【お知らせ】11月25日会員専用サイト緊急サーバーメンテナンス

お世話になります。
本日、会員専用SNSの緊急メンテナンスがあり18時ごろまでアクセスが難しくなっていると管理をお願いしている会社から連絡がありました。
皆様には大変なご不便をおかけしておりますがよろしくお願いいたします。

【お知らせ】抗がん剤アバスチンが卵巣がんに適応拡大されました。

アバスチンが卵巣がんに適応拡大されました。
http://www.chugai-pharm.co.jp/hc/ss/index.html

アバスチンは、2010年2月より開催されました医療上必要性の高い未承認薬適応外薬検討会議に対して当会が必要性を訴え、同会議で「医療上の必要性が高い」とされ、承認が待たれていました。

アバスチンに関しては婦人科ではまだ使い慣れていない分子標的薬であること、また治験や臨床試験などでも副作用が報告されています。
治療を受けるにあたっては医師としっかりと薬の情報を共有・確認し治療を受けるようにしてください。

【お知らせ】スマイリー会員専用ＳＮＳにログインできない件

※無事にサーバーが復旧しました。ご迷惑をおかけしました。
新規入会手続きなどにつきましては、本日（11月5日）の夕方作業できる予定です。
今しばらくお待ちください。

お世話になります。
11月3日早朝より会員専用ＳＮＳにログインできない不具合が発生しております。
現在システムをお借りしている業者に問い合わせ中です。
そのためＳＮＳの閲覧や新規入会の手続きなどすべてが停止しております。
大変申し訳ございませんが、復旧までしばらくお待ちいただけましたら幸いです。
スマイリー事務局

【お知らせ】11月3日の新宿御苑オフ会参加者のみなさまへ

※新宿御苑さんぽは無事みなさま連絡がとれ開催できました。
参加者のみなさん、ありがとうございました。

おはようございます。
本日の新宿御苑でのさんぽ（オフ会）に参加されるみなさま。

ＳＮＳが今朝からダウンしており現在問い合わせ中ですが復旧の目処がわかりません。

詳細を下記にしるしておきますが、本日、オフ会は開催されます。

東京オフ会「新宿御苑さんぽ」

日時：11月3日

時間：11時～

場所：新宿御苑新宿門前集合

持ち物；弁当、のみもの

★集合時間が過ぎましたら出発します。ご承知おきください。

★温かい服装でお願いいたします。

【お知らせ】第14回 関西ろうさい病院 市民公開講座のお知らせ

2013年12月1日伊丹市立中央公民館で
第14回　関西ろうさい病院　市民公開講座
本当は怖い　子宮がん・卵巣がん
～もっと知ってほしい！女性のがんのこと～
が開催されます。
詳細は下記リンクをご覧ください。
http://www.kanrou.net/seminar/shimin14.html
私たちスマイリーも後援させていただいております。

【速報】薬食審・医薬品第二部会（10/18）でアバスチン（一般名ベバシズマブ）の卵巣癌の効能追加の承認了承

本日10月18日の薬食審・医薬品第二部会でアバスチン（一般名ベバシズマブ）の卵巣がんの効能追加の承認が了承されたとの一報がありました。
承認手続きの後，10～11月承認される見込みとのことです。
アバスチンは初回治療の卵巣癌患者さんを対象としたGOG-0218試験（日本も参加）及びICON7試験に基づき，昨年10/5に承認申請されていました。
私たちスマイリーもアバスチンの必要性を医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議に要望として提出しており、「医療上必要性が高い」と認められていました。
欧州では2011年12月に承認されておりほぼ2年のラグでしたが、取り急ぎのご報告です。

【お知らせ】書籍の紹介2冊

書籍を2冊ご紹介いたします。

当会が発行したティールリボンノート、卵巣がん患者のための臨床試験ガイドを監修してくださった藤原恵一先生が監修された本が発売されました。

イラストでわかる 子宮がん・卵巣がん: 副作用・後遺症への対処と、退院後を支援する (手術後・退院後の安心シリーズ)
当会の患者さんの体験談も掲載されています。
がんのこと、生活などがわかりやすく記載されています。



がんのお姫様
当会の会員さんでもある海老原暁子さんの著書。
がんの闘病記というだけじゃなく、海老原さんの人生をつづった本で、一人の女性の人生として読み応えがあり、また薬の問題とかも気持ちよく痛快に書いてくださっています

【報告】Globe-athon Japan 2013婦人科がんとたたかう24時間ウォークリレーに参加しました

9月28日~29日まで開催されたGlobe-athon Japan 2013婦人科がんとたたかう24時間ウォークリレーに参加しました。
http://globeathon.jp/

当日はスマイリーから4チームの参加でした（うち1チームはスマイリーを応援してくださる別のがんを体験した患者さんや企業の方、友人たち）。

1チーム目

2チーム目

3チーム目

4チーム目（応援団）

皇居1周5キロ、高低差も20メートル以上あるハードなウォークでしたが、一緒に歩いてくださる医療者のみなさんとわいわいおしゃべりしながら楽しく歩き、誰一人倒れることなく完歩しました。
なかには2周歩くつわものまで登場。

歩いたことで治療の自信がついた、気持ちが前向きになれたなんて声も聞かれてとても嬉しかったです。

またウォーク2日目の朝8時からは、スマイリーの有志数人と、ＭＤアンダーソンがんセンターのコールマン医師との懇親会もありました。
コールマン先生はお会いするのは2回目。
とても楽しく勉強になる時間を過ごせました。

ありがとうございました！！！

【報告】第13回CRCと臨床試験のあり方を考える会議IN舞浜で患者シンポジウムを行ないました

9月15日、16日に千葉県／舞浜で開催された第13回CRCと臨床試験のあり方を考える会議において「臨床試験に患者さんは何を期待しているのか～患者さんの声を聞いて、みんなで何ができるか考えてみよう～」というシンポジウムがあり、当会代表の片木が座長をさせていただきました。

道中はディズニー一色！だったのですが、あいにくの台風で交通は大混乱。
でも、患者主催シンポジウムには多くの医療者の方が集まってくださり熱気むんむんでした。
医療系のシンポジウムで、企画・座長・登壇者すべてが患者というのは前例がないのではないでしょうか？
また、当日はツイッターと連動企画ということで、ツイッターで参加者が意見を投稿できるという画期的な方法もあり好評でした。

 

座長

天野　慎介（一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン）

片木　美穂（卵巣がん体験者の会スマイリー）

講演1：

このシンポジウムの目的

片木　美穂（卵巣がん体験者の会スマイリー）

講演2：

臨床試験に関する期待～医療制度～

天野　慎介（一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン）

講演3：

臨床試験に関する期待～患者へのアプローチ～

桜井　なおみ（特定非営利活動法人HOPEプロジェクト）

講演4：

臨床試験に関する期待～難治性がん～

眞島　喜幸（特定非営利活動法人パンキャンジャパン）

1年間、患者をプログラム委員に入れていただき、このようなシンポジウムを開催してくださいました第13回CRCと臨床試験のあり方を考える会議の会議代表榎本先生、運営委員長の久保田先生、プログラム委員長の氏原先生はじめプログラム委員の皆様がたに御礼申し上げます。

【お知らせ】世界卵巣がんデーに参加することになりました

いつもスマイリーの活動にご理解とご協力いただきありがとうございます。

このたび私たち卵巣がん体験者の会スマイリーは世界卵巣がんデーに参加することになりました。

5月8日17時15分からは埼玉医科大学国際医療センターからustream番組を配信する予定です。

初の試みなので失敗しないことを祈りつつ・・・。

どうぞ楽しみにしていてください。