【お知らせ】2016年度の会員募集を予定通り4月1日から開始します

スマイリー事務局です。

2016年度（2016年4月1日～2017年3月31日）の会員募集を予定通り4月1日から開始します

既に3月中にもお申し込みをいただいているのですが、手続き上、間違いをなくすために4月1日以降に改めてご連絡いただけますようお願い申し上げます。

なお、会員申し込み時にお願いがあります。

1. スマイリーからのお返事は　info.smiley@gmail.com　から返信します。メールの受信制限をされている方は解除をお願いします。
2. メールは必ず受信から1週間以内にお返事をしています。お返事が届かない場合はお電話でお問い合わせいただけますようお願いします。またhotmailやgmailなどご利用の方は、迷惑メールフォルダの中も確認してご連絡いただけますようお願いします。
3. スマイリーではパソコン、タブレット端末等の使い方に関しては対応致しかねます。ご自身でインターネットに接続し、登録他の作業ができる方とさせていただいています。
4. シニア向けスマートフォンやキッズ向けの端末、また今はやりの格安スマホなどはインターネットの通信制限がかかっているものがあります。そういう端末をご利用の方はスマイリーのSNSの閲覧ができない可能性があります。あらかじめご利用のサービス会社にお問い合わせの上、入会をお申し込みください。なお、スマイリーからはご回答いたしかねます。

最近上記4点のトラブルがふえております。

ご理解のほどよろしくお願いいたします。

【お知らせ】東京卵巣がんフォーラムの受付は4月1日から開始します

いつもスマイリーの活動にご協力ありがとうございます。

東京卵巣がんフォーラムのお申し込みを4月1日から開始します。

お申し込み方法、プログラム、諸注意については下記リンクからご確認ください。

http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/tokyo2015.html

昨年は初日に一般用のお席がすべて埋まってしまうという事態になりましたが、今年はそれよりは少し多めにお席をご準備しています。

が、できるだけお早めにお申し込みください。

なお、キャンセルが会った場合のキャンセル席の追加募集は5月1日以降となります。

【お知らせ】平成27年度 利益相反について

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」を製薬協が作成しとてもいい取り組みだと思うこと、相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成27年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

• なし

2.間接的資金提供

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

• なし

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

• なし

4.その他

（対象）労務提供の有無

• なし

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医学会、グループより

• 日本文化連厚生農業協同組合連合会　講師謝金　55,685円

医療機関、学校法人等より

• 浜松医科大学　　　給与　10,400円
• 北里研究所　　　　 アドバイザリーボード謝金　56,921円
• 札幌医師会　　　講師謝金　55,685円
• 日本薬学会　 講師謝金　60,140円

依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師依頼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

【お知らせ】卵巣がん患者さんの体験談が日経ＤＵＡＬに掲載されています。

スマイリー事務局です。
いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

日経DUALに卵巣がん１ｃ期と診断され治療を受けられた患者さんのインタビューが掲載されていました。

「悪い顔をしています」と言われたら卵巣がんだった
http://dual.nikkei.co.jp/article.aspx?id=7965

抗がん剤治療中も家族が“普通”でいてくれた幸せ（無料の登録が必要です）
http://dual.nikkei.co.jp/article.aspx?id=7966

突然、病気と向き合うことになる心情、がんがとりきれたはずなのに抗がん剤を投与しなければならない、その気持ちを理不尽と表現されていることに患者さんの率直な気持ちが伝わってきます。

（スタッフＭ）

【緊急のお知らせ】3月28日16時~18時 サーバー緊急メンテナンス

スマイリー事務局です。

本日3月38日　16時～18時までSNSを利用しているレンタルサーバーの緊急メンテナンスがあるそうです。

その間は、SNSをご利用できませんのでご了承ください。

【お知らせ】患者さんの居場所「しゃべり場」のご案内

特定非営利活動法人 希望の会　＆　卵巣がん体験者の会スマイリー　共同
「患者、家族のしゃべり場　開催のご案内」

特定非営利活動法人 希望の会（以下：希望の会）と卵巣がん体験者の会スマイリー（以下：スマイリー）はこれまで参加者が事前に申し込む形でおしゃべり会等を開催してきました。
一方で、治療中の患者さんからは「治療中だと予定が立てづらく事前申込では参加できない」という声も届いています。

