【情報提供】アバスチン投与後に声が出づらい件

スマイリーの片木です。
平素より大変お世話になっております。

先日の東京卵巣がんフォーラムでも質問がありましたがアバスチン治療のあと声が出づらいという症状に関して企業に情報提供をいただきました。

「１－５％未満」という非常に稀なケースではありますが発声障害という副作用があるそうです。

もしそのような副作用をお感じになられた場合は医師としっかり相談をし、場合によっては医師から製薬企業に確認をしてもらったうえで治療についてよく話し合ってみてください。

【緊急】ハイカムチンの供給停止の件

平素よりスマイリーの活動の応援ありがとうございます。

スマイリーの片木です。

本日、日本化薬の医師向けのWebページにおいて、ハイカムチンの供給が停止するという情報がアナウンスされていました。

現在、患者会として患者さんへ適切な情報提供ができるよう情報集中です。

随時このページで報告をしていきますのでご確認いただけますようお願いいたします。

なお、ハイカムチンは再発卵巣がんの患者さんに提示される抗がん剤のひとつですが、他にも代替の抗がん剤があります。

※これらに2013年に承認されたアバスチンも加わります。
※茶色の部分は胚細胞種の抗がん剤なので違います。

患者様におかれましては、供給停止と聞き不安も大きくなるかもしれませんが、代替手段について担当医師としっかり話し合い、現在の状況でみなさんにとって「どの治療が適切か」話し合い、治療の選択をしていかれるようお願い申し上げます。

【本問題に対するスマイリーの対応：時系列】

6月1日

• 都内医師から第一報の連絡
• Webを確認
• 代替の抗がん剤を持つ製薬企業の担当者に情報提供、対応依頼。
• 日本産科婦人科学会、日本婦人科腫瘍学会、JGOGに対して情報提供、医師へ代替の治療手段も含めた対応を周知徹底をお願いする。
• 日本化薬から一報、近日の面談の調整と正しい情報提供を患者会より依頼

6月2日

• 日本産科婦人科学会、日本婦人科腫瘍学会、JGOGから要望を受け取ったこと、理事などに連絡し検討する旨連絡あり。
• JGOＧ理事長杉山徹先生からも対応の連絡あり。
• 製薬企業と面談。ハイカムチンの品質に問題があるわけではなくこれまで患者さんが投与している薬剤に問題はないことを確認。イタリアの工場の問題であることの説明を受ける。

【ご報告】がん対策基本法改正案について

いつもお世話になっております。
スマイリーの片木です。

毎日新聞が既に報じているとおり、がん対策基本法改正案は今国会での審議入り、成立はできないことになりました。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160530-00000067-mai-soci

先週金曜日の時点では6月1日に衆議院で議論して臨時国会まで吊るすのではという見通しもあったのですが、前につまっている大きな法案もあり審議入りには至りませんでした。

でも皆様のパブリックコメントでのお力添えもあり、議連「国会がん患者と家族の会」はそれを重く受け止め、基本法に社会的支援にいたる文章を、そして厚生労働省に対して時期の基本計画で「希少がん、難治がん、小児がん」を盛り込むことを要望していただくまでに至りました。

これは皆様のお力なくしてはできないことでした。
本当に感謝申し上げます。

私たち患者会は臨時国会で基本法を改正していただけるよう引き続き国に働きかける所存です。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

【報告】東京卵巣がんフォーラム2016御礼

いつもスマイリーの活動の応援をいただきありがとうございます。

スマイリー代表の片木です。

昨日5月28日に「東京卵巣がんフォーラム2016」を開催させていただきました。

今年はスマイリー10周年ということもあり、私から1時間、これまでの会の活動について、お話させていただきました。
東京卵巣がんフォーラムは、世界卵巣がんデーの一環ということもあり世界卵巣がんのメッセージである「いま、知って欲しいこと」としてスマイリーが選んだテーマで先生方にご講演いただきました。

１）卵巣がんとは／平澤　猛先生（東海大学医学部付属病院　産婦人科）

卵巣がんとはどういう病気か、診断、手術、抗がん剤治療などの基本のお話から、臨床試験や遺伝についても触れていただき1時間で卵巣がんの全容がわかる講演をいただきました。
手術の写真やエコーやＣＴの写真を示しながらイメージしやすかったです！
先生の患者さんも応援に駆けつけてくださいました。


２）再発卵巣がんと副作用について／勝俣 範之先生（日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科）

先生が患者さんから受けられる質問をＱ＆Ａ形式でまとめてくださり、再発しても生活の質を大切に治療と向き合うこと、生活を楽しむことをお話してくださいました。
講演終了後は先生の出版された本のサイン会も。気づけばサイン会が写真撮影会に発展してました。　

