【お知らせ】東京卵巣がんフォーラム詳細をアップしました

東京卵巣がんフォーラムについて詳細をアップしました。
詳しくはこちらをごらんください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/tokyo2015.html

【お知らせ】SNSにログインできない件について（追記（再追（再々追

2月28日午後よりスマートフォンから会員専用SNSに入れない不具合が発生しているようです。

ただいま管理会社に問合せ中です。

たいへん申し訳ございませんがしばらくお待ちください。

※ＰＣからも入れなくなっているようです。引き続き問い合わせ中ですのでお待ちください

※３月３日０時頃にはほぼトラブル解決できたようです。管理会社によるとDNSサーバーのトラブルとのことでした。ご迷惑をお掛けしました。

※３月３日午前にまた障害が発生しているようです。本当に申し訳ありません。

★その後、無事に安定に運用されるようになりました。ご迷惑おかけしました。

【お知らせ】会員更新は3月末日までです

2014年度の会員のみなさまの2015年度会員への更新が始まっています。

Step1：更新はがきを確認、投函してください

1. 同封してあるはがきに次年度更新の場合は、更新するに○をつけてください。
2. はがきに書かれているみなさまの情報をご確認ください。修正がある場合は【赤ボールペン】で修正してください。特にニックネームや電話番号が登録時と変更になっている方が多いと思いますのでよろしくお願いします。電話番号に関しては携帯電話でも構いませんので必ず記載ください。
3. 個人情報保護のシールを貼り、３月末日までにスマイリー事務局に届くよう投函ください。

※更新のご意思が無い場合は返送不要です。4月になれば自動的に会員登録が削除されます。

Step2：会費をお振込みください。

• 次年度会費を2月1５日～４月１５日までにお振込みください。

みずほ銀行　　三鷹支店（店番号２４７）　　普通　　１３４５２１３　　

卵巣がん体験者の会　スマイリー

※一度振り込んでいただいた会費はいかなる場合も返金いたしません。

Step3：更新はがきが届いた会員さんについては、はがきに書かれている会員番号のみを週に1･2度全体連絡に掲載しますので確認ください。

なお、更新ハガキに東京卵巣がんフォーラム優先予約がありますので参加人数をご記入ください。

ご協力よろしくお願いします。

【コラム】2014年ありがとうございました。

2014年もあと二日となりました。
今年も1年、スマイリーの活動に理解とご協力、そして応援ありがとうございました。

今年もたくさんの患者さん・ご家族と出会い、そして、スマイリーを支えてくれた会員さんを何人も見送りました。

私の携帯電話にも、多いときは1日４，５件お電話をいただいており、本当に卵巣がんは承認された抗がん剤が増えても、まだまだ患者さんが治療に苦慮することもある現実を感じています。

今年は暮れに、日本医大武蔵小杉病院の腫瘍内科医である勝俣先生をお招きして、東京と大阪でおしゃべり会を開きました
こんなことを聞いていいのかしら？っていうことも無礼講でざっくばらんにお話して、目からうろこがぽろぽろ落ちている患者さん、「やっぱり先生ときちんとコミュニケーションとっていかなきゃですね！副作用我慢しちゃだめですね！」なんて勇気をもらった患者さんもおられ、とてもいい機会になりました。

来年は早々に卵巣がん治療ガイドラインが改訂されると思いますので、スマイリーとしても勉強会を開けたらいいなあと考えています。
2010年にガイドラインが改訂されましたが、それ以降、ジェムザール、ハイカムチン、エトポシド、タキソールの毎週投与、アバスチン・・・と承認されました。
治療の選択肢が増えた分、患者さんが医師とどう治療をすすめていくかコミュニケーションも必要となってくると思うのでそういうことにスポットを当ててできたらとおもいます。

またスマイリーのおしゃべり会ももうちょっと開催できるよう世話人一同頑張っていけたらとおもいますのでよろしくお願いします
台風で流れた仙台おしゃべり会もしたいですね。

