【お知らせ】世界卵巣がんデーに参加することになりました

いつもスマイリーの活動にご理解とご協力いただきありがとうございます。

このたび私たち卵巣がん体験者の会スマイリーは世界卵巣がんデーに参加することになりました。

5月8日17時15分からは埼玉医科大学国際医療センターからustream番組を配信する予定です。

初の試みなので失敗しないことを祈りつつ・・・。

どうぞ楽しみにしていてください。

【お知らせ】平成24年度利益相反のご報告

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成24年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

• なし

※ただし、ヤンセンファーマ（株）より当会代表片木が監修したガイドブックの提供をいただきました。 

2.間接的資金提供

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

• なし

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

• 日本製薬工業協会　　　　　　　　講師謝金　77,777円

4.その他

（対象）労務提供の有無

• なし

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厚生労働省より

• 医政局　　　　　　　委員手当　50,800円
• 医薬食品局　　　　委員手当　36,400円

医学会、グループより

• 一般社団法人レギュラトリーサイエンス財団　講演謝金　61,109円
• 北関東婦人科がん臨床試験コンソーシアム　委員手当　20,000円

日本癌治療学会のPAL（ペイシャンとアドボケイトラウンジ）運営委員に関しては、 交通費（学会当日、都内打ち合わせ時は距離に応じた清算）、宿泊費、打ち合わせ時の弁当を学会事務局より提供いただいております。打ち合わせおよび、学会当日の活動に対する報酬はいただいていないため0円です。 

医療機関、学校法人等より

• 独立行政法人国立病院機構本部　　　講師謝金　15,000円
• 岩手医科大学　　　　　　　　　　　　　　　講師謝金　30,000円
• 独立行政法人国立がん研究センター　委員謝金　40,000円
• 国立大学法人大阪大学　　　　　　　　　講師謝金　55,560円
• 聖隷浜松病院　　　　　　　　　　　　　　　講師謝金　55,555円
• 信州大学　　　　　　　　　　　　　　　　　　講師謝金　56,960円
• 医療法人洛和会　　　　　　　　　　　　　講師謝金　55,555円

依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師依頼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

【お知らせ】タキソールが、再発又は難治性の胚細胞腫瘍（精 巣腫瘍、卵巣腫瘍、性腺外腫瘍）に対し承認されました

本日、ＰＭＤＡ（医薬品医療機器総合機構）メディナビに、タキソールが、再発又は難治性の胚細胞腫瘍（精巣腫瘍、卵巣腫瘍、性腺外腫瘍）に承認されたという情報が掲載されました。

http://www.info.pmda.go.jp/shinyaku/P201300002/670605000_21700AMX00177_A100_1.pdf

【お知らせ】ドキシルに関して（患者さんの声）

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

ドキシルの治療が1月から再開されましたが患者様より下記のような声をいただいておりますので簡単ではありますが、紹介させていただきます。

【ドキシルが使えない】
担当医師が「ドキシルはまだ停止したままで使えない」といっているという患者様からのお問い合わせがあります。
企業からは下記のようにプレスリリースがでていますが、そういった医師からの説明があった場合は、医師より製薬企業に問い合わせてもらうようにしてください。
http://www.janssen.co.jp/public/rls/news/4107
※ドキシルは再発卵巣がんの治療薬ですが、再発卵巣がん治療には幾つかの治療の選択肢もあるため治療にあたっては担当医師とそれぞれについてよく話し合い治療をすすめてください。

【手足のアイシングについて】
ドキシル投与時に手足のアイシング（アイスパック）をすることがあります。その際に患者様から「手足に直接冷却材を当てられて冷たくて辛い」という相談があります。
アイスパック時は手袋などを用いて皮膚に直接冷却材がふれないようになど配慮が必要です。
また、冷却中に痛みや異常を感じられた患者様はすぐに医師や看護師にその旨をお知らせください。


【口腔ケアについて】
副作用の口内炎について、担当医師よりマウスウォッシュを使うよう指示されたのでマウスウォッシュを使っているが辛いという相談をいただいています。
確認をしたところ、患者様は薬局などで廉価で販売されている刺激の強いタイプのマウスウォッシュを使用されていました。
マウスウォッシュ（うがい剤、口腔内の保湿剤も含む）については、アルコールの入っていない低刺激性のものが薬局などで販売されていますので選ぶようにしてください。

また歯ブラシが口腔内にあたって痛いという相談をいただいています。
やわらかい毛の歯ブラシを利用したり、痛みや出血がある場合はスポンジブラシ（写真）や綿棒などを利用について医師と相談してみてください。
歯磨き粉についても発泡剤が入っていない（泡がたたない）ものなどを使ってみてください。

