年と3ヶ月の間に、会員さんには可能な限り、各地のいい活動をしている患者会、患者支援団体を会員さんにはご紹介していきたいと思います。
また、スマイリーを解散しても、卵巣がん患者さんの相談を受ける活動は個人として可能な限り続けていきたいと思ってます。
 
突然の発表で驚かれた方も多いと思いますし、卵巣がん患者さんやご家族のためにやり残した課題はないかと言われると山積みなのもわかっておりますが、長い時間をかけて考え続けた結果の決断でありますので、ご理解いただけましたら幸いです。
 
来年の3月末までの残り1年3ヶ月はこれまでどおり患者さん、ご家族のためにという信念を忘れず活動を続けて参りますのでよろしくお願いいたします。
 
2018年1月15日
卵巣がん体験者の会スマイリー代表 片木美穂