３）臨床試験とグローバソン／藤原　恵一先生（埼玉医科大学国際医療センター婦人科腫瘍科）

標準治療がどのように決まってきたのか、その背景には臨床試験があること。臨床試験に参加する皆さんのためにどのような法整備がなされているかなどをわかりやすくお話いただきました！
また、婦人科がん臨床試験を世の中に伝えるための社会活動「グローバソン」もご紹介いただきました。今年も開催予定なのでお楽しみに！

４）遺伝性がんについて／市川　喜仁先生（国立病院機構霞ヶ浦医療センター　産婦人科）

アンジェリーナジョリーの告白で一気に知られるようになった遺伝性がん。家族性がんとの違い、ＢＲＡ遺伝子の話だけではなく、リンチ症候群についても詳しく教えていただきました。会場には母子で卵巣がんの患者さんや、乳がんと卵巣がんを経験された患者さんも多く質問もたくさんでしたが丁寧にお答えいただきました。

５）パネルディスカッション

スマイリーは事前に患者さんから質問を受け付けることはしていません。
講演を聞いて感じられる疑問を聞いて欲しいと思っているので。
今回も多くの質問が飛び出し、そして先生方も熱心に回答くださいました。


当日は、ロビーにスマイリーのボランティア部のみなさんが作ってくださった小物をたくさん置かせていただきました。
多くのみなさまに手に取っていただき、あっという間に完売でした！
皆様からいただいたご寄付は45490円でした。
ありがとうございました。

本来はこういう報告の場で書くことではないのかもしれませんが、スマイリーのこうした活動は、支えてくれる世話人会のみんな、ボランティア部のみんな、そしてお手伝いを募集したら手を挙げてくれるみんながいないと開催することができません。
今回も資料の印刷まではなんとか事務局でできたのですが、ホッチキス止めが間に合わずＳＮＳで呼びかけたら多くの会員さんがホッチキス持参で駆けつけ手伝ってくれました。

「また来年も参加するため、1年間生き抜きます」と参加された患者さんが声をかけてくださいました。
必ずまた来年も開催しますのでお会いしましょうね！

講演してくださった先生方、そして参加してくださったみなさん、当会のスタッフのみんなに心から感謝します。

【お知らせ】患者さんとご家族のための子宮頸がん・子宮体がん・卵巣がん治療ガイドライン

患者さんとご家族のための子宮頸がん・子宮体がん・卵巣がん治療ガイドライン

http://www.amazon.co.jp/dp/4307301250/ref=cm_sw_r_tw_dp_dULqxb15QZZSG
が発売されています。

【ご報告】5月のしゃべり場ご報告

5月のしゃべり場。

お天気もよく、銀座の歩行者天国も人がたくさんでした。

しゃべり場の会議室は三越から5分くらいの場所なのでとても静か。

今回はとてもゆったりじっくりお話できるしゃべり場となりました。

スマイリーの会員さんも、希望の会の会員さんも共通する話題が多くて、気づいたら一緒に泣いたり笑ったり。

希望の会の轟　浩美さんは子育てのスペシャリスト、そして患者の家族。
ママががんになったとき、こどもにどう伝え寄り添うかということに本当に親身になってお話を聞いてくださいます。

最初はどこか不安そうな顔で会議室に来られるみなさんが笑顔で「また来月」とか「今度、会のほうで！」と笑顔で手を振って帰っていかれる姿に、しゃべり場の意味を感じる1日でした。

次回は6月11日。会員さんじゃなくても、別のがんの患者さん・家族の方も大歓迎です。

収支報告

　　　　　　
【収入の部】

前月繰越 　　　　184
会員 　　　　　　　1500
非会員 　　　2000
希望の会負担 3200
スマイリー負担 3200
合計 　　　　　　　10084

【支出の部】
会場　　　　　 10000
水　　　　　　　　　　　170
合計 　　　　　　　10170

【次月繰越】 86

【終了】東京卵巣がんフォーラム追加席のお知らせ

お世話になります。スマイリー事務局です。

東京卵巣がんフォーラムの追加席を募集していました。

http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/tokyo2015.html


お席が既に埋まってしまいました。

あっという間で申し訳ございません。

【ご報告】【コラム】がん対策基本法改正案について経過のご報告

スマイリーの片木です。いつも大変お世話になっております。

本日の「国会がん患者と家族の会」についてヨミドクターで記事を掲載してくださいました！
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160517-OYTET50050/?from=fb

