【コラム】アンジェリーナ・ジョリーさんの卵巣切除の報道について

いつもスマイリーのホームページをごらんいただきありがとうございます。

代表の片木です。

先日、アンジェリーナ・ジョリーさんが卵巣がんの予防的切除として卵巣と卵管を切除したという報道がありました。

ＨＢＯＣコンソーシアムの患者さん向けの啓発資料によると卵巣がん患者さんのおよそ１０％がBRCA1 あるいは BRCA2 遺伝子の変異を生まれつき持っている「遺伝性乳がん・卵巣がん症候群」のようです。
参考：ＨＢＯＣコンソーシアム


報道で「遺伝性乳がん・卵巣がん症候群」を知った患者さん、ご家族からここ数日お電話相談をいただいています。
自分もそうなのではないか・・・と気持ちがザワザワされていることを感じます。

ニューヨークタイムズ誌に掲載されたアンジェリーナさんの手記を読みましたが、彼女自身も「この決断が彼女特有のものだということ、この決断のもとになったのが、彼女の家族に伝わる病気の歴史だということ」を強調しています。
卵巣がんなら誰もが決断することでも、ＢＲＣＡ遺伝子に変異を持っている誰もが彼女と同じ決断をするように勧めているわけではないことを私たちは知っておく必要があります。

アンジェリーナさんは家族が卵巣がんで亡くした経験から、ご自身の遺伝子変異を知っていたこと、その上で多くの専門家の意見を聞いたうえで利益・不利益を確認したうえで決断したことを書いています。

そのことからも、私たちも安直に情報に飛びつくのではなくしっかり医師と話し合うことが大切だと感じました。
先にご紹介したＨＢＯＣコンソーシアムが患者さん向けに発行している冊子には、遺伝子検査を受ける前に考えておくことが示されています。
是非ご参考になさってください。


アンジェリーナさんの報道は、遺伝性乳がん・卵巣がん症候群を広く知っていただくこと、また一般に分かりやすく報じてもらうことでいい面もありましたが、残念なこともありました。
それは、あるテレビ番組でアンジェリーナさんの決断に対して「がんに詳しい医師」として紹介された方が下記のようにコメントした言葉です。

「卵巣を切除することで女性らしさが失われる」

すぐにその医師の経歴を調べましたが、婦人科がんに携わる医師でもなく、効果が証明されてないものを「療法」としてがん患者さんに高額で行なっている・・・・なんともかんとも残念な・・・。
どうしてこの番組がこの医師を取材したのか分かりませんが、なんていい加減な取材と医師のコメントかと呆れてしまいました。

そもそも女性らしさとは？
卵巣のあるなしできまるものじゃないってことは普通に考えればわかるはずです。

でも私たち卵巣がんになった患者は病気になったことで気持ちが弱くなったり、不安を感じたりということが多くあります。
卵巣がんの患者の多くは手術で子宮や卵巣を失います。
命がこうしてあることのありがたさを感じる一方で、子宮や卵巣を失うことで女性として辛い思いをする患者も少なくありません。
こうした心無いひと言がどれだけ患者の気持ちにダメージを与えるかと考えると本当に悲しくなりました。

世の中には正しい情報も正しくない情報も溢れていますが、そんなとき一番信頼できる情報は誰の情報ですか？
私は、そんなときこそ自分の主治医としっかり話し合うようにしています。
また、必要に応じて専門外来などを紹介してもらうこともできると思います。

あー、でも、こういう女性らしさとかいう言葉は本当に胸がチクチクしますね。


アンジェリーナさんの手記はこちらにニューヨークタイムズに掲載されています。

【お知らせ】平成26年度 利益相反について

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成26年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

• なし

2.間接的資金提供

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

• なし

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

• なし

4.その他

（対象）労務提供の有無

• なし

==========================================================

厚生労働省より

• 委員手当　79,200円

医学会、グループより

• 日本文化連厚生農業協同組合連合会　講師謝金　55,685円

医療機関、学校法人等より

• 浜松医科大学　　　給与　20,800円
• 北里研究所　　　　 アドバイザリーボード謝金　56,876円
• 城西国際大学　　　講師謝金　20,705円
• 石巻赤十字病院　 講師謝金　55,685円