そこで、希望の会とスマイリーでは原則月に１回、東京都内に場所を設け、申し込み不要でみなさんが気軽におしゃべりに来られる場を作りました。
がん患者さん、ご家族が周囲の目を気にせずにお話できるよう、個室の会議室をお借りしています。

そのため、当日来場されるみなさまには参加費をご負担いただくことになりますがどうぞご理解のほどよろしくお願いします。

ＮＰＯ法人希望の会　理事長　轟　哲也

卵巣がん体験者の会スマイリー　代表　片木美穂

【しゃべり場　詳細】

日時：2016年4月16日　10時15分～15時

場所：東京都中央区銀座7-12-4 友野本社ビル8階801号

地下鉄都営浅草線、東銀座駅(A1番・A4番出口) 徒歩４分、東京メトロ日比谷線A1出口　徒歩４分
東京メトロ銀座線、銀座駅(A3出口)　徒歩5分、東京メトロ丸の内線A5出口　徒歩5分
JR新橋駅　銀座口　徒歩10分

当日ドアを開ける暗証番号が必要です。
会員以外の方は参加の前にお問い合わせいただけましたら幸いです。


参加費：500円（希望の会／スマイリー会員）、1000円（会員外）／高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約：不要

当日の連絡先：轟浩美（希望の会）：080-5517-6363／片木美穂（スマイリー）：080-7038-9750


【参加にあたって：必ずご確認ください】

• しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
• 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
• しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
• しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
• 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け（医療介入）
• 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
• 政治的勧誘
• 宗教的勧誘
• しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやＳＮＳで発信すること
• しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
• しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
• しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
• 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
• その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

【お知らせ】ＣＲＰセレクティブセミナー 参加者募集中です

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリーの片木です。

東京は桜が開花宣言、あっというまに３月も後半で驚くばかりです。

実は、長年雑誌に臨床試験に関する思いを患者の視点で連載をさせていただいています。

その雑誌の企画で、医療者や患者の枠を超えて集まれる勉強会が開催されます。

有料ではありますが、限られた人数で気楽に話が出来る勉強会にしたいとおもいます。

シリーズ／これからの時代に求められる新しい患者・被験者対応とは？（第1回）

治験・臨床研究――私たちが患者としてこれまで見てきたこと／臨床試験に携わる皆さんに，いま伝えたいこと

内　　容		雑誌『Clinical Research Professionals』の連載「がん臨床試験と患者の視点」で連載執筆をいただいている片木美穂さんを招き， 病気のこと，生活のこと，医薬品開発と臨床試験専門職への期待，臨床試験と患者との新しい関わり方などについて語っていただきます。 被験者との関わり方の悩み事など，Q&Aコーナーも充実！　真摯に，そして楽しくお話をしましょう。
講　　師		片木美穂氏（卵巣がん体験者の会 スマイリー代表） ＊ファシリテーター：経験豊かなCRC

