【コラム】旦那にどこまで話してる？

とうとう11月になってしまいましたね。
今年も残すところあと２ヶ月。
あと２ヶ月でまたおせち料理作りをしなければいけないのか・・・いや、その前に大掃除いつするの・・・思考が停止しました・・・片木です。

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さて、スマイリーの会員様には男性もいます。
ご主人、お父さん、息子さん・・・立場もさまざまですが、１０名ほど在籍してくださっています。

また、私が受ける相談も、およそ９割は患者さん自身もしくはご家族でも姉妹や娘さんといった女性なのですが、１割は男性でご主人が最も多いです。

少し前に、コラムに「最近ではＳＮＳの普及で、ネットで気持ちを吐き出される方が増えてきて、患者会には気持ちを分かち合うよりも情報を求める方が増えている」と書きましたが、男性の相談は、「いまどういう状況なのか、いまどうしたらいいのか整理したい」のかなと感じることがとても多いです。

患者さんから病院での医師のやり取りを伺い、「ちょっとこれは・・・なんとかできないのか」と感じられてお電話を下さるのですが、患者さん当人や女性の家族のお電話と違い、話していると漠然としていることがとても多いです。

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例えば、「奥さんはいつごろ卵巣がんと診断されましたか？」「たぶん・・・５年くらい前だったかなぁ」
「再発はいつごろ？」「んー、それほど経ってなかったと思うよ」
「抗がん剤はいま何を？」「あー、それ聞いてなかった」

なんていうのは序の口で、奥様が再発治療を続けられていたことを知らず、もう積極的に治療することができなくなった段階でその事実を知り「がんは治っていたと思っていたのに！」と動揺されている相談も何度か受けたことがあります。

奥さんが治療をしていればウィッグになるだろうし様子を見て気づくだろうなんておっしゃる方もいるのですが、初回化学療法が功を奏していたりする場合は、ご家族は「治ったのだ」と思い込まれる部分もあり、また患者さんも「今、再発治療をしてても特段生活に影響もないし、いま心配かけてもなぁ」などとしてお話されていないのかなぁと察します。

でも、やはり、「困った！」という事態になってから突然相談されても、心の準備ができておらずご主人がうろたえてしまうのは当然です。

私たち患者は、検診で医師と会い、今の状況を積み重ねて心の準備もしていくことができます。
また、病気のこともより知っていくことができます。
ご家族も、もちろん卵巣がんについては調べておられるのですが、やはり情報の世界のものだけではリアルで対峙したときにどうしていいのかわからないのかもしれません。

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そのようなお電話がかかってきたときには、ぜひとも一度、奥様が病院を受診されるときに同行していただき、医師の説明に同席してみてはどうかということをご提案させていただいています。

私自身は医療従事者ではないのでもちろん医学的なことは何もいえないですし、患者さん自身のお話も重要ですが、ご家族としても医師と関わることって大切だとお話します。

もちろん突然「時間をとってくれ、説明してくれ」では外来が混雑していたりする場合もあり病院側も困ると思いますので、事前に病院の婦人科外来の受付などに連絡をしておき、良い時間に変更してもらうなどは必要かもしれません。

そのときに、この辺を確認してみたらどうでしょう？という交通整理のお手伝いをさせていただいています。


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患者さんからの相談でも「ご家族にどこまで話せばいいんだろう」というものは少なくありません。
「負担をかけたくない」「心配をかけたくない」「どうせ言っても聞いてくれない」など理由はさまざまで、もちろん対応もそのご家庭ご家庭によって考えねばなりません。

ただ、やはり、家族にも「心の準備」は必要なわけで、また家族は「一番の味方」であってもらいたいなと私は思います。

すべてを共有するということは難しいので、例えば予後の検診で「あれ？」という結果（例えばマーカーが上がってきた）が出て、今後の治療をどうするか相談するときなどは、ご家族に同行してもらうというのもひとつの手段かなとおもいます。

患者さん自身の説明に加えて医師からも説明をうけられることはとても重要な気がしますし、毎回検診のたびに会社を休んで同行は無理でも、治療の切り替えの段だけであれば何とかなる場合もあるのではないでしょうか。

