【お知らせ】真砂カップ ガンバレ・スマイリーチャリティサッカーフェスティバル開催

日ごろからスマイリーの活動を応援くださりありがとうございます。


第８回 真砂カップ
ガンバレ・スマイリーチャリティーサッカーフェスティバル
九州近圏Ｊｒ．ユースサッカー冬季大会要項
が開催されます。
お近くの方はぜひ応援に足をお運びいただけましたら幸いです。
スマイリー代表片木も特別顧問として26日午後～27日午前の短い時間ですが現地に駆けつけます。

主催
大会実行委員会
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後援
ひまわりてれび、卵巣がん体験者の会スマイリー
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特別協賛
原城温泉『真砂』
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協賛
UNDER ARMOUR、Hotto Motto、塚本整骨院、旅館和多屋、福徳屋、口之津温泉しらはま
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協力
鹿児島実業高校サッカー部、長崎日本大学高校サッカー部、
長崎県立国見高校サッカー部、創成館高校サッカー部
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期日
平成２４年１２月２６日（水）・２７日（木）・２８日（金）
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会場
小浜ふれあいの村Ｇ、愛野総合Ｇ、餅田山Ｇ、諫早運動公園サッカー場、
高来町Ｇ、飯盛中Ｇ、橘中Ｇ、北諫早中Ｇ、創成館高校Ｇ、日大高校Ｇ
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参加資格
(1)中学生１・２年生で構成されたチーム。
(2)審判資格を有する審判員を帯同し、各チームに割り当てられた審判をすること。
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参加チーム
３４チーム

【報告】東京おしゃべり会無事終了しました

12月8日土曜日、都内は強い風が吹く中、多くの会員さんが集まりおしゃべり会が開催されました。

埼玉医大国際医療センターの藤原恵一先生、NTT関東病院の喜多川亮先生にも参加いただき、おしゃべり会スタート。

最初はモジモジしていた患者さんたちも途中からは、自身の治療のこと、気になることなどお話になり、先生方からも”ここだけの話”が飛び出し楽しい時間となりました。

先生をお招きしてのおしゃべり会は夏の大阪おしゃべり会に続いて2回目となりましたが、これからも年に数回はこうしてゲストを招いてのおしゃべり会もいいなーと思いました。

今回は会員さんだけで定員オーバー状態になってしまい一般の方が参加できないクローズドの会になってしまいましたが、スマイリーでは大阪・東京でそれぞれが2ヶ月に1回ずつおしゃべり会をしています。名古屋は年1回です。

うち数回は一般の人にも参加してもらえるような会にしたいなぁと思ってますのでこれからもアナウンスをチェックしてくださいね。

藤原先生、喜多川先生、ありがとうございました！

【お知らせ】ランマーク皮下注を使用している患者様へ

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

9月にランマーク皮下注について低カルシウム血症の有害事象のお知らせをしました。

【第一報】
http://ovarysmiley.blogspot.jp/2012/09/120mg.html
【続報】
http://ovarysmiley.blogspot.jp/2012/10/120mg.html


ランマークを投与する患者さんは、薬局で天然型ビタミンＤとカルシウムがはいっているＯＴＣ薬（カルシチュウなど）を購入していただくことになっていましたが、カルシチュウの無償提供がされることになったようです。

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/di/trend/201212/528067.html

http://jaspo-oncology.org/jo7ycvegc-38/?block_id=38&active_action=journal_view_main_detail&post_id=76&comment_flag=1

ランマークを投与している患者様は、担当医師にご確認ください。

【お知らせ】NHKスペシャルのスマイリーからのコメントに日本医大武蔵小杉病院の勝俣先生がコメントをくださいました。

トップページに掲載させていただいているNHKスペシャルに対する当会のコメントに対して、日本医科大学武蔵小杉病院の勝俣範之先生がコメントをくださいました。
ぜひご覧ください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/nhk02.html

今回の報道は、治験や臨床試験の成績による科学的な根拠が示されていない段階で、個別の「効いた」例を取り上げ、一般化して、薬事承認しないのが理不尽だとばかり視聴者をミスリードする問題ある放送だったと判断し、スマイリーではＢＰＯに対して申し立てをしましたことも重ねて報告させていただきます。

【報告】本日衆議院議員・参議院議員に対して要望書を送付しました

平素よりたいへんお世話になっております。
明日１１月１６日に国会が解散し、衆議院選挙戦に突入します。
これまで議論されてきたドラッグ･ラグなど医薬品へのアクセスの問題が選挙後に無かったことにならないよう、日ごろお世話になっている国会議員の先生方に対して要望を行いました。

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「がん患者を取り巻く問題（特に医薬品問題）についての要望」