依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師依頼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

【お知らせ】東京卵巣がんフォーラムの一般申し込みを予定通り4月1日より開始します。

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

東京卵巣がんフォーラムの一般申し込みを予定通り4月1日より開始いたします。

現在スマイリー会員の事前申し込みで65名ほどの応募があり、残り席が限られています。

お早めにお申し込みいただけましたら幸いです。

また当日の注意事項等も加筆しております。ご確認いただけますようお願いいたします。

http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/tokyo2015.html

【お知らせ】東京卵巣がんフォーラム詳細をアップしました

東京卵巣がんフォーラムについて詳細をアップしました。
詳しくはこちらをごらんください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/tokyo2015.html

【お知らせ】SNSにログインできない件について（追記（再追（再々追

2月28日午後よりスマートフォンから会員専用SNSに入れない不具合が発生しているようです。

ただいま管理会社に問合せ中です。

たいへん申し訳ございませんがしばらくお待ちください。

※ＰＣからも入れなくなっているようです。引き続き問い合わせ中ですのでお待ちください

※３月３日０時頃にはほぼトラブル解決できたようです。管理会社によるとDNSサーバーのトラブルとのことでした。ご迷惑をお掛けしました。

※３月３日午前にまた障害が発生しているようです。本当に申し訳ありません。

★その後、無事に安定に運用されるようになりました。ご迷惑おかけしました。

【お知らせ】会員更新は3月末日までです

2014年度の会員のみなさまの2015年度会員への更新が始まっています。

Step1：更新はがきを確認、投函してください

1. 同封してあるはがきに次年度更新の場合は、更新するに○をつけてください。
2. はがきに書かれているみなさまの情報をご確認ください。修正がある場合は【赤ボールペン】で修正してください。特にニックネームや電話番号が登録時と変更になっている方が多いと思いますのでよろしくお願いします。電話番号に関しては携帯電話でも構いませんので必ず記載ください。
3. 個人情報保護のシールを貼り、３月末日までにスマイリー事務局に届くよう投函ください。

※更新のご意思が無い場合は返送不要です。4月になれば自動的に会員登録が削除されます。

Step2：会費をお振込みください。

• 次年度会費を2月1５日～４月１５日までにお振込みください。

みずほ銀行　　三鷹支店（店番号２４７）　　普通　　１３４５２１３　　

卵巣がん体験者の会　スマイリー

※一度振り込んでいただいた会費はいかなる場合も返金いたしません。

Step3：更新はがきが届いた会員さんについては、はがきに書かれている会員番号のみを週に1･2度全体連絡に掲載しますので確認ください。

なお、更新ハガキに東京卵巣がんフォーラム優先予約がありますので参加人数をご記入ください。

ご協力よろしくお願いします。

【コラム】2014年ありがとうございました。

2014年もあと二日となりました。
今年も1年、スマイリーの活動に理解とご協力、そして応援ありがとうございました。

今年もたくさんの患者さん・ご家族と出会い、そして、スマイリーを支えてくれた会員さんを何人も見送りました。

私の携帯電話にも、多いときは1日４，５件お電話をいただいており、本当に卵巣がんは承認された抗がん剤が増えても、まだまだ患者さんが治療に苦慮することもある現実を感じています。

今年は暮れに、日本医大武蔵小杉病院の腫瘍内科医である勝俣先生をお招きして、東京と大阪でおしゃべり会を開きました
こんなことを聞いていいのかしら？っていうことも無礼講でざっくばらんにお話して、目からうろこがぽろぽろ落ちている患者さん、「やっぱり先生ときちんとコミュニケーションとっていかなきゃですね！副作用我慢しちゃだめですね！」なんて勇気をもらった患者さんもおられ、とてもいい機会になりました。

来年は早々に卵巣がん治療ガイドラインが改訂されると思いますので、スマイリーとしても勉強会を開けたらいいなあと考えています。
2010年にガイドラインが改訂されましたが、それ以降、ジェムザール、ハイカムチン、エトポシド、タキソールの毎週投与、アバスチン・・・と承認されました。
治療の選択肢が増えた分、患者さんが医師とどう治療をすすめていくかコミュニケーションも必要となってくると思うのでそういうことにスポットを当ててできたらとおもいます。