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よく、患者の気持ちは患者にしかわからない・・・という言葉を耳にしますが、そうでしょうか？
もちろん、同じ病気を体験してると、抗がん剤治療後のあのムカムカ感とかそういったものを共感はできるとおもいます。「そうだよねー、私のときもそうだったよ」って。話も膨らみやすいのは確かです。

ただ、ぶっちゃけて話すと、私自身、患者さんやご家族から相談を受けていてもすべてに共感してるかというとそうじゃありません。
悩んでおられること不安に思われてることはどこに情報の詰まりがあり、どうアクセスすればよりよくこの方は病気と向き合えるかな・・・ということを考えながらお話は伺っていますが。

患者の気持ちは患者にしかわからない・・・なんていっちゃうと、ほら、私の気持ちは私にしかわからない・・・なんていう当然のことに行き着くでしょ？

さらにぶっちゃけていうと、例えば私は「がんでも前向きに！」なんて啓発をみるとぶん殴りたくなります（あ、言っちゃった　笑）。
今、本当に辛くて泣いていてもいいんです。後ろ向きになってもいいんです。辛いのはつらい！
がんになったから得るものも多かったといって「キャンサーギフト」なる言葉もありますが、私はがんになって10年経っても未だに卵巣がんになりたくなかったなぁって思ってます。（私、意外とネガティブな人なので）。
子宮頸がんの検診等を促す言葉で「母なる子宮を大切に」とか見ると本当にイラッときてしまいます（論理的には検診はがんに罹患していない患者さん対象なのでより啓発が進むためにそういう言葉を選ぶのはわかるのですが）。
がんだからって明るくする必要なんてないんです。
でも、同じがん患者でもそういう差はいくらでもあるんですよね。

と、毎度のごとく話がどんどんあさっての方向に言ってしまっていますが、元に戻すと、そういうことなんです。
あなたのすべてをわかるひとなんていない。
だからこそ、病気のことくらい、家族に心配かけたくなくても、家族の心の準備のためにも話しておいてもいいんじゃないかと私は思います。

心配かけたくないからってギリギリまでひとりで判断して、もう体もしんどい、家事もできない、動くことすらつらい・・・そんな段階で話をされても、ご主人も仕事のこと、家事のこと、今後のこと・・・いきなり全部を考えなきゃならなかったら辛いと思いませんか？