平素よりたいへんお世話になっております。

私たちがん患者は、海外で承認されている医薬品が日本では保険償還されていないために使えない、いわゆるドラッグ･ラグという問題に苦しんできました。

近年では、5大がんなどでは徐々にこの問題はなくなりつつありますが、それ以外の希少がんにおいては「日本では他のがんに承認されている医薬品が、自分たちのがん種では使えない」、いわゆる適応外の問題が依然立ちはだかり患者は苦しみつづけています。抗がん剤においては、初の承認から時間が経過して、別のがん種でも効果がわかることが多いのですが、日本では薬事承認＝保険適用という原則がいまだに根強く、そのことが医薬品へのアクセスの大きな障害となっております。私たちがん患者会は、2011年3月～12月まで開催された厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会、また2012年6月に閣議決定された第2期がん対策推進基本計画等においてこの問題についてとりあげ、また会議の場では具体的な解決方法について政策提言をしていますが、施策として実行がされておらず、早期の施策の実現を望んでいます。

また、これから生み出される医薬品に対しては、これまでもライフイノベーション・医療イノベーションの会議において「日の丸印の医薬品・医療機器の創出を」と打ち出されていますが、医薬品・医療機器の製造販売の規制法律である薬事法の改正が厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会において2012年1月24日に取りまとめられたにも関わらず早々に国会提出が見送られたため早期の改正を望んでおります。薬事法の改正においては、医薬品と医療機器が果たして同じ法律でよいのか、これから生まれてくるｉＰＳ細胞や再生医療に対して薬事法でどう取り扱うのか、また企業が開発に乗り出しにくい希少疾患に対しての医薬品開発の推進や、海外ではすでに導入されているコンパッショネートユース（人道的治療）の導入などの対策を求めます。

1. ドラッグ･ラグ（特にがん医療における適応外医薬品）問題解決に向けて議論の場を設け、解決に向けての施策が実行されるようお力添えください。
2. 薬事法の改正にあたっては医薬品の製造販売における規制だけでなくこれから医薬品を生み出し、患者に速やかに届けられるような観点も取り入れての議論を行ってください。
3. その際には厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会の取りまとめや、がん対策推進基本計画で患者が求めた対策が実現するよう患者目線も取り入れた対策を心から望んでいます。

【報告】ＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会のシンポジウムで講演しました

11月10日、品川で開催されたＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会のシンポジウムで「ドラッグ･ラグと当事者運動」というタイトルで講演をさせていただきました。

シンポジウムの運営にあたっては、隅々まで細かい配慮が行き届いていて参加していてとても勉強になることがたくさんありました。

たいへんお世話になりました。ありがとうございました。

【お知らせ】読売新聞にｄｄ－ＴＣ療法の記事が掲載されています

10月29日読売新聞朝刊に卵巣がんのdd-TC療法について記事が掲載されました。
当会の会員さんも取材をうけております。
 dd-TC療法は日本のJGOGという臨床試験グループが臨床試験をおこない患者さんに対して効果を検証しました。
日本でもすでに承認されていますが、毎週通院が必要なため、遠方から治療に通っている患者さんに関しては担当医師と効果や、予想されるリスクなども相談した上で従来の治療とどちらにするか考えていただけたらと思います。

【報告】第50回日本癌治療学会でがん情報とインフォームド･コンセントについて講演しました

10月25日～27日まで横浜で開催された、第50回日本癌治療学会学術集会で、昨年に引き続きＰＡＬ（ペーシェント　アドボカシー　リーダーシップ　プログラム）についてお手伝いをさせていただきました。

多くの患者会のみなさま、患者のみなさまとともに学び、意見交換する機会を持つことができました。本当にありがとうございました。

また学術集会2日目には「がん情報とインフォームド・コンセント」について講演させていただける貴重な機会をいただきました。

写真を提供くださったＩさま、Ａさまありがとうございました。

【お知らせ】卵巣の病気～月経の不調から卵巣がんまで～

社会保険相模野病院婦人科腫瘍センター長の上坊敏子先生が「卵巣の病気」という本を出版されました。

これまで子宮頸がん、子宮体がんの後ろにひっそりと書かれていた卵巣がんが１２０ページ以上にわたって、しかも超わかりやすい言葉で書かれています。

卵巣がんのこと、WEBなどで見てわかった気になってることが多いなとこの本を読んで感じました。
改めて卵巣がんってなんだろう？振り返って病気と向き合うことができる一冊です。

家族性のこと、胚細胞腫瘍や卵管がんについても書かれています。
ぜひ多くの卵巣がん患者さん、ご家族に手に取っていただきたいです。

【お知らせ】12月8日東京おしゃべり会

12月8日に東京都内でおしゃべり会を開催します。
現在、スマイリー会員先行で参加者を募集しています。
会員のみなさまで参加希望者の方は会員専用SNSから申し込みください。

たいへん申し訳ありません。
参加人数がたいへん多くなってしまい今回は会員のみの受付となりました。
希望される方は会員専用ＳＮＳからお早めにお申し込みください。締め切り１２月１日。