またスマイリーのおしゃべり会ももうちょっと開催できるよう世話人一同頑張っていけたらとおもいますのでよろしくお願いします
台風で流れた仙台おしゃべり会もしたいですね。

2015年が少しでも笑顔多い穏やかな年になりますように。
来年もどうぞよろしくお願いいたします

【お知らせ】年末年始休業のお知らせ

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーへのご理解とご協力ありがとうございます。

当会は本日12月30日～2015年1月5日まで事務局をお休みさせていただきたく思います。

このあいだの電話やメールの対応はできませんのでよろしくお願いいたします。

【お知らせ】米国で再発卵巣がんにオラパリブが承認されました

12月19日、米食品医薬品局（FDA）はPARP（ポリADP-リボース合成酵素）阻害剤オラパリブをBRCA遺伝子変異陽性の進行卵巣がんの適応で承認しました。
また、併せて、同剤のコンパニオン診断薬であるBRACAnalysisCDxも承認しました。
オラパリブの適応は、BRCA遺伝子欠損のある前治療歴を持つ進行卵巣がんです。

日本でも治験が行なわれています。
オラパリブの承認だけではなく、遺伝子変異を調べる診断薬も承認されなければ患者さんには大きな負担となりますので、日本でも無事に治験が進み、米国と同じように同時承認されれば良いのですが。

なお、米国で承認されたものが患者さんにとって今すぐ本当に必要なのかというのは難しく、これから多くの患者さんに使われて副作用や効果というものがより積み重なっていきます。
日本でも患者さんの協力を経て治験が行なわれている段階ですので、すぐに飛びつかない（患者さんを高額なお金で自費診療をし、予期せぬ副作用に対応もできないのに治療を行なうようなクリニックでのトラブルが幾つかの未承認薬でおきていることを患者さんから聞いています）ようお願いします。

【コラム】忘れられない日

爆弾低気圧でテレビは朝から大騒ぎ・・・、みなさんくれぐれもお出かけの際にはご注意くださいね。気圧が大きく変わるときは偏頭痛になぜかなってしまう片木です。

こういった天気のときって患者会の電話に「病院の予約日なのですが行ったほうがいいですか？」と問い合わせがあります。

天気が大荒れで身の危険があるときに無理に病院にいくのは本末転倒です。
そういう時はまず病院に問い合わせて予約日変更などお願いしてみるといいと思います。


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

12月15日は、私にとって忘れられない日です。

スマイリーを立ち上げた頃からの友達で、そしてドキシルのドラッグ･ラグの問題と戦う中で、「私の体験が役に立つなら・・・」とテレビに出て薬が必要だと訴えてくれた、あやこちゃん。

あれから3年経ったのかと、15日は仕事をしながらでもいろんなことを思い出しました。

あー、なんかこのコラムで彼女のことをいっぱい伝えたいのに、まだダメですね・・・。

想いがいっぱい過ぎて・・・。

2009年4月にドキシルが、2011年2月にはジェムザールとハイカムチンが承認されました。
その背景には、同じ卵巣がん患者のために！と立ち上がってくれた仲間がいました。
よかったら、日本テレビの特集ページをごらんください。
http://www.dai2ntv.jp/news/druglag/

その後も、タキソールの毎週投与、エトポシド、アバスチン・・・卵巣がんに抗がん剤が承認されました。
そして、幾つかの抗がん剤では承認を目指しての治験が行なわれています。

治療薬が増えても、卵巣がんと治療の副作用と患者さんが向き合うことに代わりはありません。

でも、明らかに治療薬の選択肢が増えたことで、以前は再発したら悲鳴に近い電話が多かったのに、今では再発してもがん治療をしながら、治療をつなげながら暮らしていく・・・そんな風に患者さんの考えが変わったなと日々患者さんの相談を受けていて感じます。

ドラッグ･ラグ全体を考えるとまだまだ患者さんにお薬を届けるためには越えなければならな課題があると思っています。
私にできることは微力ですが、あやこちゃんは私の心の中にいつもいるので、一緒にこれからも歩んで行きたいと思ってます。