もちろん「これまで、私に散々辛い思いをさせたんだから、人生の最後に倍返ししてやる！」ということで黙っているならば、それもアリだと思います（笑）。

【お知らせ】みんなで知ろう、臨床試験２０１４

ご案内をいただきましたので転載させていただきます。

卵巣がんでも臨床試験がたくさんあります。

興味のある方はぜひお申し込みください。

「みんなで知ろう、臨床試験2014」

開催趣旨：

「一般の方、患者の方ならびにそのご家族」で、「臨床試験に参加するとはどういうことか、なぜ必要か」等

についてご興味のある方への 啓発的な「セミナー」を企画致しました。

日    時：11/29（土）13：00～16：30

会    場：北里大学白金キャンパス薬学部1号館6階1604会議室

　（〒108-8642東京都港区白金5-9-1）

主    催：北里大学グローバル臨床研究センター

募集人数：30名

対 象 者：臨床試験に参加するとはどういうことか、なぜ必要か等について知りたい 一般の方、患者の方ならびにそのご家族。

備    考：

※参加費は無料です。

※応募者多数の場合には先着順とさせて頂きます。

※臨床試験や治験の紹介・勧誘は致しません。

※個別の臨床試験や病状等についてお答えすることはできません。

＜申込方法＞

下記ＨＰから申込書をダウンロードしご記入の上、平成26 年11 月14日（金）までにセミナー事務局宛にFAX（03-5791-6399）送

付にてお申込下さい。

参加の可否をメールにてご連絡致します。メールアドレスが無い場合のみFAX連絡とさせて頂きます。

問合わせ先：北里大学臨床研究機構 臨床試験コーディネーティング部

TEL 03-5791-6398

Email：seminar@insti.kitasato-u.ac.jp

HP：http://www.kitasato.ac.jp/new_event/n20140710.html

【コラム】東京おしゃべり会開催

こんにちは。スマイリーの片木です。
昨日、今日と東京はお昼間は陽が射してぽかぽか気持ちがいいです。
このまま冬の寒さに突入しなければいいのに・・・。

さて、１０月２６日（日）、東京駅に近い会議室でスマイリーのおしゃべり会を開催しました。

多いときには２０名近く参加されるのですが、今回は９名と小規模。

初参加者はおひとりということで、ご挨拶もそこそこに近況を語ったり、情報交換したり。

スマイリーの活動も８年になり、感じることは、最近ではツイッターやフェイスブックの登場により簡単に自身の近況を発信したり、悩みを伝えることができるようになってきました。
また、最近ではがんを経験されたピアサポーターという方たちが活躍して、医療機関で相談支援にあたったり、病院内でサロンがもうけられたりしてそちらに参加される患者さんも増えてきました。

それゆえに、患者会に求めることも「コミュニケーション」よりも、「より自分に必要な深い情報を提供してくれること」にシフトしつつあるのかなぁと感じることも少なくありません。

でもやはり、同じ病気の人たちが、他人の目を気にせずに、治療のこと、家族のこと、医師とのこと・・・ゆったりと時間を割いて話し合えるおしゃべり会は大切だと感じています。

昨日も、おしゃべり会だけではもの足りず？そのあとランチでワイワイしゃべり、近くでお仕事をしていた会員さんの飛び入りもありで、楽しい時間を過ごせました。

このようなおしゃべり会を、東京と大阪でそれぞれスマイリーの世話人のみなさんが開催してくれています。
世話人７名のみなさん、本当にあったかくて頼りになる素敵女子（私よりお姉さんが多いですが）ばかりです。
名古屋は年１回、こちらは世話人さんがいないので私が開いています。
会員限定となることが多くて、会員さん以外の参加できる場を設けることが難しいのではありますが、体験したいというかたがおられましたら気軽にスマイリー事務局にお問い合わせくださいね。

次回は１１月に腫瘍内科医の勝俣先生を招いて東京で開催します。
参加人数が多いことが予想されますが、ぜひ遊びにいらしてくださいね。
（こちらの一般の方のご案内は、お席が余った場合のみとなりますのであらかじめご了承ください）

【コラム】患者を惑わす「個人の思い込み」

こんにちは。10月も後半になり、目覚めたときに毛布から離れたくなくなってきましたね。

これから春まで毎日2度寝の危険性に晒されるスマイリーの片木です。

10月3日に放送されたTBS金スマSP。

この回のタイトルは「医者に殺されない47の心得が大ベストセラー異端の医師・近藤誠は預言者か？扇動者か？ガンは放置、手術しない！に医療界が猛反発」。

番組に出演した近藤氏（医師と呼びたくありません）を讃えるようなタイトルに閉口しますが、番組をご覧になった患者さんやご家族も少なくないのではないかと思います。

番組後しばらくは、スマイリーにも患者さんやご家族から放送内容を受けてのお電話がありました。

私自身は残念ながら当該の番組を見ておりませんので、あくまでも患者さんやご家族のお電話から番組内容を推測するしかないのですが、近藤氏が相変わらずの「がんもどき」理論を振りかざしていること、手術や抗がん剤による治療に関して否定的な内容であったように推察します。

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卵巣がんは、発見時にはすでに進行がんであることも多く、初回の手術や抗がん剤治療が奏効しても再発したり、治療に苦慮する患者さんは少なくありません。

どれだけ主治医と良いコミュニケーションを取れている患者さんであっても、やはり治療による副作用が辛かったり、ましてや効果があまりみられなかったりすると落ち込んだり、「本当にこれでよかったのかな」と心が揺れてしまいます。人として当然のことです。

そういった患者さんやご家族にとって、金スマの掲げたタイトルはまるで近藤氏がまともなことをしている医師であるような印象を与え、そして世の多くの医師が悪いという印象を与えるものであり、番組をごらんになった患者さんがこれまで担当医師と話し合って進めてきた決断（手術や抗がん剤）について不信感をおぼえ、治療が不要だったのでは」という誤解を生み、不安になられていることに憤りを感じます。