スポンジ歯ブラシや低刺激性のマウスウォッシュ、歯磨き粉などは病院によっては院内の売店やコンビニに取り扱っていただいている病院もあるようです。

バイオティーン
http://www.biotene-tk.co.jp/product/biotene

バトラー
http://jp.sunstar.com/products/brand/butler_sg/

【御礼】名古屋焼き鳥店”よぞら”さまよりご寄付をいただきました

名古屋の焼き鳥店”よぞら”さまよりスマイリーへご寄付をいただきました。
寄付くださった店主の浅野様、お客様に心から感謝申し上げます。

焼き鳥店　”よぞら”
営業時間・17：00～0：00ぐらい
定休日・木曜日
Tel・052-784-9304 
場所・名古屋市西区菊井一丁目3-3(地図)

【お知らせ】抗がん剤「ファルレツズマブ」のプラチナ製剤感受性の再発卵巣がん患者様を対象とした 第III相臨床試験の速報結果について

本日、エーザイのWebサイトに

抗がん剤「ファルレツズマブ」のプラチナ製剤感受性の再発卵巣がん患者様を対象とした 第III相臨床試験の速報結果について

として治験の速報結果が公開されていました。

速報では有意差がないということですが、今後詳細な分析がされるということなのでその結果を待ちたいと思っています。

なお、今回は有意差がないということだけで、治験に参加した患者さんにたいして行われた治療自体が有効でなかったわけではありません。

http://www.eisai.co.jp/news/news201305.html

まだ速報の段階であり、これからわかってくることも多い状況ですので、私たちもこれからの結果について情報に注目していきたいと思っています。

【お知らせ】卵巣がん患者さんのための臨床試験ガイド発行しました

いつもスマイリーの活動にご理解・応援いただきありがとうございます。

2012年度の正力厚生会の助成で「卵巣がん患者さんのための臨床試験ガイド」を製作しました。

監修は埼玉医大国際医療センター婦人科腫瘍科の藤原恵一先生です。


全国のがん診療連携拠点病院の婦人科などに送付させていただきました。

たくさんの患者さん、ご家族の手にとどきましたら嬉しいです。

flash版でごらんいただけるようになりました。
http://share.snacktools.com/5BAC5CEC5A8/funavl5j
ページ画像の上でクリックすると大きく拡大してごらんいただけます。

PDFダウンロードについては現在検討中です。

【お知らせ】抗悪性腫瘍剤ドキシル®注20mg製品供給再開のお知らせ

平素よりスマイリーの活動にご理解・ご支援いただきありがとうございます。
本日、ヤンセンファーマのプレスリリースでも発表されたとおり、抗がん剤ドキシルの供給が再開されました。
http://www.janssen.co.jp/public/rls/news/4107

ドキシルは再発卵巣がん治療の選択肢となるお薬です。
治療にあたっては担当医師と期待される効果や予想されるリスク、病状などしっかり話し合ってください。

また、薬剤の供給にあたっては病院間で多少の時間差はあるかと思いますので、もし納入などが行われていないなどありましたら、担当医師よりヤンセンファーマに問い合わせていただくようお願いいたします。

【お知らせ】抗悪性腫瘍剤「ドキシル®注20mg」 承認事項一部変更承認取得しました

昨年より製造が停止していました再発卵巣がんの抗がん剤「ドキシル」ですが、本日2012年12月17日に承認事項一部変更承認を取得しました。

これは、ドキシルを製造していた会社での製造工程の一部に問題があったためですが、きちんとした手立てが打たれて、本日再承認となりました。

ドキシルは2007年4月、2009年1月に延べ18万人もの方に署名をいただき早期承認を求めた再発卵巣がん治療の抗がん剤です。

承認後は、手続きを経て患者様のもとに届くことになります。

なお、ドキシルも他の抗がん剤同様に副作用もあります、また再発卵巣がんに対する治療薬ですので、治療にあたっては医療者としっかり話し合って治療をしていただけますようお願いいたします。

ヤンセンファーマＷｅｂサイト
http://www.janssen.co.jp/legalnotice/dox.html

再承認までの背景には多くの方のご尽力・お力添えがありましたことを改めて御礼申し上げます。

【お知らせ】スマイリー冬季休業のお知らせ

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

卵巣がん体験者の会スマイリーは

2012年12月22日～2013年1月10日まで事務局をお休みさせていただきます。

その期間、メールやお電話をいただいても対応できない場合がありますのでお許しください。
入会申し込みについては1週間くらいお時間をいただく場合もございます。

なお、会員専用SNSはこの期間も営業しておりますのでよろしくお願いします。