みなさまのパブリックコメントのお力添えで、社会的支援の面は理念に盛り込まれました！

また「希少がん、難治がん、小児がん」についても基本法に盛り込むことは見送られましたが、5月末から始まるといわれている「がん対策推進協議会」が策定する「がん対策推進基本計画」で必ず議論するようにと何人もの議員の先生方が推して下さり厚生労働省もはっきり約束をしてくれました。

国の協議会で議論され計画に入ることで今後5年対策が進むことが期待できるようになったことは本当にたくさんのみなさまの声のおかげです！

そして私たちの声を聞いて汗をかいてくださった議員の先生方、取材という形で応援してくださった記者さんたちのおかげです。

引き続き、私たち患者会は基本法が成立することを目指して、実は今日の夜からお礼とお願いに議員会館を回っているメンバーがいます。
私も明日議員会館に伺います。

取り急ぎ経過の御礼とご報告でした！

【コラム】世界卵巣がんデー 日本の取り組み

今日（5月8日）は世界卵巣がんデーです。

日本では少し遅くなりますが5月28日に東京卵巣がんフォーラムを行なうことでの参加です。

今年の全世界でのメッセージは「今、知っておきたいこと」。

東京卵巣がんフォーラムは以下のプログラムで開催します。

１）卵巣がん患者・家族アンケートの結果について

２）卵巣がんとは
平澤　猛先生（東海大学医学部付属病院　産婦人科）

３）再発卵巣がんと副作用について
勝俣 範之先生（日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科）

４）臨床試験とグローバソン
藤原　恵一先生（埼玉医科大学国際医療センター婦人科腫瘍科）

５）遺伝性がんについて
市川　喜仁先生（国立病院機構霞ヶ浦医療センター　産婦人科）

スマイリー会員の日々のSNSでの投稿や、お電話相談で受ける内容を踏まえて「今、知っておきたいこと」としてテーマを選びました。

スマイリーのポリシーとしては「基本的なことを知る」ことを大切にしています。

こうしたフォーラムで正しい知識を知る。

そこで「自分の主治医としっかり話し合う」ことができる患者さんになってもらいたいと思います。

世の中には情報が溢れています。
でも情報がありすぎて溺れそうになってる患者さんが多いです。

その交通整理をして「なんか小耳に挟んだんですがぁ・・・」というアヤフヤなやり取りではなく、しっかりと話し合える患者さん。

「知ることは力」

今年ははじめてフォーラムに副作用のお話、臨床試験のお話、遺伝性がんのお話を取り入れました。

はじめてこれらの情報を知る患者さんもおられると思いますが、まずは知ることからはじめられたらと思います。


なお、フォーラムですが現在満席です。
キャンセル席の募集を5月20日ごろ募集します。
毎年毎年満席で申し訳ございません。

【コラム】がん対策推進基本法改正案パブコメ最終呼びかけ

5月6日、みなさんにパブコメをお願いする最後の日となりました。

4月22日にパブコメが開始されてから2週間。
連休も挟みましたが、多くの方がフェイスブックでシェアしてくださり、また応援メッセージも多数寄せられました。

ただ、パブコメの投稿は任意です。
実際どれだけの人が投稿してくださったんだろう・・・・。
そう思うと不安に心が支配されそうになります。

がんになって「仲間が欲しい」「情報がほしい」という人は多いと思う。
でも「国を変えたい」「仲間のために声をあげよう」そういう人はどれだけ居るのかな。
でも私は、みなさんの気持ちを信じて連日呼びかけました。

「患者さんのことを思うと黙っていられません出しますよ」と言ってくださった婦人科のドクターがいる。

「実は親父がすい臓がんで亡くなったんです。難治がん対策必要ですね」といってくださった製薬企業さん。

「治験の説明でお会いした難治がんや希少がんの患者さんの顔を思い出して書きます」といってくださったCRCさん。

「先に旅立っていった仲間のために書きます」といってくれたスマイリーの会員。

「実は家族が現在闘病中です。ひとりの家族として考えて出しました」といってくれた記者さん。

フェイスブックでの拡散（シェア）などに協力してくださるみなさん。
ご自分の言葉で呼びかけてくださったみなさん。
職場や周囲に呼びかけてくださったみなさん。
本当に毎日画面に向かって感謝をする日々でした。

いよいよ最終日です。
どうか更なる声が届きますように。
みなさん、最後の呼びかけよろしくお願いいたします。

■︎がん対策基本法改正案についての全国がん患者団体連合会の声明
http://zenganren.jp/?p=750
■︎議連のがん対策基本法改正案に関するパブリックコメント
http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html