日　　時		2016年4月10日（日） 13時～15時30分
会　　場		お茶の水女子大学（東京都文京区） 共通講義棟1号館302
募集対象		CRC，事務局担当者，CRA，患者・一般の方など
募集人数		40名予定（先着順。会場の収容状況により締め切らせていただくことがあります）
受 講 料		2700円（税込）･･･【下段に詳細】
申込締切		2016年4月1日（金）

http://medipus.co.jp/index.html

上記ホームページからＣＲＰセレクティブセミナーを選んでお申し込みください。

是非是非多くの患者さん、ご家族、医療者のみなさんに参加していただきたいです。

お待ちしています！

【報告】大阪おしゃべり会、名古屋おしゃべり会

いつもスマイリーの活動にご協力いただきありがとうございます。

スマイリーの片木です。

3月4日大阪、3月5日名古屋でおしゃべり会を開催しました。

まずは大阪。

メルパルク大阪の一室をお借りして開催したのですが、生まれも育ちもその近くという私にはなじみがある建物ですが、迷子になった患者さん続出で申し訳なかったです。

でも、大阪のオバチャンらしく（？）「もぉ新大阪駅がややこしくて、ごっつ迷子なったわ！」と笑顔できていただけたのでホッとしました。

直前でキャンセルになった患者さんもおられましたが、ゲストとして参加くださった藤原恵一先生を囲んでのおしゃべりは途切れることが無く、あっという間の3時間でした！

当日のご寄付は14000円でした。ありがとうございました！


そして翌日の名古屋。

名古屋はスキルス胃がんの患者会「希望の会」との共催でした。

「患者会のおしゃべり会は当日ドタキャン多いのよねー」とスタッフ側は心配でしたが、当日は鹿児島や、東京といった遠方からもたくさん参加いただき、また前日の大阪からの飛び入り参加もありで会場がすし詰め、嬉しい満席でした！

名古屋ではＣＲＣの佐藤弥生さんをゲストとしてお招きし、佐藤さんから臨床試験（治験）について、またＣＲＣというお仕事についてわかりやすくお話いただきました。

参加者の中には、現在治験や臨床試験に参加する（予定）の患者さんもおられ、とてもタイムリーだったなと感じています。

また、おしゃべりの時間も、卵巣がん、胃がん、乳がん、精巣腫瘍、子宮けいがんなど参加者のがん種の垣根を越えてのお話ができ良かったです。

終わった後も、小グループでお茶にいったりでさらに盛り上がっていたようで嬉しいです。

また是非開催してほしいというリクエストもいただいたので、名古屋おしゃべり会また実現しましょうね！

当日のご寄付は17000円でした。ありがとうございました！

両日ともいただいたご寄付は、次回のおしゃべり会の会場費の一部等に使わせていただきます。

【お知らせ】3月4日大阪おしゃべり会、3月5日名古屋おしゃべり会参加者のみなさまへ

お世話になります。

スマイリーのSNSですが、昨年同様、借りているサーバーのエラーが起きているようで現在ログインできません。

そこで、3月4日大阪、3月5日名古屋の集まりについて、こちらに情報を転記しておきます。

なお両日とも既に受付は終了しております。


【3月4日　金曜日　大阪おしゃべり会】

3月4日　14時～17時

会場：メルパルク大阪　6階（１階と６階にお知らせのボードが立っています）
http://www.mielparque.jp/osaka/

参加費：無料（募金箱を設置しておきますのでお気持ちをいただけましたら幸いです）

ゲスト：藤原恵一先生（埼玉医科大学国際医療センター）

会場は１４時～使用できます。あまり早く到着してもお部屋に入れませんのでご注意ください。

お茶とお水をご用意しています。


【３月５日　土曜日　名古屋おしゃべり会】

３月５日　１３時受付開始　１３時１０分～１７時

会場：安保ホール１０１会議室
http://www.abohall.com/access/

参加費：無料（募金箱を設置しておきますのでお気持ちをいただけましたら幸いです）

ゲスト：佐藤弥生さん（長寿医療センター）

会場は１３時まで入れません。ご注意ください。

お茶をご用意しています。


当日、何か連絡がありましたら、スマイリーの電話番号までご連絡ください。
０８０－７０３８－９７５０

【お知らせ】サーバーエラーのお知らせ

お世話になります。

現在　会員専用SNSのサーバーがダウンしているようです。

復旧までしばらくおまちください

スマイリー事務局