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ここからは少し難しい話になります。

私たち卵巣がん患者が受けている標準治療は、お薬が誕生する（承認される）までの臨床試験（治験）、承認されてからも、これまでに承認されたお薬に比べて効果があるのか副作用はどうなのかといったことを確認するための臨床試験を経て、標準治療となっています。

もちろん、それは「多くの患者さんにとってより効果があったもの」であり「多くの患者さんにとってより副作用が少なかったもの」であるので、残念ながら患者さんによっては効果がない患者さん、副作用が出てしまう患者さんがいます。

でも、そうした情報の蓄積があるからこそ、「この薬では髪の毛が抜けますよ」と事前に説明がでたり、吐き気や倦怠感など副作用が出た場合にも対応ができるのです。

臨床試験（治験）についてはきちんと論文化され学術として発信されます。
そのなかできちんと抗がん剤には延命効果や、がんの抑制効果があることが認められています。
もちろん卵巣がん治療においてもです。

相当ハードルが高くなってしまいますが、興味がある患者さんは独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）のサイトでお薬に関する情報など検索されてみるのもいいかもしれません。

つまり、近藤氏の主張する「抗がん剤は効かない」は学説的に誤りです。

また、近藤氏は自らの主張をきちんと証明する論文を出しておらず、著書で一般の患者さんやご家族を惑わすようなことばかりを主張しているのは明らかです。

がんは放置していてオッケーといわんばかりのこの主張こそなんら学術的に明らかにされてない野蛮な意味での「人体実験」ではないかと私は思っています。

少し横道にそれてしまいますが・・・。
すでに厚生労働省のWebページで名簿が公開されているのでお話していいと思いますが、私は厚生労働省の臨床試験についてのある会議の構成員になっています。

そのときに、近藤氏のような学術ではなく「個人の思い込み」を主張する人があたかも大学の名を語って本を出版していることは大問題ではないのかと発言したことがあります。

そのときのある大学の先生からの答えが「学問の自由だから」・・・・。怒りが沸騰しました。

きちんとした臨床試験の計画が組まれ、倫理審査や論文の査読など多くの目が通らない、なんら科学的な証明がなされない近藤氏の行なっていることは学問なのでしょうか？

近藤氏の「個人の思い込み」を信じて、適切な医療を受けられなかった患者さんの不利益は自己責任なのでしょうか・・・。

臨床試験について幾つかの不祥事があり、世論が厳しい中でトンデモ発言がまかりとおってしまうことと、それを「自律」と「自浄」ができないことが最終的に患者さんを不安にさせているひとつなのかもしれません。

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昨日もネット上でこのような記事を読みました。

「近藤誠（元慶応病院医師）が「子宮頸ガン検査不要」と憤る理由」

http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20141024-00010001-jisin-soci

（リンクが切れていたらごめんなさい）

「上皮内がんはおできみたいなもの」「放置しておけば問題ない」としてあたかも広汎摘出することが悪であるような主張と記事。

もうこれは見過ごしていいレベルではないのではと感じざるを得られません。

婦人科腫瘍学会や産婦人科学会には毅然とした対応を望みます。

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スマイリーとしてもTBSに対して、また放送番組の倫理を扱うＢＰＯに対して金スマＳＰの放送内容に問題があったことを指摘する文書を送っています。

辛い思いや葛藤を抱えている患者さんが不利益をうけるこのような情報が垂れ流しにならないように願うばかりです。

【お知らせ】腫瘍内科医勝俣範之先生を囲んでのおしゃべり会開催します

11月に東京、12月に大阪で腫瘍内科医の勝俣範之先生を囲んでのおしゃべり会を開催します。

詳細は現在会員専用SNSで公開し募集しております。

会場の人数に空きが生じた場合

11月上旬に東京、11月中旬に大阪の会員外からの参加者募集を行なう予定です。

なお、会員で満席になってしまった場合は追加募集行ないませんのでご了承いただけますようお願いいたします。

【お知らせ】平成25年度利益相反のご報告

平素よりスマイリーの活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

特に患者会側が公開する義務はないのですが、日本製薬工業協会「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」にのっとり企業と患者会相互の報告があることで更なる透明性に繋がると思いますので、このガイドラインに沿い卵巣がん体験者の会スマイリーおよび代表者片木美穂に対して平成25年1月1日～12月31日の利益相反について報告いたします。