2015年が少しでも笑顔多い穏やかな年になりますように。
来年もどうぞよろしくお願いいたします

【お知らせ】年末年始休業のお知らせ

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーへのご理解とご協力ありがとうございます。

当会は本日12月30日～2015年1月5日まで事務局をお休みさせていただきたく思います。

このあいだの電話やメールの対応はできませんのでよろしくお願いいたします。

【お知らせ】米国で再発卵巣がんにオラパリブが承認されました

12月19日、米食品医薬品局（FDA）はPARP（ポリADP-リボース合成酵素）阻害剤オラパリブをBRCA遺伝子変異陽性の進行卵巣がんの適応で承認しました。
また、併せて、同剤のコンパニオン診断薬であるBRACAnalysisCDxも承認しました。
オラパリブの適応は、BRCA遺伝子欠損のある前治療歴を持つ進行卵巣がんです。

日本でも治験が行なわれています。
オラパリブの承認だけではなく、遺伝子変異を調べる診断薬も承認されなければ患者さんには大きな負担となりますので、日本でも無事に治験が進み、米国と同じように同時承認されれば良いのですが。

なお、米国で承認されたものが患者さんにとって今すぐ本当に必要なのかというのは難しく、これから多くの患者さんに使われて副作用や効果というものがより積み重なっていきます。
日本でも患者さんの協力を経て治験が行なわれている段階ですので、すぐに飛びつかない（患者さんを高額なお金で自費診療をし、予期せぬ副作用に対応もできないのに治療を行なうようなクリニックでのトラブルが幾つかの未承認薬でおきていることを患者さんから聞いています）ようお願いします。

【コラム】忘れられない日

爆弾低気圧でテレビは朝から大騒ぎ・・・、みなさんくれぐれもお出かけの際にはご注意くださいね。気圧が大きく変わるときは偏頭痛になぜかなってしまう片木です。

こういった天気のときって患者会の電話に「病院の予約日なのですが行ったほうがいいですか？」と問い合わせがあります。

天気が大荒れで身の危険があるときに無理に病院にいくのは本末転倒です。
そういう時はまず病院に問い合わせて予約日変更などお願いしてみるといいと思います。


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12月15日は、私にとって忘れられない日です。

スマイリーを立ち上げた頃からの友達で、そしてドキシルのドラッグ･ラグの問題と戦う中で、「私の体験が役に立つなら・・・」とテレビに出て薬が必要だと訴えてくれた、あやこちゃん。

あれから3年経ったのかと、15日は仕事をしながらでもいろんなことを思い出しました。

あー、なんかこのコラムで彼女のことをいっぱい伝えたいのに、まだダメですね・・・。

想いがいっぱい過ぎて・・・。

2009年4月にドキシルが、2011年2月にはジェムザールとハイカムチンが承認されました。
その背景には、同じ卵巣がん患者のために！と立ち上がってくれた仲間がいました。
よかったら、日本テレビの特集ページをごらんください。
http://www.dai2ntv.jp/news/druglag/

その後も、タキソールの毎週投与、エトポシド、アバスチン・・・卵巣がんに抗がん剤が承認されました。
そして、幾つかの抗がん剤では承認を目指しての治験が行なわれています。

治療薬が増えても、卵巣がんと治療の副作用と患者さんが向き合うことに代わりはありません。

でも、明らかに治療薬の選択肢が増えたことで、以前は再発したら悲鳴に近い電話が多かったのに、今では再発してもがん治療をしながら、治療をつなげながら暮らしていく・・・そんな風に患者さんの考えが変わったなと日々患者さんの相談を受けていて感じます。

ドラッグ･ラグ全体を考えるとまだまだ患者さんにお薬を届けるためには越えなければならな課題があると思っています。
私にできることは微力ですが、あやこちゃんは私の心の中にいつもいるので、一緒にこれからも歩んで行きたいと思ってます。