1.直接的資金提供

（対象）寄付金、会員・賛助会員費、協賛費、広告費等

• なし

2.間接的資金提供

（対象）・患者団体支援を目的とした企業主催・共催の講演会、説明会、研修会等に伴う費用・患者団体支援に関連して外部業者に委託した費用

• なし

3.会員会社からの依頼事項への謝礼等

（対象）講師、原稿執筆・監修、調査、アドバイザー等の費用

• サノフィ株式会社　　　　　　　講師謝金　16,705円

4.その他

（対象）労務提供の有無

• なし

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厚生労働省より

• 医政局　　　　　　　委員手当　48,900円
• 独立行政法人医薬品医療機器総合機構　講演料9,100円 

医学会、グループより

• 一般社団法人日本病院薬剤師会　講演謝金　32,297円
• 一般社団法人日本製薬医学会　講演謝金55,685円

医療機関、学校法人等より

• 国立大学法人浜松医科大学　　　給与　20,800円
• 北里大学　　　　　　　　　　　　　　　教授料・原稿料　66,459円
• 公立大学法人福島県立医科大学　講師謝金　30,000円 

依頼事項への謝礼（製薬協ガイドライン３に該当）をいただいております。

なお、代表者片木美穂の出版社等からの依頼による原稿執筆料は利益相反に該当しないとして報告を割愛させていただきます。
また、患者会等からによる講師依頼に関しては、主催団体に企業が協賛などしていた場合、主催団体への提供であることから報告は割愛させていただきます。

【お知らせ】11月25日会員専用サイト緊急サーバーメンテナンス

お世話になります。
本日、会員専用SNSの緊急メンテナンスがあり18時ごろまでアクセスが難しくなっていると管理をお願いしている会社から連絡がありました。
皆様には大変なご不便をおかけしておりますがよろしくお願いいたします。

【お知らせ】抗がん剤アバスチンが卵巣がんに適応拡大されました。

アバスチンが卵巣がんに適応拡大されました。
http://www.chugai-pharm.co.jp/hc/ss/index.html

アバスチンは、2010年2月より開催されました医療上必要性の高い未承認薬適応外薬検討会議に対して当会が必要性を訴え、同会議で「医療上の必要性が高い」とされ、承認が待たれていました。

アバスチンに関しては婦人科ではまだ使い慣れていない分子標的薬であること、また治験や臨床試験などでも副作用が報告されています。
治療を受けるにあたっては医師としっかりと薬の情報を共有・確認し治療を受けるようにしてください。

【お知らせ】スマイリー会員専用ＳＮＳにログインできない件

※無事にサーバーが復旧しました。ご迷惑をおかけしました。
新規入会手続きなどにつきましては、本日（11月5日）の夕方作業できる予定です。
今しばらくお待ちください。

お世話になります。
11月3日早朝より会員専用ＳＮＳにログインできない不具合が発生しております。
現在システムをお借りしている業者に問い合わせ中です。
そのためＳＮＳの閲覧や新規入会の手続きなどすべてが停止しております。
大変申し訳ございませんが、復旧までしばらくお待ちいただけましたら幸いです。
スマイリー事務局

【お知らせ】11月3日の新宿御苑オフ会参加者のみなさまへ

※新宿御苑さんぽは無事みなさま連絡がとれ開催できました。
参加者のみなさん、ありがとうございました。

おはようございます。
本日の新宿御苑でのさんぽ（オフ会）に参加されるみなさま。

ＳＮＳが今朝からダウンしており現在問い合わせ中ですが復旧の目処がわかりません。

詳細を下記にしるしておきますが、本日、オフ会は開催されます。

東京オフ会「新宿御苑さんぽ」

日時：11月3日

時間：11時～

場所：新宿御苑新宿門前集合

持ち物；弁当、のみもの

★集合時間が過ぎましたら出発します。ご承知おきください。

★温かい服装でお願いいたします。