【コラム】東京おしゃべり会終了しました

こんにちは。
危うくこのコラムも3日坊主になりそうでした。
スマイリー代表の片木です。

11月15日土曜日に開催された「勝俣先生を招いてのおしゃべり会」無事に終了しました。

最初は緊張していた様子の参加者のみなさんも、最後は積極的にドンドンおしゃべりに参加してくださり、時間が何時間あっても足りない！と思うくらいでした。

そして、こうして先生を招いてのおしゃべり会で感じることは、患者中心の医療という言葉が聞かれるようになってずいぶんな時間が経つのに、未だに、副作用（後遺症）についてや今後の治療について担当医師に聞きづらい、また聞いてもスルーされてしまう現状があるのだなぁと。

例えば、抗がん剤治療による手足のしびれ。
「徐々に抜けるよ」
として、たいしたこと無いように扱われるけど、痺れと長い付き合いをしている患者さんもいて「どうしてなんだろう」「よくなるのかな」と思っていてもなかなか聞けない。

これは、私も学会や勉強会に参加して感じることですが、未だに「がんが治った（状態を維持できている）んだから」として、ちょっとした違和感については軽視されがちかなぁと。
ただ、それを日々体感する患者さんにとっては「むーん」となってしまう。

そういうことを、ざっくばらんに聞けるこういうおしゃべり会は貴重だなと感じました。
治療について、副作用について聞きたくても聞けなかったあれやこれやの話がドンドン飛び出し、参加者のみなさんの目からうろこがボロボロ落ちているのがとても印象的でした。

次は12月に大阪ですが、今回参加した東京メンバーも、大阪も参加します！という方もいてとても嬉しいです。

そして、勝俣先生が最近書かれたご本。


臨時サイン会開催しました。

大阪のおしゃべり会は、遠くからも参加してくださる会員さんが多く、残念ながら一般の方の参加受付ができなくなってしまいました。
重ね重ねお詫びいたします。

卵巣がんの治療ガイドラインが2015年に改訂されることもあり、その頃にでもまた公開で勉強会などできたらいいなと思いますので、その時にでも皆様にお会いできることを楽しみにしています。

なお、会員枠はあと1,2名なら可能ですのでお早めにお申し込みくださいね。

【お詫び】おしゃべり会＠大阪は参加者が会員のみで満席になることになり一般の募集はなくなりました

12月6日に予定しております　スマイリーのおしゃべり会＠大阪は　現時点で会員だけでほぼ満席の見込みになったため一般募集をしないことになりました。
また別の機会に一般の方も参加できる勉強会など考えたいと思います。

なお、スマイリー会員に関してはあと若干名の空きがありますのでお早めにご予約ください。

関東から勝俣先生が来てくださるという事で関西スマイリーのメンバーだけではなく関東や北陸など遠方からも会員さんが集まるということで楽しみです。

【お知らせ】腫瘍内科医勝俣先生を招いてのおしゃべり会＠東京の一般募集を開始します

卵巣がん体験者の会スマイリーでは定期的におしゃべり会を開催していますが、今回は腫瘍内科医の勝俣範之先生を囲んでのおしゃべり会を開催します。

今回は貴重な機会ですし是非とも一般の方にもご参加いただきたいということで若干名ではございますがお席をご用意しました。

■利用日：2014年11月15日 土曜日 (15時30分 ～ 18時00分)
■会場　　：東京駅八重洲口から徒歩7分ほどの会議室
■参加募集人数　若干名
■締め切りました

お申し込みありがとうございました。
募集を締め切りましたが、11月14日までに参加を希望される方は、あと少しだけお席がございます。
ただ事務局の都合でメールの受信が難しい場合もございますので、お手数ではございますがスマイリーの事務局にお電話でお問い合わせください。

お電話番号　080-7038-9750　平日10時～16時ごろまで　医療相談不可